Myasthenia Gravis ile Dolu Bir Hayat Nasıl Yaşanır?


Stefani Shea-Akers tarafından, Keri Wiginton’a söylendiği gibi

2013’te bir devlet kolejinde İngilizce profesörüyken, öğretmenlik yapmak zorlaştı. Derste konuşmakta zorlandım. Genel bir zayıflığım ve nefes almada güçlük çekiyordum. Artık aralarında yürüyemediğim için sınıflar arasında araba kullanmak zorunda kaldım.

Bir pratisyen hemşireye hareket sorunlarımdan bahsettim ama beni başından savdı. Muhtemelen bir şeyler hayal ediyordum, dedi bana. Ama bu semptomların normal olmadığını biliyordum. 32 yaşındaki çoğu kişinin dolaşmak için bastona, yürüteç veya tekerlekli sandalyeye ihtiyacı yoktur.

“Hayali” sorunlarım hızla ilerledi. Ve ertesi yıl, çok daha fazla testten sonra bir doktor bana miyastenia gravis (MG) teşhisi koydu.

MG Sonrası Hayatın İyisi ve Kötüsü

Önceki hayatımda biraz işkoliktim. Şimdi işler tamamen farklı. Öğretmenliği bırakmak zorunda kaldım çünkü semptomlarım çok ciddi. Şimdi 40 yaşındayım ama akademik kariyerimi 30’lu yaşlarımda kaybettim.

MG ayrıca bağımsızlığımın çoğunu ve bazı hobilerimi aldı. Kendi şarkılarımı yazardım. Ama artık onları söyleyemem. Tüm bunları ve daha fazlasını kaybetmek yıkıcı oldu.

Yine de derin bir minnettarlık dersi aldım. Bulduğum her yerde neşe buluyorum. Bu hastalığım olmasaydı bunu asla yapmazdım biliyorum.

Şimdi her gün anların tadını çıkarmaya çalışıyorum. Bazen bahçemde oturup kuşları ve yaprakları izliyorum. İyi bir farkındalık şeklidir. Yeniden resim yapmaya başladım — çok çalıştığım zamanlarda sanatıma hiç boş zamanım olmuyordu.

Ve hala müziği seviyorum. Piyano çalıyorum ve plak koleksiyonumu sürdürüyorum.

Artı, araştırma ve yazma geçmişimden yararlanıyorum. Bu becerileri MG hakkında farkındalık yaratmak ve kronik hastalığımla ilgili yolculuğumla ilgili hikayeler paylaşmak için kullanıyorum.

Ayrıca postural ortostatik taşikardi sendromum veya bir otonom sinir sistemi bozukluğu olan POTS’um var. Ve ben, dysautonomia, MG ve nadir hastalık topluluklarını çevrimiçi olarak savunuyorum.

Nasıl Eğlenirim?

Enerjimi piyano çalmak, resim yapmak veya yaratıcı bir şeyler yapmak için saklayacağım. Bazen kocam ve ben dışarıda yürüyüşe çıkacağız ve elektrikli sandalyemi kullanacağım. Ve herkes gibi ben de arkadaşlarımla ve ailemle vakit geçirmekten keyif alıyorum.

Bunaltıcı bir şey yapmam gerektiğinde — bir sürü tıbbi randevum, testim ve infüzyonum var — sonrasında kendime bir ödül planlıyorum. Dört gözle bekleyecek bir şeyim olduğunda hastalığımın zor kısımlarını atlatmak çok daha kolay.

Ödülüm, film izlemek, sevdiğim bir sanatçıdan yeni bir albüm almak veya sevdiğim bir şeyi yemek gibi küçük bir şey olabilir. Ben bir çikolata aşığıyım. Ama randevular için seyahat etmem gerektiğinde, kocam ve ben hangi paket yiyecekleri alacağımızı planlayacağız. Bu biraz daha eğlenceli hissettiriyor.

Hangi Tedaviler MG Belirtilerime Yardımcı Olur?

Bir bağışıklık bastırıcı da dahil olmak üzere gün boyunca ilaç alıyorum. Ayrıca her hafta, antikorlarımı bağışıklık sistemime yardımcı olacak şekilde etkileyen bir tedavi olan IVIg infüzyonları alıyorum.

Nefes almama yardımcı olması için her gün bir BiPap (iki seviyeli pozitif hava yolu basıncı) makinesi kullanıyorum.

