İçerikler
- 1 Tjalf Ziemssen, MD, Keri Wiginton’a söylendiği gibi Ziemssen, Amerikan Nöroloji Akademisi’nin 17-22 Nisan 2021 tarihlerinde bilim insanlarının katıldığı 73. Yıllık toplantısında, “Multipl Skleroz Belirtileri ve İlerlemesindeki Değişikliklerin Erken Belirtilerini Anlamak için Hasta Tabanlı Dijital Aracın Geliştirilmesi ve Kullanılabilirlik Testi: MS Anketiniz”i sundu. MS ve diğer beyin ve sinir durumlarıyla ilgili en son araştırmaları tartışın. Nörolojik muayene gibi belirli şeyler için dijital araçlar veya nicel puanlar kullanmanın açık olduğunu düşünüyorum. Ancak şimdiye kadar, bir hastanın geçmişini toplamanın standart bir yolu yoktu. MSProgression Tartışma Aracı (MSProDiscuss) ile bir kişinin nörolojik geçmişini yapılandırılmış bir şekilde ölçebiliriz. MSProDiscuss, sağlık profesyonelleri için dijital bir araçtır. Multipl skleroz (MS) seyrindeki erken değişiklikleri değerlendirmek, izlemek veya tespit etmek için kullanabilirler. Ancak doktorlar her zaman tam resmi göremezler. MS’li kişiyi de dahil etmenin yararlı olacağını düşündük. Bu nedenle “MS Anketiniz”in kullanıcı dostu olduğundan emin olmaya çalıştık. MS’li kişilerin bize bilgi vermekten mutlu olduklarını ve tedavilerine daha fazla dahil olmak istediklerini biliyoruz. Anketi evde veya doktor muayenehanesine gitmeden önce doldurabilirler. Bu, nörologlarına konuşmaya başlamak için ellerinde bir şey verir. Hem doktorların hem de hastaların böyle olduğunu bulduk. Bir doktorun her 3-6 ayda bir güncelleyebileceği standart bir hasta geçmişinin MS’in evrimi ve ilerlemesi hakkında bize daha fazla ipucu vermesi umut ediliyor. Ancak bir randevunun “kaliteli zamanını” da artırabilir. Bu benim kendi pratiğim için istediğim bir şey. Halihazırda tarama sorularım varsa ve sorunların nerede olduğunu biliyorsam, bu sorunları nasıl çözeceğim konusunda daha kesin olabilirim. Erken Semptom Tedavisi
- 2 MS Anketiniz
- 3 Daha Fazla Ayrıntı Alın
- 4 Sıradaki ne?
Tjalf Ziemssen, MD, Keri Wiginton’a söylendiği gibi
Ziemssen, Amerikan Nöroloji Akademisi’nin 17-22 Nisan 2021 tarihlerinde bilim insanlarının katıldığı 73. Yıllık toplantısında, “Multipl Skleroz Belirtileri ve İlerlemesindeki Değişikliklerin Erken Belirtilerini Anlamak için Hasta Tabanlı Dijital Aracın Geliştirilmesi ve Kullanılabilirlik Testi: MS Anketiniz”i sundu. MS ve diğer beyin ve sinir durumlarıyla ilgili en son araştırmaları tartışın.
Nörolojik muayene gibi belirli şeyler için dijital araçlar veya nicel puanlar kullanmanın açık olduğunu düşünüyorum. Ancak şimdiye kadar, bir hastanın geçmişini toplamanın standart bir yolu yoktu. MSProgression Tartışma Aracı (MSProDiscuss) ile bir kişinin nörolojik geçmişini yapılandırılmış bir şekilde ölçebiliriz.
MSProDiscuss, sağlık profesyonelleri için dijital bir araçtır. Multipl skleroz (MS) seyrindeki erken değişiklikleri değerlendirmek, izlemek veya tespit etmek için kullanabilirler. Ancak doktorlar her zaman tam resmi göremezler. MS’li kişiyi de dahil etmenin yararlı olacağını düşündük. Bu nedenle “MS Anketiniz”in kullanıcı dostu olduğundan emin olmaya çalıştık.
MS’li kişilerin bize bilgi vermekten mutlu olduklarını ve tedavilerine daha fazla dahil olmak istediklerini biliyoruz. Anketi evde veya doktor muayenehanesine gitmeden önce doldurabilirler. Bu, nörologlarına konuşmaya başlamak için ellerinde bir şey verir. Hem doktorların hem de hastaların böyle olduğunu bulduk.
Bir doktorun her 3-6 ayda bir güncelleyebileceği standart bir hasta geçmişinin MS’in evrimi ve ilerlemesi hakkında bize daha fazla ipucu vermesi umut ediliyor. Ancak bir randevunun “kaliteli zamanını” da artırabilir. Bu benim kendi pratiğim için istediğim bir şey. Halihazırda tarama sorularım varsa ve sorunların nerede olduğunu biliyorsam, bu sorunları nasıl çözeceğim konusunda daha kesin olabilirim.
