İçerikler
- 1 Glastonbury, CT’den Sandy Cassanelli’ye 8 yıl önce evre IV meme kanseri teşhisi konduğunda, anlayacağını bildiği tek kişiye telefon etti: kendisi de metastatik meme kanseri olan yakın bir arkadaşı. Şu anda 47 yaşında olan Cassanelli, “Tüm sorularımı yanıtladı ve bana umut verdi” diyor. “Metastatik hastalığı olan tanıdığım tek kadın oydu. Ona hemen ulaşmasaydım, internete girer ve önümüzdeki 5 yıl boyunca hayatta kalamayacağımı tahmin eden her türlü istatistiği okurdum. Ama bana hemen bunu yapmamamı söyledi. ‘Bunu bir ölüm cezası olarak görme’ dedi.” Cassanelli bugün iki kızını büyütmekle ve toplanan fonların %100’ünün doğrudan metastatik meme kanseri araştırmalarına gittiği kar amacı gütmeyen bir hayır kurumu olan Göğüs Dostları Fonu’nu yönetmekle meşgul. Hayatta kaldığını – ve büyüdüğünü – düşünmesinin bir nedeni, yıllar boyunca aldığı tüm sosyal destek. “Yıllar boyunca gerçekten harika kadınlarla pek çok bağlantı kurdum” diyor. “Ne yazık ki kazandığımdan daha fazla arkadaşımı kaybettiğimi düşünüyorum, onların yolculukları da bana devam etmem için güç verdi.” Genel araştırmalar, daha fazla sosyal desteğe sahip olanların meme kanseri tedavisinden sonra daha iyi yaşam kalitesine sahip olabileceğini düşündürmektedir. Ancak sosyal desteğin hayatta kalmayı nasıl etkilediği daha az net. Bir çalışma, meme kanseri teşhisi konan 2.800’den fazla kadını inceledi. Sosyal olarak izole hissettiklerini bildirenlerin hastalıktan ölme olasılığı, daha güçlü sosyal ağlara sahip olanlara göre iki kat daha fazlaydı. Bunun bir nedeni, arkadaşlarından, akrabalarından ve hatta çocuklarından bakım hizmeti almamış olmalarıdır. Ancak uzmanlar, başkalarıyla bağlantı kurmanın önemli bir kişisel bakım biçimi olduğunu da söylüyor. Kâr amacı gütmeyen Living Beyond Breast Cancer kuruluşunun CEO’su Jean Sachs, “Metastatik meme kanseri teşhisi sonsuza kadar sürer: sihirli bir tedavi yoktur ve bu, ömür boyu her 3 ila 6 ayda bir tarama yapılması anlamına gelir” diyor. “Pek çok kadın başlangıçta bir topluluğa direniyor çünkü tedaviye çok odaklanmış durumdalar. Ancak başkalarının, özellikle de benzer deneyimlerden geçen diğer kadınların sosyal desteğine ihtiyaçları var, böylece kendi etkili sağlık savunucuları olabilirler.” Anlayan İnsanlarla Bağlantı Kurmak
- 2 Meme Kanseri Topluluğunuzu Nasıl Bulursunuz?
Glastonbury, CT’den Sandy Cassanelli’ye 8 yıl önce evre IV meme kanseri teşhisi konduğunda, anlayacağını bildiği tek kişiye telefon etti: kendisi de metastatik meme kanseri olan yakın bir arkadaşı.
Şu anda 47 yaşında olan Cassanelli, “Tüm sorularımı yanıtladı ve bana umut verdi” diyor. “Metastatik hastalığı olan tanıdığım tek kadın oydu. Ona hemen ulaşmasaydım, internete girer ve önümüzdeki 5 yıl boyunca hayatta kalamayacağımı tahmin eden her türlü istatistiği okurdum. Ama bana hemen bunu yapmamamı söyledi. ‘Bunu bir ölüm cezası olarak görme’ dedi.”
Cassanelli bugün iki kızını büyütmekle ve toplanan fonların %100’ünün doğrudan metastatik meme kanseri araştırmalarına gittiği kar amacı gütmeyen bir hayır kurumu olan Göğüs Dostları Fonu’nu yönetmekle meşgul. Hayatta kaldığını – ve büyüdüğünü – düşünmesinin bir nedeni, yıllar boyunca aldığı tüm sosyal destek.
