MS’i Programınıza Uydurmak


İçerikler

Multipl skleroz (MS), öngörülemeyen nörolojik bir hastalıktır. İki kişi aynı semptomlara sahip olmayacak. Bu kronik duruma sahip olduğunuzda, semptomlar hafif ila şiddetli arasında değişebilir. Yorgunluk ve halsizlik, bulanık görme, ruh hali bozuklukları, kas spazmları veya denge ve odaklanma sorunları gibi sorunlar yaşayabilirsiniz.

Sahip olduğunuz MS türüne bağlı olarak, belirtileriniz zaman zaman alevlenebilir veya yeni belirtiler alabilirsiniz. MS’in öngörülemeyen doğası, özellikle iş yerinizde, okulunuzda veya ev hayatınızda ebeveynlik ve ev işleri gibi yoğun bir programla uğraşmanız gerekiyorsa zorlayıcı olabilir.

33 yaşındaki Emily Reilly ilk elden deneyime sahip. Ulusal MS Derneği’nde sağlık hizmeti sağlayıcısı görev yöneticisi olarak çalışan Alexandria, VA yerlisi, 17 yaşındayken tekrarlayan-düzelen MS teşhisi kondu. O sırada aktif bir lise son sınıf öğrencisi ve bir sporcuydu.

“Üniversitede top oynamayı hayal eden bir futbolcuydum ve bir futbol bursu imzaladım. [a month] teşhisimden önce” diye hatırlıyor.

Bacak zayıflığı ve genel yorgunluk fark etmişti. Bir MR taraması omurgada lezyonları ortaya çıkardı. Ancak bir MS uzmanı onu doğru tedavi planına soktu ve futbol hayallerinin peşinden gitmesi ve MS ile yaşama uyum sağlamanın yollarını bulması için onu cesaretlendirdi.

“Bana ‘Seni durdurmama izin verme’ dedi. Ve böylece kolej futbolu oynamaya devam ettim. 4 yıl boyunca oynadım. Aslında tamamen Amerikalı bir kaleciydim, bu gerçekten harikaydı,” diyor Reilly.

Ama kolay değildi. Nükseden-düzelen MS’i olan kişiler, yeni veya kötüleşen semptom dönemlerine ve ardından kısmi veya tam iyileşme dönemlerine sahip olma eğilimindedir. Buna remisyon denir. Semptomlar herhangi bir zamanda ortaya çıkabilir ve rutininizde veya programınızda bir İngiliz anahtarı olabilir.

Reilly’nin MS ile yaşamaya uyum sağlaması oldukça fazla strateji ve çaba gerektirdi: ara sıra alevlenmelere hazırlanmak ve sürekli yorgunlukla başa çıkmak. “Bu süre zarfında, bir üniversite atleti ve öğrencisi olarak enerjimi nasıl yöneteceğimi gerçekten öğrendim ve ardından çok öngörülemeyen kronik bir hastalıkla nasıl yaşayacağımı da öğrendim.”

Reilly ayrıca, formda, sağlıklı ve aktif kalmasına yardımcı olduğu için egzersizi kredilendirir. Aslında, egzersiz tutkusu ve bunun sağlığı üzerindeki etkisi, onu sertifikalı bir kişisel antrenör olmaya yöneltti. MS topluluğu içindeki insanlar için değiştirilmiş egzersizler öğretiyor.

MS, İş-Yaşam Dengenizi Nasıl Etkileyebilir?

MS, otoimmün bir durumdur, yani vücudun bağışıklık sistemi kendi dokularına saldırır. Kesin nedeni bilinmemekle birlikte, bağışıklık sistemi bozulduğunda ve merkezi sinir sistemini oluşturan beyin ve omurilikte sinirleri kaplayan ve koruyan miyelin kılıfı adı verilen yağlı maddeyi yok ettiğinde meydana gelir. Bu, beyin ile vücudunuzun geri kalanı arasında iletilen mesajlarda iletişim sorunlarına ve karışıklığa neden olur.

Atağın yerleşim yerine göre her kişide farklı nörolojik belirtiler üretebilir. Cleveland Clinic Mellen Multipl Skleroz Merkezi direktörü Dr. Robert Bermel, “MS’yi son derece bireyselleştiren” şeyin bu olduğunu söylüyor.

MS semptomları geniş ölçüde değişebilir ve hafif ila şiddetli arasında değişebilir. Yorgunluk ve ruh hali sorunları en yaygın şikayetler gibi görünüyor. Bu “görünmez semptomlar” engelleyici olabilir, günlük işleri yapmayı zorlaştırabilir ve işte veya evde üretkenliği etkileyebilir.

