IgA Nefropatisi ve Sosyal Destek

IgA nefropatisini tahmin etmek zordur. Ancak uzmanların bildiği bir şey var. Güçlü duygusal ve sosyal destek sistemlerine sahip insanlar, uzun vadede daha başarılı olma eğilimindedir. Ve böbrek hastalığı sizi nasıl etkilerse etkilesin, hayatınızı dolu dolu yaşamak en iyisidir.

Yale Medicine’de tıp psikoloğu olan PhD Susan Rubman, “Kayak yapmak, örgü örmek veya bir grup olarak futbol maçlarına gitmek olsun, normal yaşamınızın mümkün olduğunca çoğunu sürdürmeniz önemlidir” diyor. “Hastalığı olan bir insandan ziyade bütün insanlar olduğumuzu hissetmemizi sağlayan şey budur.”

Günlük zorluklar konusunda doktorunuzu bilgilendirin. Depresyon veya kaygının sizi dış dünyadan uzaklaştırdığını düşünüyorsanız onlara bildirin. Sağlık ekibinizden alacağınız yardımın yanı sıra bağlantıda kalmak için adımlar atabilirsiniz.

IgA Nefropatisi İçin Akran Desteği Yoluyla İnsanlarla Tanışın

Çoğu kişiye 20’li ve 30’lu yaşlarında IgA nefropatisi teşhisi konur. Ve bazı şeyleri yaşıtınız olan diğer insanlardan biraz farklı düşünmeniz gerekebilir. Ancak daha yaşlı olsanız bile, kronik böbrek hastalığı olan bir yaşam sizi arkadaşlarınızdan ve ailenizden ayırabilir.

Rubman, “İnsanların anlamadığı semptomlar veya sınırlamalar yaşıyorsanız, izole edici olabilir” diyor.

Örneğin, düşük sodyumlu bir diyet uyguluyor olabilirsiniz, sıvı alımınızı sınırlandırmanız veya uzun süreli diyalize ihtiyacınız olabilir. Bir gün böbrek nakline ihtiyaç duyacağınız konusunda endişelenebilirsiniz veya belki zaten bir tane oldunuz.

Benzer sağlık sorunları yaşayan insanlarla konuştuğunuzda kendinizi daha rahat hissedebilirsiniz. Buna akran desteği denir ve araştırmalar bunun her türlü sağlık sorunu olan insanlara fayda sağlayabileceğini göstermektedir.

Senin durumunu veya benzerini paylaşan insanları bulmanın birden fazla yolu var. Başlamak için bir yer doktorunuzun ofisi. Bir hasta eğitimcisi veya hasta savunucusu ile konuşup konuşamayacağınızı sorun.

Rubman’ın kliniği “büyükelçiler” ile toplantılar sunuyor. Bunlar, diyalize girenler veya böbrek nakli olanlar da dahil olmak üzere, kronik böbrek hastalığı olan yaşam hakkında ilk elden bilgi sahibi olan diğer kişilerdir.

Rubman, “Bu deneyimi yaşayan insanların muazzam bir güvenilirliği var” diyor. “Hatta bazen en iyi niyetli profesyonellerden bile daha fazla.”

Emily Duggan, PhD, bir nöropsikolog ve Johns Hopkins Tıp Okulu’nda yardımcı doçenttir. Duggan, bölgenizde yaşayan insanlarla tanışmanızı önerir. Kronik böbrek hastalığı ile hayatın nasıl olduğu ve toplumunuzda hangi kaynakların mevcut olduğu konusunda size ipuçları verebilirler. “Bu, doktorlarınızın veya hemşirelerinizin bile sahip olmayabileceği bir bilgi zenginliği” diyor.

