HIV ile yaşam 1980’ler ve 90’lardan beri çok değişti. Bir zamanlar ölüm cezası olan şey, tedavi edilebilir bir durum haline geldi. Bugün, HIV’li insanlar geleceği dört gözle bekleyebilirler.
Yine de, HIV’i çevreleyen damgalama ortadan kalkmadı. Virüsün nasıl yayıldığı ve kimlerin risk altında olduğu konusunda hala birçok yanlış kanı var.
HIV’li dört kişi, virüsle yaşamanın gerçekleri hakkında bilmenizi istedikleri şeyleri paylaşıyor.
34 yıldır HIV pozitifim. 30 yaşına kadar yaşamam beklenmediği için HIV taşıyan yaşlı biri olmaktan bahsetmek tuhaf geliyor. Ve şimdi 60 yaşındayım.
1987’de enfekte oldum ama 1989’da test edilene kadar resmi olarak öğrenmedim. Ortalıkta Asyalıların HIV kapmadığına dair bir söylenti vardı, bu yüzden pozitif çıkacağımı düşünmemiştim.
Doktorun ağzından “HIV pozitifsin” dediğini hatırlıyorum.
“Ölecek miyim?” diye sordum. O da “Büyük olasılıkla 30’unu göremeyeceksin” dedi. O sırada tedavi yoktu. Hiçbir şey yoktu. Tamamen farklı bir zamandı.
Küçük arkadaş grubumda testi pozitif çıkan ilk kişi bendim. Zorlayıcıydı. Arkadaşlarım ve ben yemek için dışarı çıkardık. Bir tabaktan bir şey aldığımda kimsenin benden sonra yemek yemediğini fark ettim. Sigara içtiysem benden sonra kimse içmedi. Eşcinsel olsaydın, insanlar çocuklarının yanında olmanı istemezdi. Onlara bir şey yapacağınız için değil, çocuklarının HIV kapmasından korktukları için.
İşler çok değişti. Çoğunlukla, insanlar çok daha duyarlı ve çok daha nazik olma eğilimindedir. Hak ettiğimiz çok şey var. Tedavi, sağlık hizmetlerine erişim, bu tür şeyler. Ancak cinsiyet ve ırkla ilgili konular gibi üzerinde çalıştığımız birçok konu var.
Ve hala birçok yanlış anlama var. Bazı insanlar HIV’in bittiğini düşünüyor. Ya da HIV’in ahlaki bir mesele olduğunu düşünüyorlar. Öyle değil. İnsanlar zamanın başlangıcından beri seks yapıyorlar ve gençlerimiz eğitilmeli ve kendilerini korumaları için ihtiyaç duydukları araçlar verilmelidir.
İnsanların HIV’li biri için yapabileceği en iyi şeylerden birinin dinlemek olduğunu düşünüyorum. Empati kurun ama onları kurtarmaya çalışmayın. Biz bir proje değiliz. Ve dinleyemiyorsanız, bir çek yazın. HIV’li insanlara yardım eden kuruluşları destekleyin.
Haziran 2015’te teşhis konuldu. Şok ediciydi. Nefes almayı bıraktığım bir an oldu.
Bir halk sağlığı uzmanı olduğum için, HIV’li diğer Siyah erkekler için birçok sağlık eğitimi ve danışmanlığı yapıyordum. Hikayelerini, cesaretlerini ve teşhislerini nasıl atlattıklarını düşündüm. Korkmuş olmama rağmen, dayanabildiğim tüm insanların omuzları beni kutsamıştı.
Arkadaşlarımdan gelen destek inanılmazdı ama bu her zaman kolay bir yolculuk olmadı. Zaten sırtımda çok şey var. Gencim, Siyahım, eşcinselim ve HIV’im var. Ve dünya çok fazla damgalama ile dolu.
Siyah toplulukta, Siyah kilisenin değerleri tarafından çoğalan HIV daha da damgalanmıştır. Seks ve cinsellik şeytanlaştırılıyor. Eşcinsel olduğunuzda, cinselliğiniz daha da şeytanlaştırılır.
İnsanlar bunu gey bir erkeğin hastalığı olarak görüyor ama HIV herkesi etkiliyor. Dünyada herkes HIV kapabilir. Hepimiz risk altındayız, bu yüzden bunun hakkında konuşmalıyız.
Başka bir yanılgı, HIV’li kişilerin rastgele cinsel ilişkiye girdiğidir. Cinsel sapkınlar olarak görülüyoruz. Bu, çoğumuzun taşıması ve içselleştirmesi gereken bir etiket. Ancak bu genellikle bizim yaşadığımız deneyim değildir.
Bence pek çok insan, birinin HIV taşıdığını anlayabileceğinize inanıyor, ancak artık HIV’li insanların öldüğü bir zamanda yaşamıyoruz. Biyomedikal araştırmalardaki ilerlemeler nedeniyle benim gibi insanlar daha uzun yaşıyor. 50’li, 60’lı, 70’li yaşlarında HIV ile yaşayan insanlar var.
Sonra ilişki sorunları var. HIV’li insanlar, “Kimse beni sevmeyecek” veya “Aşkı bulmak için HIV’li insanlarla çıkmak zorunda kalacağım” gibi kafa boşluklarında olabilir. Tespit edilemezim, yani viral yüküm düşük, yani size HIV bulaştıramam.
Tedavi çalışır. Temas öncesi profilaksi veya PrEP, insanların HIV’i önlemek için aldıkları ilaç işe yarıyor. PrEP kullanan insanlarla çıktım ve PrEP kullanan insanlarla seks yaptım. HIV-negatif durumlarını korudular.
