Masonia Traylor, 2010 yılında kendisine insan immün yetmezlik virüsü (HIV) teşhisi konduğunda 23 yaşındaydı.
Traylor, “İlk birkaç hafta her gün ağladım” diyor. “23 yaşında tüm hayatımı düşünüyordum ve kendimle ilgili gerçekten hayal kırıklığına uğradım; aldığım kararların çoğunu sorguladım [had] yapılmış.”
Traylor bunu araştırırken HIV teşhisi konulduktan 2 hafta sonra hamile olduğunu öğrendi. On yıldan fazla bir süre sonra, Traylor’un kızı sağlıklı. Ancak Traylor, hissettiği muazzam baskı ve stresi açıkça hatırlıyor.
HIV teşhisi hayat değiştiriyor. Bir kez kaptığınızda, etkili bir tedavisi yoktur. Ancak doğru tıbbi tedavi ile kanınızdaki virüs sayısını düşük tutabilir ve başkalarına bulaştırma riski olmadan uzun, sağlıklı bir hayat yaşayabilirsiniz.
Tıbbi gelişmeler yaşam beklentisini büyük ölçüde iyileştirmiş olsa da, HIV teşhisinden kaynaklanan damgalanma ve stres, yaşam kalitenizi hala etkileyebilir.
“Bu [HIV] Ohio’daki Cleveland Clinic’te bulaşıcı hastalık uzmanı MD Alan Taege, “Pek çok şeyi etkiler: arkadaşlarınız, aileniz, iş yeriniz ile olan dinamikleriniz ve büyük bir zihinsel ve duygusal strese yol açar” diyor.
HIV’e karşı olumsuz tutumlar, çoğunlukla enfeksiyonun nasıl yayıldığına dair yanlış bilgilendirmeden kaynaklanmaktadır. Birçoğu, yalnızca belirli insan gruplarını etkilediğini düşünüyor. HIV yayılmasının nedeni olarak genellikle cinsiyet, cinsel yönelim, cinsiyet kimliği, ırk veya etnik köken, uyuşturucu kullanımı veya seks işçiliğini gösterirler. Bu tutumlar, HIV’li kişilerin damgalanmayı içselleştirmelerine ve onlarda strese neden olabilir. Bu “kendini damgalama”, sevdiklerine HIV durumlarını söylemekten korkmalarına neden olabilir.
Traylor böyle hissettiğini söylüyor. “İlk başta buna bir ceza gibi baktım” diyor.
Doktorlar, uygun ve zamanında tıbbi bakımla iyi olacağına dair ona güvence vermeye çalıştı. Ancak Traylor, HIV durumunu paylaşmaya hazır hissetmesinin yaklaşık bir yıl sürdüğünü söylüyor. Ve “iyi olacak” gibi hissetmesi neredeyse 6 yıl sürdü.
Traylor, “Bunun nedeni, yalnızca fiziksel olarak hasta olmamamdı. Ruhum kırıktı,” diyor.
HIV ile, tedavi enfeksiyonunuzu kontrol altında tutsa bile, çok fazla stres genel sağlığınıza zarar verebilir.
Jonathan Colasanti, “Vücut önemli miktarda stres altındayken, vücutta kısaca diğer kronik hastalıkları daha olası veya daha kötü hale getiren bir dizi kaskadı tetikleyebilen iltihaplanmaya yol açabilir” diyor. , Atlanta’daki Grady Health System’deki Bulaşıcı Hastalık Programında yardımcı bir tıbbi direktör.
Birçoğu HIV teşhisini hayatlarında stresli bir dönem olarak görse de, bazıları, özellikle iyi bir destek sistemine sahiplerse, bununla daha iyi başa çıkıyor. Ancak Taege, stresörlerle başa çıkmalarına yardımcı olmak için hastalarının zihinsel durumlarını erkenden değerlendirmenin önemli olduğunu söylüyor.
Yeni HIV teşhisi konmuş biriyle tanıştığında, onların hastalık hakkında ne bildiklerini ve teşhisle ne kadar iyi başa çıktıklarını öğrenmeye çalıştığını söylüyor.
“Biz [may] sadece sosyal hizmet uzmanlarımızdan değil, belirli danışmanlardan ve psikiyatrlardan da yardıma ihtiyaçları var, çünkü bu insanların çoğunun bu tür bir yardıma ihtiyacı var,” diyor Taege.