“Yıllar boyunca gerçekten harika kadınlarla pek çok bağlantı kurdum” diyor. “Ne yazık ki kazandığımdan daha fazla arkadaşımı kaybettiğimi düşünüyorum, onların yolculukları da bana devam etmem için güç verdi.”
Genel araştırmalar, daha fazla sosyal desteğe sahip olanların meme kanseri tedavisinden sonra daha iyi yaşam kalitesine sahip olabileceğini düşündürmektedir. Ancak sosyal desteğin hayatta kalmayı nasıl etkilediği daha az net. Bir çalışma, meme kanseri teşhisi konan 2.800’den fazla kadını inceledi. Sosyal olarak izole hissettiklerini bildirenlerin hastalıktan ölme olasılığı, daha güçlü sosyal ağlara sahip olanlara göre iki kat daha fazlaydı. Bunun bir nedeni, arkadaşlarından, akrabalarından ve hatta çocuklarından bakım hizmeti almamış olmalarıdır. Ancak uzmanlar, başkalarıyla bağlantı kurmanın önemli bir kişisel bakım biçimi olduğunu da söylüyor.
Kâr amacı gütmeyen Living Beyond Breast Cancer kuruluşunun CEO’su Jean Sachs, “Metastatik meme kanseri teşhisi sonsuza kadar sürer: sihirli bir tedavi yoktur ve bu, ömür boyu her 3 ila 6 ayda bir tarama yapılması anlamına gelir” diyor. “Pek çok kadın başlangıçta bir topluluğa direniyor çünkü tedaviye çok odaklanmış durumdalar. Ancak başkalarının, özellikle de benzer deneyimlerden geçen diğer kadınların sosyal desteğine ihtiyaçları var, böylece kendi etkili sağlık savunucuları olabilirler.”
Anlayan İnsanlarla Bağlantı Kurmak
Sağlık ekibiniz tıbbi tavsiyede bulunacak ve aileniz ve arkadaşlarınız bakım ve duygusal destek sunacaktır. Ancak metastatik meme kanseri olan insanlar, ortak bir deneyime sahip kadınlarla bağlantı kurmanın anahtar olduğunu söylüyor.
Scotch Plains, NJ’de yaşayan metastatik meme kanserinden kurtulan 49 yaşındaki Tami Bowling, “Yaşadığınız aynı yaşamı tehdit eden hastalıkla yaşayan birinin desteğinden daha iyi bir destek yoktur” diyor. “Teşhisin ciddiyetini anlıyorlar. Sahip olacağınızı düşündüğünüz hayatın yasını tuttuğunuz için hissettiğiniz gönül yarasını alıyorlar ama aynı zamanda her günü en iyi şekilde değerlendirmek için aynı arzuyu paylaşıyorlar. Orada başka kimsede bulamayacağınız özel bir bağ var.”
Kailua, HI’da yaşayan metastatik meme kanserinden kurtulan 46 yaşındaki Natalie Hyman da aynı fikirde. “Size ölümcül bir teşhis konduğunda, yakın aileniz ve arkadaşlarınızla paylaşmaktan çekinmeyebileceğiniz pek çok duygu uyandırır” diye açıklıyor. “Anlayan diğer kadınlarla konuşmak özgürleştirici hissettiriyor. Denediğimiz farklı tedaviler hakkındaki hikayelerimizi ve doktorlarla deneyimlerimizi paylaşmak da çok yardımcı oluyor. Bilgi Güçtür. Birbirimizle ne kadar çok şey paylaşırsak, kendimizi savunacak güveni o kadar çok hissederiz.”
Teksas, Houston’daki MD Anderson Kanser Merkezi’ndeki İleri Meme Kanseri Kliniği’nde hemşire gezgini olan Abbey Kaler, bu sosyal desteği erkenden – teşhisten sonraki günler, hatta saatler içinde – almanın kritik olduğunu söylüyor. “Metastatik meme kanseri olduğunuzu bilmek hayatınızı değiştiriyor, bu nedenle (insanlar) bunun sadece kendileri için değil, yakın aileleri için ne anlama geldiğini anlayabilmeleri gerekiyor” diyor. “Sosyal desteğin varlığı, bu teşhisi işleyebilmek açısından çok önemlidir.”
Ayrıca ömür boyu kalıcı anılar yapmanıza yardımcı olabilir. Teşhis konulduktan kısa bir süre sonra Cassanelli, meme kanseri araştırması için para toplamak amacıyla başkalarıyla bir moda şovuna katıldığını hatırlıyor.
