Meme Kanseri Klinik Araştırmaları: Çeşitlilik İhtiyacı

Eş ve iki çocuk annesi Michelle Anderson-Benjamin, salgın sırasında sırt ağrısı ve sağ meme ucunda akıntı fark etti. Doğruca mamografi isteyen doktoruna gitti. Evre I üçlü negatif meme kanseriydi. Benjamin hızla kemoterapi ve birkaç ameliyat içeren tedaviye geçti.

Ancak geçen yıl kanseri geri döndü. Bu sefer daha gelişmişti. Benjamin bir adım attı ve bir klinik deneye katıldı. Benjamin, “Ben buna uçaktan paraşütsüz atlamak diyorum çünkü riske giriyorsunuz” diyor. “Sağlık hizmetlerinde çalıştığım için klinik deneyleri biliyordum ve ayrıca beyaz olmayan insanların bunlara dahil olmamaktan sık sık acı çektiğini de biliyordum.”

Klinik deneyler, uzmanların hastalıklar ve tedaviler hakkında bilgi edinmesine yardımcı olur. Bu ortamlarda meme kanseri için yeni ve umut verici tedaviler bulunur. Ancak çoğu zaman, Benjamin gibi Siyah kadınlar ve diğer beyaz olmayan kadınlar kanser denemelerinde yeterince temsil edilmiyor.

Irk ve Meme Kanseri

Meme kanseri sonuçları iyileşiyor, ancak yine de kadınlar için kanser ölümlerinin önde gelen nedeni. Beyaz kadınlara diğer kadınlara göre meme kanseri teşhisi konma olasılığı daha yüksektir, ancak Siyah kadınların daha ileri ve agresif bir tipe sahip olma ve daha kötü sonuçlara sahip olma olasılığı daha yüksektir.

Uzmanlar bunun birkaç nedeni olduğunu öne sürüyor – geç teşhise yol açan ırkçılıktan beyaz olmayan birçok insanın sağlık hizmetlerine duyduğu güven eksikliği. Ancak, klinik deneyler ile daha iyi sonuçlar arasındaki bağlantı giderek daha ön planda ve merkezdedir.

2014 yılında yapılan bir araştırma, onaylanan yeni ilaçların neredeyse %20’sinin kişinin ırkına bağlı olarak farklı etkilere sahip olduğunu gösterdi.

“Fveya kanser gibi yaşamı tehdit eden hastalıklar, bir klinik araştırmaya katılım, potansiyel olarak umut verici kanser önleyici tedavilere tek erişimi sağlayabilecek kaliteli kanser bakımının önemli bir bileşenidir, “diyor MPH, MD, Lola Fashoyin-Aje, müdür yardımcısı. FDA’daki Eşitsizlikleri Ele Almak İçin Bilim ve Politika Programı. Pek çok uzman için, bir ilacı o ilacı eskisi kadar sık ​​kullanmayan kişiler üzerinde test etmek, yutması zor bir haptır. Fashoyin-Aje, “Risk, ilacı kullanması muhtemel popülasyonun çeşitliliğini dikkate almadan yeni tedavilerin güvenli ve etkili kullanımını bildiren veriler üretmeye devam etmemizdir” diyor.

Engelleri Aşmak

Öyleyse neden daha fazla beyaz olmayan insan klinik deneylere katılmıyor? Araştırmalar, ele alınırsa her şeyi daha iyi hale getirebilecek birkaç faktörü tanımlar. Bunlar şunları içerir:

• Sorulmuyor. Hastaların çoğu klinik deneyleri doktorlarından öğrenir. Ama benDoktor bundan bahsetmezse, fırsat genellikle kaçırılır. “Meme kanseri denemelerine girmenin önündeki engeller mutlaka meme kanserine özgü değildir. Fashoyin-Aje, genel olarak klinik deneylerle ilgili bir eğitim eksikliği var ve hastalara klinik deney sunmadaki başarısızlığın en büyük engellerden biri olabileceğini gösteren araştırmalar var” diyor.
• Katılmak için katı kurallar. Bir klinik araştırmaya katılmak için belirli standartları (veya kriterleri) karşılamanız gerekir. Bunlar, çalışmanın adil ve dengeli olmasını sağlamak için mevcuttur. Bazı aşırı katı kriterler, beyaz olmayan insanları dışarıda tuttu. Yüksek tansiyon veya HBelirli grupları daha yüksek oranda etkileyen Hepatit B, geçmişte ekarte etmek için kullanılmıştır. insanlar renkli. Tıp camiası çeşitliliği artırmak için diğer gruplarla birlikte çalışırken, bunların bir kısmı değişiyor.
• Evden uzaklık. Bir klinik araştırmaya katılmak, genellikle tıbbi bir tesise düzenli olarak şahsen yapılan ziyaretler anlamına gelir. Genellikle bu ziyaretler belirli farklı gruplardan çok uzaktadır (bazen eyalet ve hatta ülke dışında). Güvenilir ulaşımınız yoksa veya Eğer sen evde başka sorumluluklarınız varsa, sadece test alanına gitmek bile zor olabilir.
• Ekstra maliyet. Deneyle ilgili masrafların çoğu – tedavi gibi – karşılanır. kendisi, bu bir artı olabilir. Ancak otopark, taksiler veya oteller gibi ekstra maliyetler (ve eksik iş) ekleyebilir ve kale katılan bazı gruplar. Fashoyin-Aye, “Klinik araştırmalara katılım, gereken süre, denemeyle ilgili maliyetler ve daha fazlası gibi oldukça külfetli olabilir” diyor.
• Gerçek güven sorunları. Kişisel deneyimi, bazı etik olmayan tıbbi uygulamalar geçmişiyle birleştirin ve beyaz olmayan birçok insan, doktorlarının önerebileceği veya reçete edebileceği şeylere tam olarak inanmak için mücadele ediyor. Pek çok Siyah Amerikalı, Tuskegee’nin habersiz Siyah erkekler üzerinde yaptığı sifiliz çalışması sırasında hayattaydı (veya hakkında okumuştu). Latinler, Porto Rikolu kadınlar üzerindeki doğum kontrol çalışmalarını bilgileri olmadan hatırlayabilirler. incie ortaya çıkan disgüven, vücudunuzu bilime ödünç vermek için kaydolmanın önünde gerçek bir engel olabilir.

