Myasthenia Gravis ile İlgili Yorgunluk Nasıl Yönetilir?


Kelly Aiken tarafından, Kara Mayer Robinson’a söylendiği gibi

2012’de birkaç yıl süren nefes alma sorunları, yorgunluk ve sık sık hastalıktan sonra miyastenia gravis hastası olduğumu öğrendim. Şimdi, 10 yıl sonra, yorgunluk hala bir problem. Ama bunu yönetmenin yollarını buldum.

Günlük İnişler ve Çıkışlar

Gün geçtikçe yorgunluğum artıyor. Sabahları en iyisini yapmaya eğilimliyim. Öğleden sonra, yıpranıyorum.

Genelde akşam 6 civarında yatakta olurum. Yaklaşık 14 saat yatay dinlenmeye veya yatakta uzanmaya ihtiyacım var. Eğer anlamazsam, bana yetişecek ve çok daha uzun süre yorgun kalacağım.

Yine de uykuyla mücadele ediyorum. Uykuya dalmakta ve uykuyu sürdürmekte zorlanıyorum. Özellikle zor olduğunda, yorgunluğum daha da kötüleşiyor.

Sıcak, stres, hastalık ve böcek ısırıkları gibi yorgunluğumu tetikleyen başka şeyler de fark ettim. Tatlılar ve yağlı yiyecekler gibi bazı yiyecekler de durumu daha da kötüleştirir. Oldukça sağlıklı beslendiğimde daha iyi yaparım.

Bazen yorgunluk aniden gelir. Kendimi oldukça iyi hissedebiliyorum ve sonra birdenbire işim bitti.

Tedavi İnişleri ve Çıkışları

Tedavime bağlı olarak yorgunluğum hızla artıyor.

Her ay 5 günlük bir dizi intravenöz immünoglobulin (IVIg) alıyorum. Tedavi zamanım geldiğinde, harika bir bez bebek taklidi yapıyorum. Disketim ve vücudum olması gerektiği gibi çalışmıyor. Beyin fonksiyonlarım bile yavaşlıyor.

IVIG’yi denemeden önce, her hafta terapötik bir plazma değişimi olan plazmaferez yaptım. Beynim çok yavaşladı ve iyi düşünemedim. 5 yıl sonra IVIg’yi denemeye karar verdim. Büyük bir fark yarattı. Tüm vücudum daha iyi çalıştı ve kişiliğim geri geldi. Şimdi zayıflığım ve yorgunluğum eskisinden daha iyi.

Yorgunluğu Yönetmek İçin Kullandığım Stratejiler

Yorgunluğu yönetmek ve daha iyi işlev görmek için birkaç strateji ve uyarlama buldum.

Yenilerini kolayca açabilmem için kavanozların üzerindeki mührü kıran bir aletim var. Otomatik konserve açacakları faydalıdır. Hatta çamaşır sepetime bir kemer takarsam onu ​​sürükleyebileceğimi bile fark ettim, bu da çamaşır yıkamayı kolaylaştırıyor ve bahçe işi yaparken ve yabani otları veya çubukları temizlemem gerektiğinde güzel çalışıyor.

Bir görevde zorlanıyorsam, genellikle onu halletmenin daha basit, daha az yorucu bir yolu olduğunu öğrendim. Sadece biraz yaratıcılık gerektiriyor.

Yeteneklerimi aşan diğer görevler için, her zaman bir telefon kadar uzağımda olan birkaç kişim var. Yardım istemekten kesinlikle nefret etsem de, hayatımdaki bu insanlar için daha fazla minnettar olamazdım. Yerel MG destek grubumdan da çok şey öğrendim.

Tedavime giden günlerde, ileriyi planlıyorum. Daha sonra yardım istemek zorunda kalmamak için ihtiyacım olabilecek her şeye sahip olduğumdan emin olmaya çalışıyorum. Yapılması gereken her şeyi yapmaya çalışıyorum, böylece serim sırasında dinlenebiliyorum ve sonrasında olabildiğince iyi hissedebiliyorum.

Bazen Tylenol’ün yorgunluğun ciddiyetini yönetmeye yardımcı olabileceğini buldum. Bazen yorgunluğu geciktiren ağrının başlamasını geciktiriyor gibi görünüyor. Planladığım uzun bir veya iki gün varsa, uyanıp yorgunluğu yavaşlatmak için ilk iş olarak Tylenol alacağım ve daha sonra dayanmama yardımcı olması için gün boyunca alacağım.

Bazı insanlar meditasyon veya yoga yapar. Egzersiz için, vücudum hazır olduğunda yürürüm. Mutlu olduğum yer su. Yüzme turlarını seviyorum. Sudaki iyi günlerimde kas hastalığım olduğunu asla anlayamazsın. Su vücudumu destekler ve omurgam gerilebilir. Bu en harika duygulardan biridir.

Denge Bulmak

Vücudum dinlenmemi söylediğinde dinlenmenin bir şekilde işlevsel kalmanın anahtarı olduğunu keşfettim. Bu duyguyu görmezden gelirsem, semptomlarım kötüleşir.

Yıllar önce, vücudum beni durdurana kadar sık ​​sık kendimi zorlardım. Yorgunluk bir göstericidir. Vücudunuz pes etmeden yapabileceğiniz çok fazla geri itme var.

Vücudumu dinlediğimde, iyi yapıyorum. Dinlemede eskisinden çok daha iyiyim ama yine de yılda bir veya iki kez sınırlarımı yeniden öğrenmem gerekiyor.

Onunla Yaşamayı Öğrenmek

Halsizlik ve yorgunlukla ilgili en zor şey, vazgeçmek zorunda kaldığım şeylerdi.

Myastenia gravis yolculuğumdan önce, gelişimsel engelli çocuklar ve yetişkinler için bir gündüz bakımevinde öğretmen olarak çalıştım. Çalışmayı severdim. Çocukları davranışlarını değiştirmeye teşvik etmek için doğru motivasyonu bulmayı ve engelli yetişkinler için bir destek kaynağı olmayı çok sevdim.

Çok hızlı bir şekilde semptomlar ortaya çıktığında çalışmayı bırakmak zorunda kaldım. Artık kabullenmeye geldim. İşlerin ne kadar zor olabileceğinin gayet iyi farkındayım ve artık o kadar da kötüye gitmediğim için minnettarım. Kötü günlerimi bir parça tuzla almayı ve işler tekrar düzelene kadar hız trenine binmeyi öğrendim, çünkü her şey daha iyi olacak.

Hiçbir şeyin kalıcı olmadığını öğrendim. Her şey geçicidir. İyi hissetmek de geçicidir, kötü hissetmek de. Tutma çubuğuna sıkıca tutunmanız ve dayanmanız yeterlidir.

İyi hissetmek de geçicidir, kötü hissetmek de. Tutma çubuğuna sıkıca tutunmanız ve dayanmanız yeterlidir.

Yorum yapın