İçerikler
- 1 Tracy Winn tarafından, Kara Meyer Robinson’a söylendiği gibi Çabuk yorulan ve her geçen virüse yakalanmış gibi görünen hırıltılı bir çocuktum. Ailemde koştu. Bir gün çocuk doktorumun beni masasına oturttuğunu ve “Ah, seni zavallı şey. Astımınız var.” Astım bunun bir parçası olabilirdi ama kimse “onun” ne olduğunu gerçekten bilmiyordu. Üniversitede kendime iyi baktım ve yine de her türlü solunum mikrobunu kaptım. Çevresel alerjiler için iğne oldum ve her gün ilaç kullandım. 20’li yaşlarımda bir ilkokul öğretmeni olarak zatürre olmaya devam ettim ve saatlerimi kısmak zorunda kaldım. Birincil semptomum nefes darlığıydı ve hala da öyle. Noktaları birleştirmek
- 2 Tedaviye Başlamak
- 3 AAT Eksikliğini Yönetme
- 4 İnişleri ve Çıkışları Yönetmek
Tracy Winn tarafından, Kara Meyer Robinson’a söylendiği gibi
Çabuk yorulan ve her geçen virüse yakalanmış gibi görünen hırıltılı bir çocuktum. Ailemde koştu. Bir gün çocuk doktorumun beni masasına oturttuğunu ve “Ah, seni zavallı şey. Astımınız var.”
Astım bunun bir parçası olabilirdi ama kimse “onun” ne olduğunu gerçekten bilmiyordu.
Üniversitede kendime iyi baktım ve yine de her türlü solunum mikrobunu kaptım. Çevresel alerjiler için iğne oldum ve her gün ilaç kullandım. 20’li yaşlarımda bir ilkokul öğretmeni olarak zatürre olmaya devam ettim ve saatlerimi kısmak zorunda kaldım. Birincil semptomum nefes darlığıydı ve hala da öyle.
Noktaları birleştirmek
Yaklaşık 15 yıl önce, 54 yaşımdayken, divertikülit için BT taraması yaptırdım. Doktorumu şaşırtarak ciğerlerimin alt kısmında amfizem gösterdi. Hiç sigara içmediğim için, bana kronik obstrüktif akciğer hastalığının (KOAH) genetik bir formu olan alfa-1-antitripsin (AAT) eksikliği testi yaptırdı.
Böyle nadir bir hastalık için test yapmayı bilen bir doktorum olduğu için minnettardım. Ama test etmenin ötesinde, onun hakkında fazla bir şey bilmiyordu. 10 yaş büyük, hiçbir semptomu olmayan ve durumu iyi olan başka bir hastası vardı. Doktor endişelenmememi söyledi ama bir göğüs hastalıkları uzmanına görünmek istersem beni sevk ederdi.
Endişelenecek bir şey olmadığı için, yaklaşık bir yıl boyunca bir göğüs hastalıkları uzmanına görünme fırsatım olmadı. AAT eksikliği hakkında da pek bir şey bilmiyordu ama bu konuda okumam için beni internete gönderdi. Ayrıca bana bir piZZ olduğumu gösteren bir kan testi verdi – erken başlangıçlı amfizemle ilişkili bir tür ciddi AAT eksikliğim var.
Aylar sonra, meslektaşlarıyla konuştuğunu söylemek için aradı ve büyütme tedavisine başlamamı tavsiye etti.
O zamanlar güçlendirme tedavisi, IV’ler için her ay birkaç saat hastaneye gitmek veya daha az süre için her hafta gitmek anlamına geliyordu. Zamanımı bu şekilde geçirmeyi hayal bile edemezdim. Açık havada yürüyüş yapmak, kuş gözlemciliği yapmak ve kano yapmak benim için yaşıyorum. Ama tepelere tırmanmak zorlaşıyordu ve alfa-1 hakkında ne kadar çok şey okursam, IV tedavisi o kadar gerekli görünüyordu.