Miranda Gonzales, göğsünde bir yumru bulduğunda evli ve beş çocuk annesiydi. Kanserini doğrulayan bir mamografi çektirdi (ilk başta 39 yaşında çok genç olduğu söylendikten sonra). Meksikalı bir Amerikalı olan Gonzales, kendi tedavisi üzerinde çalışırken, meme kanseri klinik deneylerine neredeyse anında kaydolduğunu söylüyor. Gonzales, “Bakımım sırasında doktorlardan daha yakın ilgi görmenin faydasını gördüm” diyor. “Ancak en büyük nedenim, birinin bu ilaçları test etmesi gerektiğini bilmekti. Hayatta kalmaya çalışıyorum ve başkalarına yardım etmenin görevim olduğunu hissettim.” kadınlar da.”

Araştırmada Sermaye Oluşturma

Siyah Amerikalılar, ABD nüfusunun %13’ünden fazlasını oluşturuyor, ancak dört yeni FDA onaylı meme kanseri tedavisi için klinik deney katılımcılarının yalnızca %2 ila %9’unu oluşturuyor. Hispanik veya Latin Amerikalılar, ABD nüfusunun %18,5’ini oluşturuyor ancak aynı denemelerdeki katılımcıların yalnızca %0 ila %9’unu oluşturuyordu.

Tıp topluluğu, denemelerde çeşitliliğe duyulan ihtiyaç hakkındaki sözleri yaymak için topluluk grupları ve şirketlerle güçlerini birleştiriyor.

FDA’nın “Project Equity” veya Ulusal Sağlık Enstitüleri’nin “Hepimiz” programı gibi çabalar, beyaz olmayan insanları hem meme kanseri hem de genel araştırma çalışmalarına dahil etmek için çalışıyor. Memorial Sloan Kettering Kanser Merkezi gibi hastaneler ve ülke genelindeki diğer hastaneler, kanser araştırmalarındaki çeşitliliği artırmayı planlıyor. Bir program, araştırmacıların İngilizceyi iyi konuşamayan ve anlamayan daha fazla insanı davet etmesine yardımcı olmak için dil eğitimini içerir.

Göğsümüz İçin grubuna dahil olan Gonzales, kırsal bölgelerdeki kliniklerde Latin kadınlar için tercüman olarak çalışıyor. Onlarla klinik deneylerin önemi hakkında konuşuyor. “Bana benzeyen çok fazla kadın görmedim” diyor. “Daha fazlasını yapmak ve daha fazlasını yapmak istiyorum.”

Araştırmalar, denemelerdeki artan çeşitliliğin, araştırma hastalarına benzeyen araştırmacıları kullanmayı da kapsadığını gösteriyor. Fashoyin-Aje, “Hastalar kendilerini onlarla özdeşleştirdiklerinde sağlık ekibinin tavsiyelerine uyma olasılıkları daha yüksek” diyor. Ülke genelindeki çabalar artık sağlık hizmetlerinde hem laboratuvarlarda hem de muayenehanelerde beyaz olmayan insanların sayısını artırmaya yönelik projeleri içeriyor.

Peki size meme kanseri teşhisi konduysa ve bir araştırmaya katılmak istiyorsanız ne yapmalısınız? Doktorunuza sorun, Fashoyin-Aje diyor. Uzmanlar, önce size bahsetmezlerse, konuşup sizin için neyin mevcut olabileceğini öğrenmenin uygun olduğu konusunda hemfikirdirler. Çalışmaları konuya göre aramak için www.clinicaltrials.gov gibi web sitelerine bakın.

Benjamin gibi insanlar kaydoldukları için memnun olduklarını söylüyorlar. “Bazen yığınlar bana karşıymış gibi hissedebiliyor” diyor. “Ama çocuklarıma dayanıklılığın nasıl bir şey olduğunu ve annelerinden daha iyi bir örnek olduğunu göstermek istiyorum.”