Bir çalışma, çok fazla stresin HIV tedavisine karşı işe yarayabileceğini, kandaki viral yükü artırabileceğini ve HIV’in edinilmiş immün yetmezlik sendromuna (AIDS) ilerlemesini daha olası hale getirebileceğini buldu. Bu, virüsün bağışıklık sisteminin enfeksiyonla savaşma yeteneğini yok ettiği ve ölüme yol açabileceği HIV aşamasıdır.
Çok fazla stresiniz varsa ve tedavi planınızın zirvesinde kalmakta zorlanıyorsanız, bunu doktorunuza söyleyin.
“Stres açısından, tabiri caizse, boğayı boynuzlarından tutmak önemlidir, çünkü stresin kardiyovasküler hastalıklar, kanser ve HIV ile yaşayan bireylerin yaşadığını bildiğimiz diğer tıbbi durumlar üzerinde olumsuz etkileri vardır. için daha yüksek bir risk altındadır,” diyor Colasanti.
HIV tedavisi, kanınızdaki HIV miktarını veya viral yükünüzü kontrol edebilen antiretroviral tedavi (ART) adı verilen ilaçları içerir. Genellikle, HIV’li kişiler ilaca başladıktan sonraki 6 ay içinde sonuçları görebilirler. HIV miktarı, “tespit edilemez” veya kan testlerinde izlenemeyecek kadar düşebilir. Bu, viral yükünüzün sağlıklı kalabileceğiniz ve başkalarına HIV bulaştırmayacağınız kadar düşük olduğu anlamına gelir.
Ancak ilacınızı doktorunuzun reçete ettiği şekilde almanız gerekir. Dozları atlarsanız, vücudunuzdaki virüsü artık çalışmayacak şekilde ilaçlarınıza dirençli hale getirebilir. Virüs daha sonra çoğalmaya ve bağışıklık sisteminize saldırmaya başlayabilir. Bu, AIDS geliştirme şansınızı artıracaktır. Aynı zamanda başkalarına bulaştırabileceğiniz anlamına da gelir.
Şu anda mevcut ilaçların çoğu, günde bir veya iki kez ağızdan almanız gereken günlük haplar şeklindedir. Daha yeni ilaçlar birçok insan için yan etkileri büyük ölçüde azaltmış olsa da, sindirim sorunları, uyku güçlüğü, yorgunluk ve diğerleri gibi yan etkiler görmek hala mümkündür.
Yan etkilerin kendileri bir stres kaynağı olabilse de Colasanti, her gün bir hap yutmanın bazıları için külfetli bir hatırlatma haline gelebileceğini ve günlük yaşamlarını etkileyebileceğini söylüyor.
“Bahsettiğim gibi hala oldukça damgalanmış olan bu hastalıkla yaşıyorlar. Ve böylece, sadece hayatlarını yaşamak isteseler de, bu günlük hap hatırlatması, hastalıklarını öylece unutup hayatlarını yaşamalarına izin vermeyecek çok zor bir hatırlatma olabilir” diyor Colasanti.
Traylor tam da bu ikilemi yaşadığını söylüyor.
“İlaçlarımızı almakta zorluk çeken bizler için, sürekli olarak, olumsuz yönden, değerli olmadığınız, değerli olmadığınız, HIV taşıdığınız, bunun sizi ‘daha az’ yaptığı hatırlatılıyor. Ama öte yandan, bunu alıyorum çünkü yeniden onaylamam gerekiyor… [life is] değerli,” diyor Traylor.
FDA, ayda yalnızca bir kez alınması gereken enjekte edilebilir HIV ilacını (Cabenuva) onayladı. Bu, HIV’lerini baskılamak için günlük hap almayı bir yük olarak bulan kişiler için alternatif bir terapi şekli olabilir.
HIV’iniz için her gün hap almak sizin için zorsa, ilaçları değiştirip değiştiremeyeceğinizi veya enjeksiyon için uygun olup olmadığınızı doktorunuza sorun. Önce doktorunuzla konuşmadan dozları atlamayın. Gerekirse, doktorunuz sizin için en uygun tedavi planını bulmak için sizinle birlikte çalışabilir.
İlaçlar ve vücudunuz viral yükünüzü bastırmak için çok çalışırken, günlük yaşamınızda bir tür yorgunluk, stres veya ağrı hissetmeniz kaçınılmazdır. Ancak semptomlarınızı kontrol altında tutmak ve mümkün olan en iyi sağlığı korumak için yapabileceğiniz şeyler var.
Yapabilirsiniz:
Önceden planlamak. İlaçlarınızı atlamamanız çok önemlidir. Yoğun bir programınız varsa, haplarınızı yanınıza almak için planlamayı ve paketlemeyi bir noktaya getirin.