Tedaviye Başlamak
2014 yılında göğüs hastalıkları uzmanım beni AAT eksikliği olan insanlara rehberlik eden ve eğiten kar amacı gütmeyen bir kaynak olan AlphaNet’e bağladı. Alfa-1 ve amfizemi tedavi etmek için büyütme terapisinde kullanılan bir ilaç olan bir alfa-1 proteinaz inhibitörünün haftalık IV’leri için beni ziyaret eden bir hemşire ayarladılar.
O zamandan beri, AlphaNet’ten bir koordinatör bilgi paylaşmak, nasıl olduğumu görmek ve beni güldürmek için her ay benimle iletişime geçti.
Keşke daha fazla sağlayıcı AAT eksikliğini bilseydi. Birçok insan gibi, neyle karşı karşıya olduğumu daha önce bilseydim, güçlendirme tedavisine çok daha erken başlardım ve uzun bir yaşam şansım daha yüksek olurdu.
AAT Eksikliğini Yönetme
Egzersiz yapma ve tetikleyicilerden kaçınma konusunda kendime karşı katı olmayı öğrendim. Şimdiye kadar şanslıydım ve hiç hastaneye kaldırılmadım.
Beni alerji veya alevlenmeye veya enfeksiyona neden olabilecek virüs riskine sokan durumlardan kaçınırım. Bir şenlik ateşini ne kadar sevsem de, dumandan kaçınmayı öğrendim. Alerjenlerden kaçınırım. Alerjim olan evcil hayvanlarla arkadaşlarımı ziyaret edemem. Toz ve küften kaçınmanın avantajı, evin temizliğini başka birinin yapmak zorunda olmasıdır.
Egzersiz yaptığımda kendimi daha iyi hissediyorum. Son 15 yıldır haftada altı gün ortalama 2,5 mil yürüdüm. Haftada 2-3 kez pilates yapıyorum.
Hâlâ Vermont’un tepelerine kendi hızımda tırmanabilirim ama artık dağlarda yürüyüş yapamam veya çocuklarla futbol oynayamam. Bir süre bisikletimi süremediğim için elektrikli bisiklet aldım. Şimdi tepeler eriyor.
Pandemi sırasında çoğu kişiden daha fazla izole oldum. Bazen yorucu, cesaret kırıcı ve yalnız olabilir. Ama her zaman parlak bir taraf vardır. Evde çok yemek yaptığım için yeni tariflerle oynuyorum ve güzelce yiyoruz.
Yeni göğüs hastalıkları uzmanım her yıl karaciğer ultrasonları ve akciğer taramaları yaptırmamı sağlıyor. Her zaman “Ne yapıyorsan onu yapmaya devam et” der.
İnişleri ve Çıkışları Yönetmek
Her yıl geçtikçe akciğer gücümü kaybettiğimin ve kalbimin daha çok çalışması gerektiğinin farkındayım. Solunum fonksiyon testlerim, her yıl akciğer fonksiyonumun yaklaşık %5’ini kaybettiğimi söylüyor.
Yaz geldiğinde mutfağımızdan dik bir yokuşun yukarısındaki kulübede uyuyorum. Her yıl tırmanışta biraz daha zorlanıyorum. Kendi adımımı atarsam ve yol boyunca nefesimi tutmak için zaman ayırırsam, bitkin gelirim ama aynı zamanda başarılı da hissederim.
Yaklaşık bir yıl IV’ler için misafir bir hemşireyle görüştükten sonra, ekipmanı nasıl kuracağımı, bir damar bulacağımı ve kendi kendime infüzyon yapmayı öğrendim. Bu bana daha fazla özgürlük ve özerklik verdi.
Çok hızlı yürüdükten veya çok fazla şey taşıdıktan sonra nefes almakta zorlandığım veya başım döndüğü zamanlar oluyor. Bazen bunun olacakların bir önizlemesi olduğundan endişeleniyorum. Bundan sonra ne olacağını gerçekten bilmiyorum.
Bu arada, kendimi “zavallı bir şey” olarak düşünmekte hiçbir fayda görmüyorum. Dünyada, hepsini içinize çekmeyi istememek için çok fazla güzellik var.