Ben de eylül başında timektomi oldum. Bu, timus bezini çıkarmak için yapılan bir ameliyattır. Bu prosedür, MG’li bazı kişilerde semptomları hafifletmeye yardımcı olabilir. Herkes için doğru değil ama doktorum ve ben bunun uzun vadeli gelişme için en iyi şansım olduğuna karar verdik.

Ameliyattan iyileşemediğimde aktif kalmaya ve gücümü artırmaya çalışıyorum. Şu anda daha uzun mesafeler yürümek için çalışıyorum. Neredeyse her gün evimin içinde veya dışarıda kısa yürüyüşler yapıyorum. Ayrıca düzenli olarak geriniyorum, bu da yaralanmalardan kaynaklanan kronik ağrımın bir kısmını yönetmeye yardımcı oluyor.

MG’yi Yönetmek İçin Diğer Stratejilerim Nelerdir?

Her gün oldukça katı bir rutini takip ediyorum. Yemeklerimi aynı zamanda yemeye çalışıyorum. Bu, tedavi programımı takip etmeme yardımcı oluyor – ilaçlarımı ve infüzyonumu doğru zamanda almak çok önemli.

Bir arama yapmam gerekirse, bunu sabaha planlar ve sonra dinlenmeyi planlarım. Ama ne kadar konuştuğuma dikkat etmeliyim. Özellikle telefonda konuşmak, zayıflığımı çok hızlı kötüleştirebilir. Solunum sorunları benim için büyük bir sorun.

Bazen kendimi çok zorlarsam tam olarak iyileşemiyorum. Bu yüzden gün boyunca mola vermek benim için ikinci doğa. Ancak tetikleyicilerimden her zaman kaçınmak mümkün değil. Buna stres ve aşırı efor dahildir.

Ciddi bir parlamanın eşiğinde olduğumu hissettiğimde hayatta kalma moduna geçeceğim. “Militan” dinlenme dediğim şeyi yapıyorum – ne kadar konuşacağımı ve hareket edeceğimi ciddi şekilde sınırlıyorum. BiPap’imde kalacağım. Hastaneye yatmayı önlemek için IVIg infüzyonumu normalden daha erken yaptırmam gerekebilir.

Nasıl Destek Alabilirim?

Kocam benim bakıcım ve son 6 yıldır öyle. Bana birçok konuda yardımcı oluyor. Uzun yıllardır araba kullanamıyorum, bu yüzden bir yerlere gitmek için sık sık ona güveniyorum. Ve tüm yemekleri ve temizliğin büyük çoğunluğunu o yapıyor.

Ama tam zamanlı bir işi var ve yorulduğunu biliyorum. Onun da mola verdiğinden emin olmaya çalışıyoruz.

Ayrıca desteklerini sunan aileme ve arkadaşlarıma da minnettarım.

Teşhis konulduğunda MG’yi hiç duymamıştım. Ve sanırım diğer insanların çoğunda da yok. Birisi bana durumumu veya tedavimi araştırdığını söylediğinde bana neşe veriyor. Bunun, hayatımın gerçekte nasıl olduğunu daha iyi anlayacakları anlamına geldiğini biliyorum.

MG’niz var. Şimdi ne olacak?

Nadir bir hastalık teşhisi yeni bir hayatın başlangıcı olabilir. Kaybettiklerin için üzülmek sorun değil. Ancak kendinizi önünüzdeki değişikliklere hazırlayın. Günlük görevleri nasıl başaracaksınız? Programınızı nasıl yöneteceksiniz?

Kendinizi hızlandırmak önemlidir. Randevuları ve tedavileri planlayın. Her görevden sonra biraz iyileşme süresi planlayın.

Dinlenme hakkında nasıl düşündüğünüzü yeniden çerçevelendirmeniz gerekebilir. Tembel değilsin. Molalar zaman kaybı değildir. Özellikle alevlerden kaçınmak istiyorsanız, vücudunuzun ve zihninizin onlara ihtiyacı vardır.

Kronik hastalık bir maraton gibi gelebilir. Bir bitiş çizgisi olmayabilir ve daha önce yaptığınız gibi yapamayabilirsiniz. Ancak yeni bedeninize ve hayatınıza uyum sağlamak için kendinize zaman ve alan tanıyın.

Yorum yapın