Günlük Hayat Neye benziyor?


İskenderiye Edwards tarafından, Keri Wiginton’a söylendiği gibi

Şiddetli, dirençli MG’m var. şimdi 25 yaşındayım Ama benim belirtilerim 15 yaşımdayken başladı. Okuldaydım ve konuşmam gevelemeye başladı. Bacaklarım çöktü. Kendimi gerçekten zayıf hissettim. Felç geçirdiğimi düşündüler. Bir doktor bunun migren olabileceğini tahmin etti.

Aslında myasthenia gravis’im vardı. Ancak birkaç yıl sonrasına kadar durumumu öğrenmedim veya doğru tedaviyi almadım.

Miyastenia Gravis (MG) Teşhisi Nasıl Kondu?

MG semptomlarım, gençliğimin sonlarında ve 20’li yaşların başlarında geldi ve geçti. Geveleyerek konuşma, sarkık gözler, çift görme ve kas zayıflığı bölümleriyle uğraştım. Rastgele bir şeyler düşürürdüm ya da düşerdim. Sadece beceriksiz olduğumu düşündüm.

22 yaşıma geldiğimde işler daha da kötüye gitti. Çiğneme, yutkunma ve nefes almada sorun yaşamaya başladım. Bir keresinde sesim tamamen kayboldu. Acil servise gittim ama kimse ne olduğunu anlamadı. Normal doktorumla takip etmemi söylediler.

Birinci basamak doktorum (PCP) MG’den şüphelendi, ancak o sırada antikor testlerim negatif çıktı. Net cevaplar vermeden ayrıldım.

Bir ay sonra hastaneye geri döndüm.

Şükran Günü’nün ertesi günüydü. Banyoya gittim ve tuvalete takıldım. Bacaklarım çalışmıyordu. Nefes almak için mücadele ettim. Başım düştü ve geveleyerek konuşma geri geldi. Tüm vücut zayıflığım vardı.

Ailem beni acile kaldırdı. Myastenia gravis alevlenmesi içinde olduğumu öğrendik. Sinirlerin kaslarla iletişim kurmasına yardımcı olan bir ilacı düşük dozda almaya başladım. Ayrıca bana bağışıklık sistemimi baskılayan bir steroid verdiler.

Ondan sonra her şeyin iyi olacağını düşündüm. Ama kimse MG ile yaşamak için günlük hayatımı nasıl değiştirmem gerektiğini açıklamadı. Sonraki yıl, acil servise daha fazla ziyaret oldu. Hatta solunum yetmezliğine girdim ve ilk MG krizimi yaşadım.

Ama sonunda, uzun vadeli bir plan oluşturmama yardım eden iyi nöromüsküler uzmanlar buldum.

Sabahlarım Nasıl Görünüyor?

Sabah 8’de uyanıyorum ve ilk doz ilacımı alıyorum. Yataktan kalkıp onsuz çalışamıyorum. Bir saat kadar yatakta yattım ve bunun başlamasını bekledim. Sonra kalkıp kendime kahve ve kahvaltı yapacağım. Patates kızartmasını ve kızarmış patatesli yumurta Benedict’i seviyorum.

Yemek yerken haplarımın geri kalanını alacağım. Bağışıklık sistemimi baskılayan başka bir ilaç içeriyorlar.

Kahvaltıdan sonra giyineceğim. Bu yorucu olabilir. Sonra dinlenmem gerekecek. Canım sıkıldığında 5 aylık yeğenime bakacağım ki annem kahvaltısını hazırlasın. Yeğenim 15 kilo, bu yüzden onu çok uzun süre tutamıyorum. Ama onunla elimden geldiğince oynuyorum.

Sabahları bir ara dışarıda yürüyüş yapmayı severim, belki posta kutusuna. Ama sadece yeterince soğuksa. Belirtilerim sıcakta alevleniyor.

Sonra Facebook’a gidip MG topluluk gruplarını kontrol etmek için biraz zaman ayıracağım. Elimden geldiğince yararlı tavsiyeler vermeyi seviyorum. Örneğin, insanlar tanı almada sorunlar yaşayabilir veya IVIg tedavilerinde sorun yaşayabilir. Bu, kolumdaki bir damardan aldığım bir infüzyon. Antikorlarımın nasıl çalıştığını etkiler.

Öğleden Sonra Programım Nedir?