Araştırmalar, MS’in sosyoekonomik etkisinin yüksek olduğunu göstermektedir. Bu durumla yaşayan insanlar için, azaltılmış çalışma saatleri, hastalık izni, düşük iş performansı ve erken emeklilik yaygındır. Ayak işlerini yapmaya ve ev hayatının taleplerini dengelemeye çalışırken de enerji eksikliği devam eder. Bazen, o gün için yapılacaklar listenizi tamamlamak için yeterli enerjiniz olmayabilir.

Bermel, “Yorgunluk belirtisinin, içinde sınırlı yakıt bulunan bir benzin deposu gibi tanımlanabileceğini düşünüyorum. Sanki onu bir kez kullandığınızda, bir şekilde yok oluyorsunuz,” diyor.

Yaygın MS semptomları şunları içerir:

  • MS sarılması. Bu, etrafınızdaki tansiyon manşonu gibi hissedilebilen, gövdenizin etrafındaki sıkı bir sıkışma hissidir.
  • Tükenmişlik
  • Ağrı
  • Kaşıntı
  • Yürümekte ve dengede durmakta zorlanma
  • Uyuşma veya karıncalanma
  • zayıflık
  • Kas spazmları
  • Bulanık görüş
  • Vertigo veya baş dönmesi hissi
  • Mesane ve bağırsak sorunları
  • Ruh hali
  • Depresyon
  • Zihinsel becerilerdeki değişiklikler
  • cinsel sorunlar

Daha az yaygın semptomlar şunları içerir:

  • konuşma sorunları
  • tat kaybı
  • titreme
  • Nöbetler
  • Zor bir zaman nefes almak
  • Yutma sorunları
  • İşitme kaybı

MS Alevlenmeniz Hakkında Doktorunuzu Ne Zaman Aramalısınız?

MS semptomları ruh halinizi ve gününüzü kesinlikle bozabilirken, semptomların yoğunluğu değişebilir ve hepsi ilgili değildir. Bu, özellikle size yeni MS teşhisi konduysa doğrudur.

“Başlangıçtan itibaren anlaşılması gereken en önemli şey, MS hastalarının yeni bir MS nüksünün semptomlarını mevcut semptomlardaki dalgalanmalardan ayırt etmesine yardımcı olmaktır; bunlar kesinlikle gelip gidebilir ve iyi günleri ve kötü günleri olabilir. Ve bunlar bazen değişir. Bermel, “sözde nüksetmelere” dönüştü, ancak ben onlara semptom dalgalanmaları demeyi seviyorum” diyor.

Daha önce hiç yaşamadığınız bir semptomsa, bu konuda endişeli hissetmeniz normaldir. Ancak bir nörolog ve Washington DC’deki MedStar Washington Hastane Merkezi’ndeki MS kliniğinin yöneticisi olan Brian Barry, semptomların düzelip düzelmediğini görmek için yaklaşık 24 saat beklemenin daha iyi olduğunu söylüyor.

“Herkes yanlış kolda uyuduğunda uyuşukluk yaşayabilir veya birkaç dakika sonra kaybolan bir şey olabilir. Ancak yeni bir semptom yaşıyorsanız, daha önce hiç yaşamadığınız bir şey veya sizden daha kötü bir şey.” Daha önce hiç başıma geldi ve özellikle bir günden fazla sürüyorsa, bu kesinlikle insanları nöroloji uzmanlarıyla konuşmaya teşvik edeceğim bir şey,” diyor Barry.

Bazı şeyler de alevlenmeyi tetikleyebilir ve kendinizi daha kötü hissetmenize neden olabilir. Bu, stres, ateş, idrar yolu enfeksiyonları, aşırı ısınma veya viral enfeksiyonlar gibi şeyleri içerebilir. Tetikleyici azaldığında semptomlarınız hafifleyebilir.

Uzmanlar, beklemenin ve hissetmenin en iyisi olduğunu söylüyor. Bu şekilde, programınızdaki her şeyi bir anda bırakmak zorunda kalmazsınız. Bu, her alevlenme fark ettiğinizde sizi doktorunuzun ofisine gitme zahmetinden kurtarabilir.

MS ile Programınızı Yönetmek İçin İpuçları

MS’in öngörülemezliği sinir bozucu olabilir ve günlük yaşamınızı zorlaştırabilir. Ancak uzun vadede fiziksel ve duygusal sağlığınızı yönetmek için yapabileceğiniz şeyler var. Onlar içerir:

Enerjinizi koruyun. Güne başlarken enerjiniz sınırlı olabilir. Günün erken saatlerinde ve öncelik listenizin başındaki görevler için kullanın. Ve Reilly, yapılacaklar listenizdeki her şeyi yapamıyorsanız, kendinize biraz müsamaha göstermenizin sorun olmadığını söylüyor.