Bu kişileri bulmak için çevrimiçi olarak “yakınımdaki böbrek destek grupları”nı arayın. Açılan seçeneklere şaşırabilirsiniz. Ayrıca, aşağıdakiler aracılığıyla yüz yüze veya sanal destek grupları da arayabilirsiniz:

• IgA Nefropati Vakfı
• Ulusal Böbrek Vakfı
• Amerikan Böbrek Hastaları Derneği
• Facebook grupları veya diğer sosyal medya siteleri

Ulusal Böbrek Vakfı, NKF Peers adlı bir mentorluk programı sunmaktadır. Böbrek hastalığı olan biriyle telefonla sohbet edebilir veya kendinize akıl hocası olabilirsiniz. Daha fazla bilgi için Ulusal Böbrek Vakfı Web Sitesini ziyaret edin.

Başka Yollarla Etkileşimde Kalın

Herkes aynı şekilde sosyalleşemez. Ve sorun değil. İnsanlarla vakit geçirmenin birçok yolu var. Bu şunları içerebilir:

Birlikte yemek yapın. Eşinizin, eşinizin veya diğer aile üyelerinizin diyet gereksinimlerinizi bilmesini sağlayın. Daha da iyisi, sizinle birlikte yemelerini sağlayın. Duggan, “Belirli bir beslenme planı izlerseniz, herkesin aynı fikirde olması ve sizin kendi işinizi yapmak zorunda kalmamanız yararlı olur” diyor.

Diğer insanlarla egzersiz yapın. Bunu yapacak biri varken aktif kalmak daha kolay olabilir. Bu iyi bir şey çünkü fiziksel hareket böbrek hastalığı tedavisinin önemli bir parçası. Bir başka büyük fayda: Çalışmalar, sosyal olarak egzersiz yaptığınızda hem zihninizin hem de ruh halinizin arttığını gösteriyor.

Gönüllü. Başkaları için bir şeyler yapan insanlar daha iyi fiziksel ve zihinsel sağlığa sahip olma eğilimindedir. Araştırma ayrıca gönüllülüğün depresyonu azaltabileceğini, özgüveninizi artırabileceğini ve size hayata daha iyi bir bakış açısı kazandırabileceğini bulmuştur. Uzun süre gönüllü olduktan sonra en çok faydayı elde ediyor gibisin.

IgA Nefropati Tedavi Planınız Hakkında Başkalarını Bilgilendirin

Kendinizle ilgilenmek istemeniz doğaldır. Hatta sevdiklerinizi hastalığınızdan izole etmek isteyebilirsiniz. Ancak IgA nefropatisi, uzun süre sahip olacağınız bir durumdur. Ve yol boyunca yardım istemeye istekli olmanız önemlidir.

Şansınız, arkadaşlarınız ve aileniz hazır ve isteklidir.

Duggan, “İnsanlar birbirlerini gerçekten sevdiklerinde, mutluluk duydukları en büyük şeylerden biri, değer verdikleri birine ihtiyaç duyduklarında destek olabilmektir” diyor. “Bu sorumluluğu birinden almanıza gerek yok.”

Hayatınızda şefkatli insanlar varken duygusal sağlığınız yükselir ve depresyon ve kaygı olasılığınız azalır. Ancak sosyal destek pratik yönlerden iyidir. Örneğin, ilaçlarınız, diyalize gitmeniz veya doktorunuzun size söylediği tüm karmaşık bilgileri hatırlamanız konusunda yardıma ihtiyacınız olabilir.

Daha sonra, bakıcılar ve sosyal destekler daha da kritik olabilir. Rubman, “Çünkü bu, nakil sürecinin hayati bir parçası” diyor.

Ruh Sağlığınıza Dikkat Edin

Bunaldıysanız veya başkalarının yanında olmakta zorlanıyorsanız doktorunuza söyleyin. Sizi ömür boyu hastalıkları olan insanlarla çalışan bir akıl sağlığı uzmanına yönlendirebilirler.

Bir terapist, hasta olmakla ilgili korkularınızı ve endişelerinizi yönetmeyi öğrenmenize yardımcı olabilir. Ayrıca, hastalığınızın hayatınızdaki önemli şeyleri nasıl etkilediğine daha yakından bakmanıza yardımcı olacaklar.

Duggan, “Ve birçok insan için bu onların ilişkileridir” diyor. “Dünyaya katılma ve bu anlamlı etkileşimlere sahip olma yeteneği, aileleri, arkadaşları, iş arkadaşları.”