İlerlemiş meme kanserinde gezinmenin günlük gerçekleri yeterince zorlayıcıdır. Başkalarının kafasından neler geçtiğini merak etmeye gerek yok. Ancak sevdiklerinizin düşünce sürecini ve nereden geldiklerini anlamak, durumunuz hakkında konuşmayı ve ihtiyacınız olan desteği almanızı kolaylaştırabilir. Burada, en sık sorulan sorulardan, tepkilerden ve düşüncelerden bazılarını inceliyoruz.
Metastatik kanser olmak için fazla iyi görünüyorsun.
46 yaşındaki Natalie Hyman meme kanseri tedavisine ilk başladığında, kemoterapi görmekte olduğu saç dökülmesinden belliydi. Ancak on yıldan fazla bir süre sonra metastatik kanser olarak geri döndüğünde, insanlar onun hasta olduğunu öğrenince şaşırdılar. Kailua, HI’da yaşayan Hyman, “İnsanların kafası karışmıştı çünkü tedavimde gözle görülür herhangi bir belirti yoktu: Kel değildim, kusmuyordum ve fazla kilo vermemiştim” diyor. . “Ama bu, aldığım ilaçların içimi etkilemediği ve kendimi kötü hissetmeme neden olmadığı anlamına gelmiyor. Mükemmel görünüp hala metastatik kanserle savaşıyor olabilirsiniz.
Bu nasıl olabilirdi?
Bu erken teşhis çağında, bazı kadınlara bilinen bir tedavisi olmayan bu tür geç evre meme kanseri teşhisi konulabileceğine inanmak zor olabilir. 2017’de metastatik meme kanseri teşhisi konan New York City kurumsal sağlık danışmanı Sally Wolf, “Başkaları tarafından yeterince uyanık olmadığına, bir şeyi doğru yapmadığına dair dile getirilmeyen bir inanç var” diyor. Ben lisedeyken annem meme kanseriydi, 32 yaşımdan beri tarama yaptırıyordum. Hala oluyordu.”
Tekrar ne zaman iyi olacaksın?
Ailen ve arkadaşların seni sevdikleri ve önemsedikleri için iyileşmeni isterler. Ancak metastatik meme kanserinin tedavisi yoktur. Wolf, “Metastatik meme kanseri, ömür boyu süren bir teşhistir” diye açıklıyor. “Umut edebileceğimiz en iyi haber, hiçbir hastalık belirtisi göstermeyen bir taramadır.”
Wolf, kanseri için bir tedavi gördüğünde bunu fark eder. “Başlangıçta, insanların kemoterapi için bana eşlik etmeyi veya daireme uğramayı teklif ettikleri bir destek seli var” diyor. “Ama yaklaşık 3 ay sonra bu durur. Bu arada ben hala tedavilerime gidiyorum.”
Sorunun bir kısmı, 2017’de metastatik meme kanseri teşhisi konan 71 yaşındaki Raleigh, NC’de ikamet eden Pam Kohl’un “toksik pozitiflik” olarak adlandırdığı şeydir. North Carolina Triangle to the Coast’tan Susan G. Komen’in yönetici direktörü Kohl, “İnsanlar olumsuz bir şey duymak istemiyorlar ve duyarlarsa, sizi Debbie moral bozucu ilan ediyorlar” diyor. “Metastatik meme kanserinin gerçeği, bir noktada tedaviyi bırakmanız ve sadece kalan yaşam kalitenize odaklanmanızdır. Bazen insanlar bunu duymak istemez.”
Neden bu kadar üzgün görünüyorsun?
Arkadaşların kendin gibi görünmediğini fark edebilirler ama ne yapacaklarından emin değiller. Wolf, “Anlarda öfkem kısalıyor,” diye kabul ediyor. “Binlerce kağıt kesiğiyle ölüme benzetiyorum. Birisi kahve hattında aptalca bir şey yapıyor ve siz ‘Aman Tanrım, gerçekten mi?!’ diyorsunuz.” Wolf, yakın zamanda bir Starbucks çalışanının kasaya dokunduğu eldivenlerle hamur işlerine dokunduğunu fark ettiği bir durum yaşadı. “Çoğu insan bunun büyük bir sorun olduğunu düşünmez. Ama bağışıklığı baskılanmış bir kişi olarak yapıyorum ve bu beni gerçekten kızdırıyor” diyor.
Ek olarak, metastatik kanser yönetiminin günden güne yönetimi yarı zamanlı bir iş haline gelir. Wolf, “İnsanların bazen neden bu kadar bunaldığımı ve yapılacaklar listemi bitiremediğimi anlamadıklarını söyleyebilirim” diyor. “Akıllara durgunluk veren şeylerle uğraşmak için harcadığım zaman ve enerji yüzünden.” Konuyla ilgili örnek: Geçenlerde Wolf’un önemli bir randevusu, önce onkoloğuna danışma zahmetine katlanmayan deneyimsiz bir idari koordinatör tarafından taşındı. Wolf, “Düzeltmeyi başardım ama birdenbire 45 dakikalık acil bir durum haline geldi ve stresliydi” diyor. “Tıbbi faturalama hataları gibi şeyleri düzeltmek için saatler harcıyorum: benim hatam olmayan ama beni doğrudan etkileyen şeyler. Beni yapmam gereken diğer şeylerden uzaklaştırıyor.”
Anlatmak ister misin?
Her zaman değil. “Ne zaman bir bağış toplama etkinliğine veya bir etkinliğe gitsem, iyi tanımadığım insanlar yanıma gelip nasıl olduğumu soruyorlar. Ama onlara her zaman söylemek istemiyorum. Evre IV metastatik meme kanseri ile yaşıyorum ve kendimi her zaman iyi hissetmiyorum” diyor Kohl. “Özgün olmaya istekli değilim. Ancak insanlar çoğu zaman gerçekleri duymak istemiyorlar, özellikle de hafif sohbeti teşvik eden bir yerdeyken.”
Kohl, metastatik meme kanseri de dahil olmak üzere her şey hakkında konuşmanın bir zamanı ve yeri olduğunu söylüyor. Ama bazen, saçma sapan bir öğle yemeğinden başka bir yerde bunun hakkında konuşmak daha iyidir.
Neler yaşadığın hakkında hiçbir fikrim yok.
Birine metastatik meme kanseri teşhisi konduğunda, bu yaşamı değiştirir. En yakınlarınız bile ne söyleyeceklerini bilemeyebilir. Living Beyond Breast Cancer’ın CEO’su Jean Sachs, “Daha önce hiç yaşamadıysanız, bir referans çerçevesine sahip olmak zordur” diyor.
Kanserinizi gündeme getirmek isteyip istemediğiniz size kalmış. İnsanlara hastalığınızı tekrar tekrar anlatmayı yorucu bulabilirsiniz. Ama çok yakın olduğunuz biriyse, her zaman ne söyleyeceklerini bilemeyebileceklerini veya yanlış şeyler söyleyebileceklerini anlayın. Sadece umursadıklarını ve ellerinden gelen her şekilde yanınızda olmak istediklerini unutmayın.
Bu konu hakkında konuşmak istediğinizde onlara ulaşacağınızı bilmelerini sağlamanızda bir sakınca yoktur. Yanlış iyimserlik duymanıza gerek olmadığı veya pozitif kalmanın ne kadar önemli olduğu konusunda da net olmanızda bir sakınca yoktur. Kohl, “Bunu yaptıklarında, gerçek korkularımızı, endişelerimizi ve duygularımızı dikkate almıyorlar” diyor.