Elde etmek akıl sağlığı Destek. Kendinizi kötü veya stresli hissediyorsanız, sağlık ekibinize bundan bahsedin. Sizi, karşılaşıyor olabileceğiniz herhangi bir duygusal sorunla başa çıkmanıza yardımcı olabilecek terapistler veya psikiyatrlar gibi uygun akıl sağlığı uzmanlarına yönlendirmeye yardımcı olabilirler.
Traylor, “Benim için akıl sağlığı terapisine sahip olmak kesinlikle bir numaralı şey,” diyor. Duygularınız hakkında konuşmak için bir arkadaş veya aile üyesi de bulabilirsiniz.
Sigarayı ve madde bağımlılığını bırakın. Sigara veya uyuşturucu kullanıyorsanız, tedavinizin düzgün çalışmasını engelleyebilir. Alkole gelince, çok fazla içiyorsanız veya sağlık nedenleriyle (örneğin karaciğer hastalığınız varsa) bırakmanız gerekiyorsa, doktorunuz azaltmak veya bırakmak için kaynaklar bulmanıza yardımcı olabilir.
Egzersiz yapmak. Fiziksel olarak mümkün olduğunca aktif kalmaya çalışın. Yürümek, yoga yapmak veya bahçeyle uğraşmak gibi şeyler stres ve gerginliği atmanıza yardımcı olabilir.
Bir destek grubuna katılın. HIV taşıyan ve yaşam deneyimlerini sizinle paylaşabilen diğer kişilerle bağlantı kurmanız önemlidir. Bu size bir topluluğun parçası olduğunuzu hissettirebilir.
“Destek grupları hemen hemen her şehirde var. Yakın bir şehirde olmasanız bile, bir HIV bakım sağlayıcısı ve bir sosyal hizmet uzmanıyla görüşün ve sizi bunlara bağlayabilirler, çünkü bunlar kritik derecede önemli hale gelir,” diyor Taege.
Başkalarına ulaşmak Traylor için bir cankurtaran oldu.
“(As) Hikayemi paylaşmaya başladım, kendimi eğitiyordum. Farkındalık yarattım ve kampanyalarda daha fazla yer almaya başladım. Pek çok soru sormaya başladım ve birçok toplum çalışmasına dahil oldum” diyor.
Traylor, HIV aktivizmi sayesinde, uzun vadede HIV ile yaşayan diğer insanlarla, özellikle de ona umut verebilen ve uzun vadede HIV ile kendi hayatını görselleştirme yeteneği verebilen diğer yaşlı Siyah kadınlarla tanışabildi.
Kişisel bakım uygulayın. Kendinize bakmak için zaman bulun. İyi yemek yemek ve bolca dinlenmek bir tür terapi olabilir. Traylor, kişisel bakımın, kendinizi şımartmak veya en sevdiğiniz müziği dinlemek için zaman ayırmak için tırnaklarınızı sık sık yaptırmak kadar basit olabileceğini söylüyor.
Doktorunuzu tanıyın. Taege, HIV yolculuğunuzda başarılı bir şekilde ilerlemek için önce doktorunuzla sağlam bir ilişki kurmanızın çok önemli olduğunu söylüyor.
“Seçtiğiniz bakım sağlayıcıyla rahat olmalısınız. O kadar doğru kişi olmadığımı düşünüyorsan, bana söyle, ben de senin için birini bulayım, çünkü bakıcılarınla iyi ve sağlam bir iş ilişkin yoksa, bu senin için işe yaramaz,” diyor Taege. .
Colasanti, insanların endişelerini doktorlarına dile getirmekten çekinmemeleri gerektiği konusunda hemfikir. Ona göre, bir doktor olarak, HIV’i diyabet veya yüksek tansiyon gibi basitçe ilaçlarla kolayca yönetilebilen, tedavi edilebilir, kalıcı bir durum olarak görmek zamanla kolaylaşabilir.
“Tedavinin geliştiğini ve 20 yıl önceki halimize kıyasla şu anda bulunduğumuz yeri görmüş bir doktor olarak bunu söylemek benim için gerçekten kolay. Ama bu, aslında şu anda yaşayan ve mücadele eden biri için sözde. Ve bu nedenle, ‘Mücadele ediyorum ve yardıma ihtiyacım var’ demek için HIV sağlayıcınızla o konuşmayı yapmanızın önemli olduğunu düşünüyorum.”