MS için B-Hücre Tedavisi: Neler Paylaşılmalı

Bir doktorun size veya bir aile üyesine veya yakın bir arkadaşınıza multipl sklerozu (MS) tedavi etmek için B-hücresi tedavisi önerdiğini varsayalım. İyimser hissetmek için iyi bir nedenin var. Bu ilaçlar, MS nükslerinden kaçınmada ve semptomları hafifletmede yardımcı olmuştur. Bu iyimserliği sevdiklerinizle paylaşmak iyi bir fikir. B-hücre tedavisinin gerçekleri hakkında dürüstçe konuşmayı da unutmayın ve desteğe ihtiyacınız varsa utanmayın.

Teksas, Austin’in hemen kuzeyinde yaşayan Ashley Ringstaff, “2009’da ilk teşhis konduğunda çok inatçıydım ve her şeyi kendi başıma yapmak istiyordum çünkü MS zaten bağımsızlığımın çoğunu benden almış gibiydi” diyor. “Ama destek istemenin bağımsızlık duygumu gerçekten etkilemediğini öğrendim.”

B-hücresi terapi yolculuğunuzda paylaşmayı seçtiğiniz kişilerle konuşmayı düşündüğünüzde, dikkate almanız gereken birçok konu vardır. B-hücre tedavisinin riskleri ve olası yan etkileri genellikle yönetilebilirdir. Ancak ağrılı veya ciddi olabilirler. İlaçlar özel sigorta, Medicare veya Medicaid tarafından karşılanmalıdır, ancak son derece pahalıdır. Muhtemelen (ilaçların doğrudan kan dolaşımınıza veya cildinizin hemen altına verildiği) randevulara gidebilirsiniz, ancak ilk birkaç seans için bir sürücü isteyebilirsiniz. Bunlar, destek grubunuzdan ve işvereninizden hiçbir şey saklamamak için iyi sebeplerden sadece birkaçı.

B-Hücre Tedavisi Nedir?

B hücreleri, kemik iliğinizde üretilen antikorları üreten beyaz kan hücreleridir – virüsler ve bakterilerle savaşan proteinler. Bu faydalıdır, ancak B hücreleri kanınızdan beyninize ve omuriliğinize geçerse sinir hücrelerine saldırabilir ve MS’i tetikleyebilir. B hücreleri de iltihaplanmaya neden olur.

FDA, B hücresi tedavisi için iki ilacı onayladı: ocrelizumab (Ocrevus) ve ofatumumab (Kesimpta). Okrelizumab’ı bir infüzyon seansında (genellikle bir klinikte), 2 hafta içinde iki randevuyla ve ardından her 6 ayda bir alırsınız. Yakın zamana kadar seanslar 3-4 saat sürdü, ancak FDA 2020’de 2 saate kısaltılabileceğini söyledi. Bir doktor, 2 hafta boyunca üç atışla başlayıp daha sonra ayda bir olmak üzere, evde kendinize nasıl ofatumumab aşısı yapacağınızı gösterebilir.

Yan Etkileri Beklemeli misiniz?

Bazen, MS’li kişiler infüzyon ilaçlarına olumsuz tepki verir. Öksürük, ateş veya titreme, ellerinde veya ayaklarında şişme, kırmızı ve kaşıntılı cilt veya baygınlık veya yorgunluk hissedebilirler. Bu belirtilerden herhangi birini yaşarsanız hemen bir doktora söylemelisiniz. Ofatumumab alan kişilerde iğnenin girdiği yerde kızarıklık, ağrı, kaşıntı veya şişlik olabilir.

Bir Konuşmaya Nasıl Başlarsınız?

Ancak ikisi de başlamadan önce B-hücre tedavisinin bu kadar sorunsuz gideceğinden emin olamazlardı. MS ilaçlarını değiştirdiği başka zamanlarda olduğu gibi, Ringstaff 2017’de ocrelizumab’a başlamadan önce kocası (eski bir EMT) ve annesi (eski bir RN) ile görüştü. Ayrıca iki oğlundan daha büyük olanı da (şimdi 15) dahil etti.

“İlacı değerlendiriyorduk ve benim için en iyi neyin işe yarayacağı ve en rahat olduğum şey hakkında konuşmak istedim” diyor. “Sizin için en iyi olanı yapmalısınız, ancak onların duygularını da hesaba katmalısınız.