“Bence kendinize yavaşlamak, hayır demek için izin vermeniz önemli. Bence bu kendinize zarafet vermeniz çok önemli. Bugün çamaşır yıkayamıyorum, akşam yemeği pişiremiyorum, yemek hazırlayamıyorum ya da her neyse,” diyor.

İhtiyacınız olduğunda dinlenin. Barry, “Fiziksel ve zihinsel dinlenme için her 2 saatte bir 15 dakika ayırarak bunu yönetebiliriz. Bu, aşırı ısınma ve susuzluk gibi şeylerden kaçınmada çok yardımcı olabilir” diyor Barry.

Bu, bir sonraki görevinizi tamamlamak için yeniden şarj edilmiş hissetmenize yardımcı olabilir.

Biraz egzersiz yap. Reilly, egzersizin yalnızca fiziksel sağlığını değil, aynı zamanda düşünme becerilerini de geliştirdiğini belirtiyor. Ayrıca nöromotor egzersizleri yapmayı da vurguluyor. Bu tür bir egzersiz, el-göz koordinasyonu, çeviklik ve denge konusunda yardımcı olabilir – bunların tümü MS’li insanlara yardımcı olur.

Reilly, bunu yapmanın tenis toplarını fırlatıp yakalamak kadar basit olabileceğini söylüyor. “Herkes yapabilir.”

Sağlıklı ye. Düzenli olarak dengeli ve sağlıklı yemekler yemek, size gün boyunca almanız gereken beslenme ve enerjiyi sağlayabilir. Ancak vücut ısısında artışa neden olabilecek sıcak veya baharatlı yemeklerden kaçınmak en iyisidir.

Nasıl başlayacağınızdan emin değilseniz, size uygun bir yemek planı hazırlamanıza yardımcı olması için bir diyetisyenle konuşun.

İşyerinde sınırlarınızı iletin. MS işyerindeki üretkenliğinizi etkileyebileceğinden, yöneticinize veya iş arkadaşlarınıza olabilecek tüm sınırlarınızı açıkça bildirmeniz önemlidir. Bu, beklentileri yönetmeye yardımcı olabilir.

Barry, bunun “daha sık ara vermek için konaklama ayarlamaya çalışan stratejiler” içerebileceğini söylüyor.

İhtiyaçlarınızı karşılamak için insan kaynakları departmanınızla uzaktan çalışma hakkında konuşmak gibi seçenekleri de içerebilir.

Yardım istemekten çekinmeyin. Ev işleri veya diğer günlük işler, neredeyse hiç enerjiniz olmadığında çok fazla görünebilir. Gerçekten ihtiyacınız olduğunda ailenizden ve arkadaşlarınızdan yardım isteyin.

Reilly, “Çocuğunuz varsa, bazı ev işlerinde yardımcı olmaları veya eşinizle gerçekten iletişim kurmaları için ev işlerinde size yardım etmelerini sağlayabilirsiniz. İnsanlara nerede yardım edebileceklerini bildirmek ve devreye girmek çok önemlidir” diyor.

Sizin için tedavi planını bulun. MS’in tedavisi olmasa da, hastalığı değiştiren ilaçlar ve diğer tedavi planları, durumu yönetmenize yardımcı olabilir. Doktorunuza sizin için neyin doğru olduğunu sorun.

“[If MS is] Barry, birinin yaşam kalitesini etkiliyorsa, ağrıları için yaygın olarak kullandığımız ilaçlarımız var.

Mesleki terapi başka bir seçenektir. Ergoterapistler, iş veya ev yaşamı açısından sahip olabileceğiniz tüm sınırlamalarla çalışır ve uzun vadede MS ile yaşamaya uyum sağlamanın yollarını bulmanıza yardımcı olabilir.

Ancak MS’in her insanı farklı şekilde etkilediğini akılda tutmak önemlidir. Bir kişi için işe yarayan şey, her zaman sizin için çalışmayabilir. Programınızı yönetmek için çözümler bulmak üzere sağlık ekibinizle çalışmak en iyisidir.

“Başka birinin MS’sinin kurallarını yazamazsınız; yaklaşımı ve yönetimi gerçekten kişiselleştirmeniz gerekir. MS ile ilgili gerçekten zorlayıcı şeylerden biri de budur — öngörülemezliği ve heterojenliği. Bu biraz herkeste farklı ve herkes MS ile kendi hikayesini yaratıyor” diyor Bermel.

Yorum yapın