Myastenia Gravis’iniz Hakkında Konuşmak


Sadece sinemaya gidiyorlardı. Ama tiyatro çok sıcaktı. Ayrıldıklarında, başını bile dik tutamadı. Konuşamıyordu. Ve kesinlikle yürüyemiyordu.

Zach McCallum, “Neyse ki tekerlekli sandalyem vardı” diyor. “Ama ben bir karmaşaydım.”

55 yaşındaki McCallum’a 2015 yılında miyastenia gravis (MG) teşhisi kondu. O zamandan beri durumu hakkında çok konuştu. Ama o gün “gerçekten utanmış” hissetti. Hastalığının ilk zamanlarıydı ve kardeşinin onu böyle görmesini istemiyordu.

Sonra ona, aklında kalan bir mesaj verdi ve bu, MG topluluğundaki diğerlerine ilettiği bir mesajdı: Bunu saklamanın arkadaşlarına ve ailene bir faydası olmaz.

McCallum, “Yaşadığınız şey konusunda dürüst olmanız yardımcı olur,” diyor.

Size MG teşhisi konduysa, işte sevdiklerinizle nasıl konuşacağınıza dair birkaç ipucu.

Sohbeti Devam Ettirmek

MG nadir görülen bir nöromüsküler bozukluktur. Deneyiminiz McCallum’unkine benziyorsa, konuştuğunuz çoğu insan muhtemelen bunu duymamıştır. Aynı zamanda dışarıdan göremeyeceğiniz bir hastalıktır. Bu, arkadaşlarınızın ve ailenizin neler yaşadığınızı anlamasını zorlaştırabilir.

Michigan State Üniversitesi’nde Nöromüsküler Tıp Anabilim Dalı’nda yardımcı doçent ve direktör olan Amit Sachdev, “Bir uzuvunuzu kaybettiyseniz, bu farklı bir hikaye” diyor. “Fakat miyastenia gravis’te sorun yorgunluk ve halsizliktir.”

Sachdev, ailelerin bazen neden iyi görünen birinin kalkıp bulaşıkları yıkayamadığını veya banyoda yardıma ihtiyacı olduğunu anlamakta zorlandıklarını söylüyor. Ancak bazı tıbbi konuları açıklarsanız, her şeyi biraz daha net görebilirler.

Arkadaşlarınıza ve ailenize otoimmün bir rahatsızlığınız olduğunu söyleyin. Bağışıklık sisteminiz belirli kas reseptörlerine vücudunuzun yenilerini üretebileceğinden daha hızlı saldırır. Sachdev, bu ekstra iltihaplanmanın “sinirlerin kaslarla konuşmasını engellediğini” söylüyor.

MG ile, bu genellikle gözlerinizi, ağzınızı, kollarınızı, bacaklarınızı veya solunum kaslarınızı nasıl hareket ettirdiğinizi etkiler.

Çok bilimsel olmayan bir benzetme de amacınızı anlamanıza yardımcı olabilir. McCallum, MG’yi bir yayın istasyonuna ve bir TV veya radyo setine benzetiyor.

McCallum, sinirleriniz “kolunuzu kaldırın veya bacağınızı kaldırın” diye bir sinyal gönderir. “Ama kan dolaşımında dolaşıp insanların alıcılarını yok eden küçük ahmaklar var. Yani artık kaslar sinyali almıyor… ve kaslarınızı ne kadar çok kullanırsanız, o kadar çok alıcı bloke oluyor.”

Durumunuzun artıları ve eksileri hakkında daha fazla bilgi istiyorlarsa, onları Myasthenia Gravis Foundation of America’nın web sitesine gönderin.

MG ile Günlük Hayatınızı Gözden Geçirin

Yale Myastenia Gravis Kliniği’nin direktörü Dr. Richard Nowak, sevdiklerinizle ilk konuşmanızın hastalık seyrinizin neresinde olduğunuza bağlı olarak değişeceğini söylüyor. En iyi tedavi planına karar verdikçe semptomlarınız değişebilir veya kontrol edilmesi daha kolay hale gelebilir, diyor.

Ancak ister yeni teşhis edilmiş olun ister bir süredir MG ile yaşamış olun, arkadaşlarınıza ve ailenize hangi semptomların günlük yaşamınızda büyük bir etkisi olduğunu bildirin.

Örneğin, çift görme veya düşük göz kapakları, araba kullanmayı veya okumayı zorlaştırabilir. Nowak, MG’nizi yönetmeyi öğrenirken, doktorunuzun randevularına gitmek, reçetelerinizi almak veya markete gitmek için yardıma ihtiyacınız olabileceğini söylüyor. Ve yakınlarınıza bazı belirtilerinizin gelip gitmesinin yaygın olduğunu söyleyin.

Nowak, sabahları kendinizi çok iyi hissedebileceğinizi, ancak öğlen, öğleden sonra veya akşamın erken saatlerinde göz kapaklarınızı açık tutmakta veya konuşmakta zorluk çekebileceğinizi söylüyor. Bu değişiklik, ne bekleyeceklerini bilemeyen arkadaşlarınızın ve ailenizin kafasını karıştırabilir.