Kuruluşum He is Value Inc. ile yaptığım iş, HIV teşhisimden doğdu. Misyonumuz, damgalama karşıtı kampanyalar ve diğer programlar aracılığıyla queer Siyah erkeklerin değerini belirlemek, pekiştirmek ve kutlamaktır.
İnsanların HIV’in bir sosyal adalet sorunu ve bir insan hakları sorunu olduğunu bilmesini istiyorum. Hepimiz birlikte çalışırsak, bu şeyi gerçekten ortadan kaldırabiliriz. Bunun sona ermesinde hepimizin rolü var.
2016 yılında çok hastalandım. Gitmeyen bir virüsüm vardı. Sörf yapıyordum ve sudan parazit kapmış olabileceğimi düşündüm. 6 haftalık bir süre boyunca sürekli halsizlik yaşadım. Vücudum ağrıyordu. Birkaç doktora gittim ve bana “Bu viral. İbuprofen al ve kendini daha iyi hissedeceksin” dediler.
Ama iyileşmedim. Ateşim çıkmaya ve gece terlemeye başladım. “Bir sorun var” diye düşündüm.
Sonunda kan testi yaptırdım ve doktor bana “HIV antikoru için pozitif test yaptın” dedi. “Ne? Bu nasıl mümkün olabilir?” HIV, bende yanlış olduğunu düşündüğüm şeye yakın bile değildi.
Bilmediğim şey aslında AIDS olduğumdu. Acil servise gittim ve pnömoni testim pozitif çıktı.
İlk teşhis konduğumda, kendimi çok kirli biriymişim gibi hissettiğimi hatırlıyorum. Bu bana yapıştırılan bir etiket. Bunun benim hatam olduğu varsayımı vardı. Belli ki HIV kapmak için yanlış bir şey yaptım ve daha iyisini bilmeliydim. İnsanlar, hikayemi duymadan HIV kapmak için birçok insanla seks yapmış olmam gerektiğini düşündüler. Ama gerçekte, sevdiğim bir adamla kararlı bir ilişki içindeydim.
Yıllar boyunca savunuculuk çalışmalarımdan öğrendiğim bir şey, kadınların HIV’i çoğunlukla biseksüel olan veya uyuşturucu kullanırken aynı iğneleri paylaşan erkeklerden aldığıdır. Uyuşturucu kullanma geçmişi olan eski bir erkek arkadaşımdan almıştım. Bunları ve diğer birçok yanlış kanıyı düzeltmek için YouTube kanalımı ve Instagram sayfamı başlattım.
Teşhis konulduğunda HIV hakkında hiçbir şey bilmiyordum. Hayatımın bittiğini varsaydım. Ama doktorum bana bunun çok yönetilebilir olduğunu söyledi. Ve oldu. İlaç temelde virüsün çoğalmasını durdurur. Tedaviye başladıktan yaklaşık 2 ay sonra viral yüküm bir damla kanda 507.000 partikülden 35 partiküle düştü. Zatürrem düzeldi ve tekrar sörf yapmaya başladım.
İnsanlar HIV’li olmanın benim virüsle dolu olduğum anlamına geldiğini düşünüyor, yanıp sönen kırmızı ışık gibi — HIV hanımı! Ama bugün beni test etseydin, bulamazdın. 5 yıldır tespit edilemez durumdayım. Bağışıklık sistemim, HIV bulaşmadan önceki haliyle aynı durumda. Gerçekten daha önce hissettiğimden farklı hissetmiyorum.
2009’da pozitif çıktım. O zamanlar San Francisco’daki Gey ve Lezbiyen Merkezi için gönüllü çalışıyordum ve HIV’in önlenmesine dahil olmuştum. Elimizde hızlı HIV testleri vardı, ben de bir tane kaptım ve kendime yaptım. Hazır olduğunda iş arkadaşım bana “Bu iki satırın ne anlama geldiğini biliyorsun” dedi. Ben de “Evet. HIV pozitifim ve ne yapmam gerektiğini biliyorum. Merak etme. Bunu atlatacağım.”
Şimdi ilaç kullanıyorum. Ve her gün aldığım sürece sağlıklıyım.
HIV ile yaşamanın benim için en zor yanı flört etmekti. HIV pozitif olduğumu söylediğimde beni reddeden veya “Seninle takılmak istemiyorum. HIV pozitif biriyle çıkmak konusunda rahat değilim” diyen insanlar oldu. Bunu duymak zordu. Angel hakkında bundan çok daha fazlası var.
Aldığım ilaçlar onu baskıladığı için virüsün uykuda olduğunu biliyorum. Başkasına bulaştırabilecek kadar virüs oluşturmuyorum. Yine de, biriyle tanışırsam, kahve randevusuna bile gitmeden önce, onlara “Ben HIV pozitifim ve tespit edilemezim. Şimdi hayır diyebilirsin ya da evet diyebilirsin” demeyi bir rutin haline getirdim. .” Bugünlerde “Geçeceğim” diyenleri pek almıyorum. Ama hala dışarıdalar.
Çok yol kat ettik ama daha gidecek çok yolumuz var. Bugün bile, HIV hakkında çok fazla korku var. İnsanlar ondan ölebilir mi? Evet. Ancak insanlar diyabet ve diğer hastalıklardan da ölebilir. Kendimize dikkat edersek, iyi olacağız.
HIV pozitif olmasaydım, San Francisco AIDS Vakfı’nda 50’den fazla üyemizle çalışıp onları anlayabileceğimi sanmıyorum. Gözlerimi açtı ve birlikte çalıştığım müşterileri anlamama yardımcı oldu. Hayatımda HIV’imi kabul ettiğim ve kendimi sevdiğim bir noktaya ulaştım. Kim olduğumun bir parçası.