Genetik KOAH’ı Yönetmek

Wissam Chatila, MD, PhD tarafından söylendiği gibi kara meyer robinson

Genetik kronik obstrüktif akciğer hastalığınız (KOAH) olduğunu öğrendiğinizde, ilk adım tanınız hakkında kendinizi eğitmektir.

Alfa-1 olarak da adlandırılan genetik KOAH’ınız varsa, düşük alfa-1-antitripsin (AAT) seviyelerine sahip olduğunuz anlamına gelir. Bu, kan dolaşımınızda dolaşan ve ciğerlerinizi koruyan, karaciğerde yapılan bir proteindir. Kanınızda dolaşan çok az AAT varsa, karaciğer hastalığına veya akciğer hastalığına yakalanabilirsiniz.

Kullanabileceğiniz tedavilerin ve diğer kaynakların farkında olmanız önemlidir. Bu genetik bir durum olduğu için aile üyelerinizi de taramayı düşünebilirsiniz.

Alpha-1’i Yönetmek: Adım Adım Bir Strateji

Hastaların alfa-1’i yönetmesine yardımcı olmak için çeşitli stratejiler kullanıyorum.

İlk olarak, genotiplerini veya genetik kusur tipini belirlemek için kan testleri yapıyorum. Bu, büyütme tedavisi kriterlerini karşılayıp karşılamadıklarını görmeme yardımcı oluyor.

Büyütme tedavisi veya yerine koyma tedavisi, akciğerlerinizdeki AAT’yi artırmak ve daha fazla hasarı önlemek için donörlerden alınan AAT’yi kullanır. Bazı hastalar için iyi olabilir, ancak diğerleri için olmayabilir.

Büyük resmi görmek, tedavilerini hastalıklarının özelliklerine göre mümkün olduğunca kişiselleştirmeme yardımcı oluyor. Örneğin, inhalerler ve iltihap önleyici ilaçlar gibi belirli terapiler veya hava yollarına kapakçık yerleştirmek gibi prosedürler belirli koşullar altında daha iyi sonuç verebilir.

Sonra, hastalarımı eğitirim. Onlara tedavi planlarına bağlı kalmanın ve tetikleyicilerden kaçınmanın ne kadar önemli olduğunu söylüyorum. Bu, hızlı akciğer düşüşünü ve kalıcı akciğer fonksiyon kaybını önlemek için gereklidir.

Hastalarıma KOAH’larının ne kadar ciddi olduğunu öğretiyorum. Onlara ayrıca karaciğer hastalığı, damar hastalığı ve damarların ve derinin iltihaplanması dahil olmak üzere alfa-1 ile birlikte ortaya çıkan hastalıkları da anlatıyorum. KOAH ile bağlantılı diğer hastalıklar şunları içerir:

• Diyabet
• Böbrek hastalığı
• Kalp hastalığı
• Depresyon
• Endişe

Genel olarak sağlıklarına dikkat etmenin ne kadar önemli olduğunu vurguluyorum. Buna kolonoskopiler, mamogramlar ve prostat muayeneleri gibi yaşa uygun taramalar dahildir. Ayrıca akciğer kanseri taraması için düşük doz BT taramaları, lipit ve kan şekeri seviyeleri testi ve ruh sağlığı ve uyku taramaları içerir.

Bir hasta büyütme tedavisi için uygunsa, tedavi için onay almak için onlarla birlikte çalışırım.

Onları Alpha-1 Vakfı ile de tanıştırıyorum. Bu grup, yeni tedavilerin araştırılmasını ve geliştirilmesini teşvik etmek için gizli bir sicile sahiptir. Ayrıca klinik deneylerde yer alma fırsatları sunarlar.

Ardından terapiye başlarlar. Tedavi planlarının işe yarayıp yaramadığını görmek ve ortaya çıkabilecek sorunları araştırmak için takip ziyaretleri planlıyoruz.