İlaçlarımı her 3 1/2 saatte bir alıyorum, bu da ikinci dozun saat 11:30 civarında olduğu anlamına geliyor. Sonra öğle yemeği yiyorum. Çok yorulmazsam kendim yaparım. Eğer buna hazır değilsem, annem yardım edecek. Enerjim, IVIg döngümde nerede olduğuma bağlı.

İyi bir günde, istediğim her şeyi yiyebilirim. Ama bu gerçekten gevrek şeyler içermez. Ve büyük hamburgerler veya sert biftekler yemek planımın bir parçası değil.

Ama bazen çok iyi yutkunamıyorum. O günlerde çorba veya yumuşak bir şey yapacağım. Yoksa her şeyi çok küçük parçalara bölerim.

Eğer hiç yutamazsam — bu günde yaklaşık bir kez oluyor — tüm beslenmemi ve ilaçlarımı bir besleme tüpünden alacağım. Bir tanesini ameliyatla mideme soktum. Buna ihtiyacım var çünkü tedaviyle bile yutkunma sorunu hiçbir zaman tam olarak çözülmedi.

Öğleden sonra alışverişe gidebilirim. Olursa, yürüteçimi getireceğim. Posta kutusu gibi kısa mesafeleri mola vermeden yürüyebilirim ama bir bakkalda yardım almadan uzun süre dolaşamam.

Ve tüm gün süren bir mezuniyet töreni gibi bir şeye gitmem gerekirse, tekerlekli sandalyemi alırım.

Zamanımı Nerede Geçiriyorum?

Sık sık evdeyim ama yapacak çok işim var. Ailemle çok yakınım. Birlikte çok farklı şeyler yapıyoruz. Televizyon izliyoruz, masa oyunları oynuyoruz veya video oyunları oynuyoruz.

Artı, yeğenimin bakımına yardım ediyorum; Bebekler çok zaman alır.

Günüm bir işte geçmiyor. Ama semptomlarım gerçekten kötüye gitmeden önce kozmetoloji okuluna gittim. Cilt bakımına ve kişisel bakıma bayılırım. Saç ve yüz bakımlarını denemeyi seviyorum. Annem için de yapıyorum. Bu benim sevgi dilim ve ona minnettarlığımı göstermenin bir yolu.

MG ile Yaşamak İçin Hangi İpuçları ve Araçlar Yararlıdır?

Günlük görevlerimin çoğunu değiştiririm. Ama uyum sağlama konusunda iyiyim.

Örneğin yemek pişirmeyi ele alalım. Eğlenceli ve ben bunu yaratıcı bir çıkış noktası olarak kullanıyorum. Ancak yemeklerin aşamalı olarak yapılmasına yardımcı olur. Ben hazırlığı yapıp her şeyi buzdolabına koyacağım. Asıl yemek daha sonra gelir ve yürüteçime yaslanırım ya da sobanın yanındaki bir sandalyede dinlenirim.

Sonra banyo var. Bence çoğu insan duşa atlar ve hiçbir şey düşünmez. Ama benim için o kadar basit değil. Temizlenmek çok fazla enerji gerektirir.

Ama duşları gerçekten rahatlatıcı buluyorum, özellikle stresli veya moralim bozuksa. Duş sandalyem tüm farkı yarattı. Daha önce, küvete oturmam ve dışarı çıkmam gerektiğinde yardım istemem gerekiyordu.

MG’niz varsa, gününüzü atlatmanıza yardımcı olacak araçlar almaktan korkmayın.

Bunlar vazgeçtiğin bir işaret değil. İşleri biraz daha kolaylaştırmak için hayatının kontrolünü eline alıyorsun.

Her gün farklı

Çok sık alevlenme yaşıyorum. Tedavimin her bölümü beni iyi tutmada rol oynasa da ilaçlar hastalığımı iyileştirmedi.

Etkinlikleri her zaman aralarla ayırmam gerekebilir. Ama hareket edebildiğim ve işleri halledebildiğim her gün güzel bir gün. Kötü bir günde, tamamen yatağa bağlıyım. Bunun gibi ciddi işaret fişekleri genellikle ben aşılarımı alana kadar iyileşmez. Bunları yaklaşık 2 haftada bir eve getirdiğim için çok şanslıyım.

MG ciddi bir hastalıktır. Ama eğlenceli şeylere katılamayacağımızı sanmayın. Bizi dışarı davet et. Gidecek kadar iyi hissedebiliriz. Evet ya da hayır deme seçimini takdir ettiğimi biliyorum. Bazen seni şaşırtabilirim.

Yorum yapın