Nowak, “Bazen geveleyerek konuşan insanlar, ‘Yeterince dinlendin mi yoksa içki mi içtin?’ diyorlar” diyor. “Durum böyle olmadığında, başka bir şey oluyormuş gibi kolayca yanlış yorumlanabilir.”

Bazı MG semptomları ciddi olabilir. Sevdiklerinize herhangi bir nefes darlığı veya yutma sorununu not etmelerini söyleyin. Nefes almakta güçlük çekiyorsanız hemen tıbbi yardım almaları gerekir.

Uzun Süreli Semptomları Ortaya Çıkarın

İlaç ve diğer tedaviler, MG’li kişilerin çoğu için büyük bir yardımcı olabilir.

Nowak, “Çoğu hastayı semptomsuz veya günlük aktivitelerini etkilemeyen minimal semptomlarla tedavi edebiliyoruz” diyor.

Ancak tedavi herkes için sihirli bir değnek değildir. McCallum, hastalığın refrakter bir formuna sahiptir. Hızlı etkili ilaçlar bazı semptomlarına yardımcı olur. Ama yine de çok fazla zayıflığı var, özellikle bacaklarında. Uzun mesafeler için tekerlekli sandalye veya başka yardımcılar kullanıyor.

McCallum, “Evde dolaşabilirim” diyor. “Koltuk değneklerimi kullandığımda, durmak zorunda kalmadan 40 fit yürüyebiliyorum, yoksa düşeceğim. Bu benim sınırım.”

Yorgun kaslara ek olarak, McCallum çok fazla genel yorgunluk ve beyin bulanıklığı yaşıyor. Ona yakın olanların, dinlenmesi gereken işaretleri nasıl tespit edeceklerini bildiklerini söylüyor.

McCallum, “Arkadaşlarımla marketteyken bir salkım üzüme bakarken ‘Ah evet, hadi biraz boncuk alalım’ diyorum” diyor McCallum. “Üzüm kelimesini bilmediğim ve aniden afazi olduğum için değil. Beynim, ‘Doğru kelimeyi bulamayacak kadar yorgunum, bu yüzden sadece birini seçeceğim’ gibiydi.”

MG ile Yaşamın Nasıl Bir His Olduğunu Açıklayın

Hiç kimse tam olarak nasıl hissettiğini bilemez. Ancak insanlara belirtilerinizden bazılarının nasıl olduğu hakkında küçük bir fikir verecek bazı testler olabilir.

McCallum, “Çifte görmenin neye benzediğini simüle edecek bilgisayar ekranları var” diyor. “Ya da ‘Her bileğe 10 librelik bir ağırlık takın ve şimdi yapmanız gereken her şeyi yapın’ diyebilirsiniz.”

Sachdev, doğru örneği bulmaya çalışmanın zor olduğunu söylüyor. Ancak MG’si olmayan birine, gerçekten sıkı egzersiz yaptıktan veya uzun bir koşuya çıktıktan sonra ne kadar zayıf ve yorgun hissettiklerini akıllarına getirmelerini söyleyebilirsiniz.

Sachdev, “O noktaya gelmek için ne kadar çaba harcandığını bir düşünün,” diyor. “Şimdi sizi o noktaya götüren günlük faaliyetlerinizi düşünün.”

MG’li Birine Destek Nasıl Gösterilir?

McCallum yalnız yaşıyor ama yaşam alanını yeniden şekillendirmek için ADA uyumlu bir tasarımcıyla çalıştı. Mutfağı ve banyosu artık tekerlekli sandalye erişimine uygun ve bir merdiven asansörü koydu. Bu tür uyarlanabilir değişiklikler, MG’si olan biriyle yaşıyorsanız düşünmeniz gereken bir şeydir.

Bir arkadaş veya aile üyesi olarak, günlük işlere de katılabilirsiniz. McCallum’un arkadaşları bir sürü çamaşır yıkayabilir veya bulaşıklarını temizleyebilir. Ve önemsediklerini ince yollarla gösterirler.

“Çoğu zaman sadece küçük düşünceli şeyler yapıyorlar: ‘Bu uzanma aracını gördüm ve sizin de yararlı bulacağınızı düşündüm’ veya ‘Bağışıklık sisteminin çalışma şekliyle ilgili bu ilginç makaleyi okudum ve ne yaptığınızı merak ettim. bunun hakkında düşündüm.

MG’niz varsa, McCallum, arkadaşlarınıza ve ailenize yardımcı olmadıklarında bunu söylemenizi söylüyor. Onlara daha iyisi için değişme şansı verin. Ama “biriyle yaptığınız bir sohbetten ‘Pekala, belki de gerçekten biraz daha fazla çabalamam gerekiyor’ diye düşünerek uzaklaşırsanız. Belki biraz tembel davranıyorum,’ o zaman bu iyi bir arkadaş değil. Bu, birlikte olmak isteyeceğin biri değil.”

Yorum yapın