“Bilgili olmaları için ailemden desteğe ihtiyacım vardı çünkü yoruluyorum. İnfüzyon tarihime ne zaman geleceğimi ve buna ihtiyacım olduğunu anlayabilirsiniz. Sonra ve infüzyondan hemen sonra normalde yaptığım şeyleri yapmak için tam bir enerji tabağına sahip olmamı beklemiyorlar. Günün sonunda kaza yaparım.”

Phillips, işine yarayan farklı bir yol izliyor. “Karım, ailem ve arkadaşlarım, onlara ihtiyacım olursa oradalar” diyor. “Desteklerine ihtiyacım olsaydı, kesinlikle ulaşırdım.” Ancak Phillips çok güvendiği nöroloğuyla detaylı bir görüşme yapmayı ve ilaç konusunda onunla ortak karar vermeyi tercih ediyor.

“Bazı insanların Ocrevus’a pek tahammül etmediğini biliyorum,” diyor. “Ama benim için, bunu başka ilaçlar kullandığım ve iki günde bir iğne yaptırdığım zamanla karşılaştırırsanız, bu karşılaştırma kekliktir.”

İşe Ne Zaman Haber Vermelisiniz?

Hem Phillips hem de Ringstaff, B hücre tedavisine başladıklarında hemen işverenleriyle konuştular. Başkalarının da aynısını yapmasını önerirler. Phillips bir çağrı merkezinde yarı zamanlı çalışıyor. Yasal olarak kör olduğu için engelli maaşı alıyor. İşe ve infüzyon seanslarına otobüsle gidiyor.

Ringstaff’ın Austin’deki bir üroloji kliniğindeki patronu destekleyiciydi ve infüzyondan sonra çok yorgunsa gelmemesini söyledi. Ancak genellikle infüzyon randevularını sabah 7:30’a ayarlar, sandalyede dizüstü bilgisayarıyla çalışır ve hasta günlerinden kaçınmak için hemen işe gider. Randevulara gidip gelirken kendisi araba kullanıyor.

Maliyet Hakkında Endişelenmeli misiniz?

Sağlık sigortanız yoksa, B hücreli ilaçların fiyat etiketi kendinize saklamak istemeyeceğiniz bir konu olabilir.

Ocrelizumab, eczaneden alamadığınız için çevrimiçi olarak fiyatlandırılmaz. Üreticinin web sitesi, yıllık liste fiyatının 68.000 dolardan fazla olabileceğini söylüyor. Ofatumumab için düşük çevrimiçi fiyat, dozaj başına 6.932 $ ‘dır. Neyse ki, çoğu özel sigorta planı, Medicare ve Medicaid bu ilaçları kapsar.

Ama bu hala ortak ödemeler bırakıyor, bu da gerçekten ekleyebiliyor. Son zamanlarda, Ringstaff’ın ailesi, sağlık planlarının sadece oğullarının spor yaralanmalarından kaynaklanan yıllık kesintisini karşılıyor. Yani ilacının ortak ödemesi sorun olmadı. Phillips, karısının planı aracılığıyla sağlık sigortası alsa da, bir Missouri emeklilik yasası, körlüğü nedeniyle onu Medicaid’e hak ediyor. Bu aylık ödemelerle ortak ödemeleri karşılar.

Şanslı olmayan MS hastaları için, ilaç üreticisinin ortak ödeme yardımı sunup sunmadığını araştırmak her zaman iyi bir fikirdir. Ayrıca, Ulusal Multipl Skleroz Derneği, web sitesinde bir dizi hasta mali yardım programını listeler.

Doğrudan Olmak En İyi Yaklaşımdır

Herhangi bir tıbbi tedavide olduğu gibi, aileniz ve arkadaşlarınızla potansiyel faydalar ve olası zorluklar hakkında tamamen açık olmak, B hücre tedavisinin doğru yolu. Oğulları yaşlandıkça, Ringstaff açık olmayı daha kolay buldu.

“MS ile yıllar öncesine göre çok daha iyi olduğumu biliyorlar, ama aynı zamanda beklenmeyeni beklemeyi de biliyorlar” diyor. “Birçok dış unsur da beni etkileyebilir. Çok anlayışlılar ve onlara ihtiyacım olduğunda benim kayam olacaklar.”