Bu Cilt Durumuyla Hayatım


Kendall Morgan’a söylendiği gibi Mark Braxton tarafından

1996’da baş parmağımda küçük beyaz bir nokta keşfettim. Kaşındı. Bir kabuk ya da başka bir şey olduğunu düşündüm. Bunun hakkında fazla düşünmedim. Sonra diğer küçük beyaz noktaları fark etmeye başladım. Yayılıyorlardı.

Gittiğim ilk dermatolog bana baktı ve hemen odadan çıktı. Bir broşürle geri geldi ve “Sahip olduğun şey bu: vitiligo” dedi. O zamanlar çok fazla bilgi yoktu. Doktor bana bunun için topikal bir krem ​​verdi. 6 ay denedim. Bana yardımcı oluyor gibi gelmedi, ben de durdum. sönük hissettim.

Neyse ki başka bir dermatoloğa gittiğimde farklı bir deneyim oldu. Elimi sıktı. Lekeler hakkında bilgi almak istediğimi hemen anladı. Bir cilt rahatsızlığı olan vitiligom olduğunu açıkladı. Bu bulaşıcı değildir, ki bu insanların bilmesi önemlidir. Cilt rengi kaybını durdurmanın bir tedavisi veya yolu yoktur. Bana yayılabileceğini ya da pigmentin bir kısmının geri geleceğini söyledi. Sonra bana hiç beklemediğim bir soru sordu, “Senin özgüvenin nasıl?”

O zaman kendimi iyi hissettim. Sadece birkaç küçük noktaydı. Yıllar geçtikçe yayılmaya başladıkça ve değişiklikleri görebildikçe daha güvensiz hissetmeye başladım. Şimdi ağzımın etrafında ve vücudumun her yerinde lekeler var. Şort giymeyi bıraktım. Plaja ve havuza gitmeyi bıraktım. İnsanların bana bakabileceği sosyal ortamlardan kaçınırdım. Güvensizlik ve bazen hafif depresyon ve kaygıydı.

Zihinsel yön, muhtemelen uğraştığım en büyük zorluktur. Vitiligo kendime bakış açımı değiştirdi. Kendimi başkalarının beni gördüğü gibi görmedim. Arkadaşlıklar ve ilişkilerle sosyal olarak mücadele ettim. İnsanların söyleyebileceği en kötü şeylerden biri, onları rahatsız etmemesi. Seni rahatsız etmediğini söylemeni anlıyorum ama benim yerime geçene kadar anlamazsın. Vücudunuzun veya cildinizin zamanla değişimini izlemek için aynaya bakmanıza gerek yok. Bilinmeyene karşı bir korku var.

Tedavi teklif edilmesine rağmen ben tedavi aramadım. İlk başta denediğim kremler yardımcı olmadı. Işık tedavisi bir seçenektir, ancak zaman alıcıdır ve yanma riskini almak istemedim. Bütün bunları kendi başıma yapabileceğimi düşündüm. 2019’da başarısız olduğumu fark ettim. Bir çocuğun söylediği bir şey bakış açımı değiştirmeye başlamama yardımcı oldu. Bir kampta çalışıyordum ve bu küçük kız bana kelebek olduğumu söyledi. Lekelerimi bir kelebek, güzel bir şey olarak tanımladı.

Açılma zamanının geldiğine karar verdim. Kuzey Carolina Vitiligo Destek Topluluğuna yıllarca bundan kaçındıktan sonra katıldım. Verdiğim en iyi karardı. Uzun zamandır vitiligom hakkında hiç konuşmadığım bir şeydi. Ailem ve arkadaşlarım bu konuda ne hissettiğimi bilmiyorlardı. Yolculuğumu diğer insanlarla paylaşmaya başladım ve çok yardımcı oldu.

Artık Raleigh’deki Kuzey Carolina Vitiligo Destek Topluluğunun iki liderinden biriyim. Ayrıca, vitiligo topluluğunda eşler arası ilişkileri besleyen ulusal bir kuruluş olan VITFriends’in yönetim kurulundayım. Vitiligolu diğer kişilerin yolculuklarını paylaşabilecekleri Living Life and Love adlı bir podcast’e ev sahipliği yapıyorum. Kendi yolculuğumu bu kadar geniş bir kitleyle paylaşmanın beni uzun süredir içinde yaşadığım kişisel hapishaneden kurtardığını fark ettim.

Bu cilt durumuna sahip olmak gözlerimi birçok yönden açtı. Kabul yerine geldim. Vitiligo ile yaşamayı ve kendimi sevmeyi öğrendim. Birisi çok sert fısıldarsa veya bakarsa bazı günler hala zordur. Çocuklar genellikle meraklıdır ve sorun değil. İnsanları vitiligonun ne olduğu konusunda eğitmeye çalışıyorum.

Konuya gelince cildim farklı görünüyor ama yine de ilgi alanlarım, hobilerim ve yeteneklerim var. Şiir ve kısa öykü yazmaktan keyif alıyorum. Resim yapmayı, çizmeyi ve yaratıcı olmayı seviyorum. Ben bilim kurgu ve süper kahramanların büyük bir hayranıyım. Hepimizin sahip olmadığımızdan çok daha fazla ortak yönü var. Güvensiz olmaktan kendimde güvende olmaya geçtim. Vitiligo toplumunda hepimiz için bir süreç olduğunu sık sık söylerim. Her yolculuk farklıdır. Herkesin anlatacak bir hikayesi vardır.

Yorum yapın