“(Onlarla) ilk tanıştığım gün defileden bir gün önceydi. Sonraki 48 saati birlikte geçirdik ve gerçekten birbirimize bağlandık. Aynı hastalıkla savaşan diğer kadınlarla birlikte pistte yürümek çok güçlendirici hissettirdi. Başlangıçta on kişiydik ve şimdi üçe düştük. Ama hepimiz iletişim halindeyiz,” diyor Cassanelli.
Meme Kanseri Topluluğunuzu Nasıl Bulursunuz?
Etrafa sor. Kaler, ilk adımın, rahatça konuşabileceğiniz bir tıbbi sağlayıcı belirlemek olduğunu söylüyor. “Sağlık ekibinizdeki herhangi biri olabilir: bir doktor, bir hemşire, bir sosyal hizmet görevlisi veya bir hemşire gezgini” diyor. Ardından, yardımcı olacak kaynakları isteyin. Tedavi gördüğünüz kanser merkezi, metastatik meme kanseri olanlar için resmi bir destek grubuna sahip olabilir veya sizi bölgeden biriyle bağlantıya geçirebilir.
American Cancer Society, Living Beyond Breast Cancer, CancerCare veya METavivor gibi kuruluşlara da ulaşabilirsiniz. Bu grupların birçoğunun Facebook veya Instagram gibi platformlarda başkalarıyla bağlantı kurabileceğiniz sosyal medya sayfaları da vardır. Ekim 2022’de Bowling, metastatik meme kanseri araştırmalarına ışık tutmak ve fon toplamak için METavivor’a fayda sağlayan küresel bir kampanya olan #LightUpMBC’yi kendisi düzenledi.
“Eğitmek ve araştırma için para toplamak gibi ortak bir hedefle dünyanın dört bir yanındaki kadınlarla bağlantı kurmak çok ilham vericiydi” diyor. “Metastatik meme kanseriyle yaşayan hepimizde bir korkusuzluk ve tutku var ve hayatlarımız için savaşma konusunda hepimizin birleştiğine dair bir farkındalık var.”
Meme kanseri konferanslarına katılın. Artık çoğu, sanal olarak katılabileceğiniz, konuşmacıları dinleyebileceğiniz ve diğer metastatik meme kanseri mağdurlarıyla bağlantı kurabileceğiniz çevrimiçi seçenekler sunuyor. Hyman, kabilesinin birçok üyesini bu şekilde bulmuştur.
“Meme Kanserinin Ötesinde Yaşamak, son birkaç yıldır katıldığım harika bir çevrimiçi konferans düzenliyor” diyor. “Yalnızca ülkenin her yerinden kadınlarla tanışmadım, aynı zamanda yakınımda yaşayan ve başka türlü yolumun asla kesişmeyeceği kadınlarla tanıştım.” Geçen yıl Hyman, apartman kompleksinde yaşayan başka bir kurtulanla bağlantı kurdu. “Onu henüz bağlantı kurmadığı yerel metastatik meme kanseri destek grubumuzla tanıştırdım” diye hatırlıyor.
Gerektiğinde aile ve arkadaşlara yaslanın. Neler yaşadığınızı tam olarak anlayamasalar da, sizi desteklemek için oradalar.
Bowling, “Bu süreç boyunca benim kayam, yıllar boyunca her kanser taramasına benimle gelen küçük kız kardeşim Alli oldu” diyor. “New York’a gitmemiz gerektiğinden, elimizden geldiğince keyifli hale getiriyoruz: önceki gece güzel bir restoranda akşam yemeği yiyoruz, geceyi bir arkadaşımızın evinde geçiriyoruz ve ertesi gün bütün gün hastane kan tahlili ve kemik taraması yapıyor.”
İleri öde. Bazen, metastatik meme kanseri ile boğuşurken, yapabileceğiniz tek şey kendinize bakmaktır. Ancak buna hazır olduğunuz zamanlarda, metastatik meme kanseri olan diğer insanlara da ulaşın. Bowling, “Geri vermek için yapabileceğiniz en önemli şeylerden biri, hikayenizi başkalarıyla paylaşmaktır” diyor. “Senin için rahatlatıcı ve diğer kadınlara umut veriyor ve ayrıca yalnız olmadıklarının farkına varmalarını sağlıyor.”