Akciğerlerinizin Bakımını Yapmak

Genetik KOAH’ınız varsa, tetikleyicilerden kaçınmak akciğer fonksiyonunu sürdürmenin anahtarıdır.

Tetikleyicilere maruz kaldığınızda, akciğer fonksiyonunuzda hızlı ve ilerleyici bir düşüş riskiyle karşı karşıya kalırsınız. Belirtileriniz kötüleşebilir. Yaşam kaliteniz düşebilir. Oksijen tedavisine ve akciğer nakli gibi ileri tedavilere ihtiyacınız olabilir. Sonunda ölüme yol açabilir.

Yaygın tetikleyiciler arasında tütün dumanı, çevresel kirleticiler ve işteki kirleticiler bulunur. Çevresel tetikleyiciler, odun yakmak gibi hava kirliliğini içerir. Mesleki tetikleyiciler arasında çeşitli toz türleri, kimyasal maddeler ve diğer dumanlar bulunur. İdeal olarak, sigara içmekten ve diğer tüm tetikleyicilerden kaçınmalısınız.

Tekrarlayan bronşit gibi tekrarlanan alevlenmeler de akciğer fonksiyonunun kötüleşmesine katkıda bulunur.

Alevlenmeler için doktorunuz inhalatörler, antiinflamatuar ilaçlar ve antibiyotiklerle agresif tedavi önerebilir. Tedavinizi ne sıklıkta alevlenmelere ve ne kadar ciddi olduklarına göre uyarlayacaklar.

Tedavi Planınızın Takibi

Tedavi planınızı takip etmek çok önemlidir. Bu, vücudunuzun hem kısa hem de uzun vadede tedaviye nasıl tepki vereceğini belirler. Tüm hayatınız boyunca akciğer sağlığını korumak da çok önemlidir.

Bazı şeyler, refahınız ve yaşam kaliteniz üzerinde büyük bir fark yaratır. Onlar içerir:

• Diğer sağlık durumlarınızı yönetmek
• Akıl sağlığınızla ilgilenmek
• Egzersiz yapmak
• İyi beslenme
• Yeterince uyumak
• Gerekirse oksijen kullanımı

KOAH ve AAT eksikliğine karşı başarılı olmak için sıklıkla davranış ve yaşam tarzı değişiklikleri yapmanız gerekir. AAT eksikliği olan, zayıf, çok kilo kaybeden ve zihinsel sıkıntı yaşayan kişiler genellikle başarısız olurlar.

Destek Alma

Birçok hastanede bulabileceğiniz bir pulmoner rehabilitasyon programına katılın. Sigara içiyorsanız, sigarayı bırakma programı arayın. Bu programlar, KOAH ile ne kadar iyi yaptığınız konusunda gerçek bir fark yaratır.

Destek kaynaklarından yararlanın. Aileye güvenmek, sosyal ve çevresel koşullarınızı ayarlamak ve destek gruplarına katılmak, KOAH ile hayatınızı yönetmenize yardımcı olabilir.

Bilmen gereken

Çoğu insan alfa-1’in ne kadar karmaşık olduğunun farkında değil. Tedaviye ömür boyu bağlılık gerektiren ömür boyu süren bir durumdur. Ama gelecek parlak. Ve tedavi planınıza uyduğunuz sürece mevcut tedaviler işe yarar.

Görünüm çok umut verici. Birkaç yeni tedavi şu anda test ediliyor.

Yeni tedaviler, sadece semptomları hafifletmek yerine hastalığın gerçek mekanizmaları üzerinde çalışan ilaçlar olan biyolojik ilaçları içerir. Bu ilaçlar akciğer tahribatını yavaşlatmaya yardımcı olabilir veya büyütme tedavisi ihtiyacının yerini alabilir. Diğer tedaviler, solunum yollarınızın sağlıklı astarını yenilemeyi amaçlar.

Bu heyecan verici. Yeni çalışmalar sadece alfa-1’de değil, aynı zamanda KOAH tedavisinde de ilerlemelere yol açabilir.