Erken Semptom Tedavisi
Hastaların çoğu doktorlarından farklı düşünüyor. Onlar için her şey MRI aktivitesi veya patolojik düzeyde olanlarla ilgili değil. Belirtiler tarafından yönlendirilirler. Bu anket, hastalıklarını ve bu hastalığın yönetimini anlaşılması kolay kategorilere sokan bir yaklaşım sunar.
Benim için bu aracı yalnızca potansiyel hastalık ilerlemesi hakkında bilgi sahibi olmak için kullanmak önemli değil. Ancak bir tarama anketinden yanıtlar alırsam — örneğin mesane işlevi hakkında — mesane bozukluğu için semptomatik tedaviye başlamam gerektiğini biliyorum. Ağrı veya spastisite ile ilgili bir problem görürsek, bunu hemen tedavi edebiliriz.
Dolayısıyla anket bize iki cephede bilgi veriyor: MS’in ilerlemesi veya evrimi hakkında daha fazla şey öğreniyoruz ki bu, hastalığı değiştirme stratejileri için önemli olabilir. Ve her bir kişinin semptom tedavisine yardımcı olabilecek şeyler öğreniyoruz.
Ayrıca tüm nörolojik semptomları, hatta hakkında konuşması çok kolay veya eğlenceli olmayanları da kapsar. Bu, belirli konulardan çekinen insanlara yardım etmemize yardımcı olabilir. Ve ziyaret başlamadan önce evrakların bir kısmını ortadan kaldırır. Bu, insanlara önemli şeyler hakkında konuşmak için daha fazla zaman verir. Bunu başardığımızda oldukça başarılı bir ziyaret gerçekleştirdiğimizi düşünüyorum.
MS Anketiniz
MS’in vücudun belirli şekillerde çalışma şeklini etkilediğini biliyoruz. Bunlara işlevsel alanlar denir. İlk önce bir MRI veya nüks yoluyla hastalık aktivitesi olup olmadığını soruyoruz. Ardından, vücudun farklı işlevlerindeki semptomları soruyoruz. Örneğin, herhangi bir sorun veya değişiklik olup olmadığını soruyoruz:
- Görme
- Tükenmişlik
- Yürüme
- Denge veya koordinasyon
- Ağrı
- Olağandışı hisler veya uyuşukluk
Birisinin kötüleşen semptomları varsa, bazı takiplere cevap verebilirler. Onlara ne sıklıkla sahipler? Kısa bir süre mi oldu? Gelip gidiyorlar mı? Bu sorunlar her zaman var mı? Ve MS’li biri bu soruları 6 ay önce cevaplasaydı, semptomlarının aynı mı yoksa farklı mı olduğunu karşılaştırabilirdik. Bu, MS’lerinin kötüye gidip gitmediğine biraz ışık tutabilir.
Ayrıca semptomların günlük yaşam üzerindeki etkisini de soruyoruz. Bu, aşağıdaki gibi faaliyetleri içerir:
- ev işi
- Sürme
- Hobiler
- İşe gidiyor
Etki ciddiyetini 1-5 arasında derecelendirebilirler. Bu, MS belirtileriniz çok büyük bir sorun olduğu için hiçbir etkiden aktiviteyi yapamamanıza kadar değişir.
Daha Fazla Ayrıntı Alın
Anket, MS semptomlarının stabil olup olmadığını anlamamıza yardımcı olur. Bir kişinin ikincil ilerleyici MS’ye (SPMS) veya birincil ilerleyici MS’ye (PPMS) sahip olup olmadığı çok önemlidir. Nörologlar güncellemeleri sistematik bir şekilde istemezlerse birçok semptomu gözden kaçırabilirler. Örneğin, insanlar mesane fonksiyonlarının MS ile bağlantılı olduğunu anlayamayabilirler. İdrar problemlerinin nörologlarına değil ürologlarına söylemeleri gereken bir şey olduğunu düşünebilirler.
Ayrıca derecelendirilmiş bir semptom geçmişinin bize her 6 ayda bir nörolojik test yapmaktan daha hassas bilgiler verdiğine inanıyoruz.
Sıradaki ne?
Hayalim, insanların kullanabileceği bir “kontrol botumuz” olmasıydı. Semptomların daha derinlerine inebilecek standart tarama sorularıyla önceden yüklenmiş olacaktır. Tarih giderek daha önemli hale geliyor. Ve özellikle son 6 ayda olanlarla karşılaştırırsanız, ölçebileceğiniz şekilde yapılandırılmış bir şekilde toplarsanız, daha da değerli bilgiler elde edeceğinizi düşünüyorum.