Myasthenia Gravis ile Öngörülemeyen Günleri Yönetmek


Marcia Lorimer tarafından, Hallie Levine’e söylendiği gibi

65 yıldır miyastenia gravis ile yaşıyorum. 10 yaşımdayken teşhis kondu. O zamana kadar, akla gelebilecek her sporu yapmaktan aniden sürekli bitkin hissetmeye başlayan çok aktif bir çocuktum. Yemek yerken boğulmaya başladım, konuşmamı geveledim ve gözlerim sarktı. Bu 1950’lere geri döndü, bu yüzden aile doktorum yanlış bir şey bulamayınca dikkat çekmeye çalışıyor olabileceğimi önerdi. İlk başta ailem Marilyn Monroe’yu taklit etmeye çalıştığımı düşündü. Doğru teşhisi almam birkaç ay sürdü – ve bir hastaneye yatış -.

O zamanlar MG hakkında pek bir şey bilinmiyordu ve tedavi seçenekleri çok azdı. Ancak 60 yılı aşkın bir süre sonra, araştırma ve tedavide büyük ilerlemeler kaydedildi. MG’nin günlük yönetiminin tahmin edilemez ve bazen zorlayıcı olabileceği doğrudur. Yine de bu, bir aile kurmanın yanı sıra bir pediatri hemşiresi ve üniversite profesörü olarak tatmin edici bir kariyer peşinde koşmamı engellemedi. Dolu dolu bir yaşam sürmelerine yardımcı olmak için MG ile yaşayan diğer insanlara verdiğim tavsiye:

aşılar hakkında güncel kalın. Benim için bir MG parlamasının en büyük tetikleyicilerinden biri solunum yolu enfeksiyonudur. COVID-19, MG’li insanlar için çok kötü görünüyor, ancak kötü bir soğuk algınlığı veya zatürree gibi bir solunum yolu enfeksiyonu bile ciddi bir tehdit olabilir. Geçmişte bir grip nöbetinden sonra şahsen hastaneye kaldırıldım. COVID-19 aşısı (uygunsanız güçlendiriciniz dahil), grip, pnömokok ve Tdap (sizi boğmaca veya boğmacaya karşı korur) konusunda güncel olduğunuzdan emin olmak için bazı aşılar. Aile doktorunuz size diğer aşılar konusunda da tavsiyede bulunacaktır.

Alabileceğiniz en iyi tıbbi bakımı alın. MG’ye kar tanesi hastalığı demelerinin bir nedeni var: Her bireyde farklıdır ve iki kişi bir tedaviye aynı şekilde yanıt vermez. MG’den gerçekten anlayan bir doktora sahip olmanın ne kadar önemli olduğunu yeterince vurgulayamıyorum. Sadece normal aile doktorunuza güvenemezsiniz. Rahmetli kocam Bill dahili bir aile hekimiydi ve aynı hastalığa sahip olduğumu bildikleri için onu görmek isteyen MG’li hastalar alırdı. Ancak bu, her gün MG hastalarını gören bir nöromüsküler uzmana gitmekten çok farklı.

Size kişisel bir örnek vereyim: Yaklaşık 30 yıl önce, beklenmedik korkunç bir alevlenme yaşadım ve ne ben ne de Duke Üniversitesi Tıp Merkezi’ndeki doktorum Donald Sanders bunun nedenini tam olarak anlayamadık. Sanders durumumu diğer MG uzmanlarıyla gözden geçirdi, biraz araştırma yaptı ve çocukken MG’mi tedavi etmek için timusumu aldırmış olmama rağmen, semptomları tetiklemek için bir miktar timus kalıntısının kalmış olabileceğine veya yeniden büyümüş olabileceğine karar verdi. Onu çıkarmak için ikinci bir cerrahi prosedür geçirdim ve çok daha iyi oldum.

Hastalık hakkında bilgili ve Dr. Sanders kadar bana en iyi bakımı sağlamaya kendini adamış bir doktorum olmasaydı, doğru tedaviyi göremeyebilirdim. Amerika Myastenia Gravis Vakfı’nın (MGFA), bölgenizde bir doktor bulabilmeniz için MG uzmanlarından oluşan bir doktor sevk listesi vardır.

Güçlü bir destek sistemine sahip olun. Bu, özellikle ölüm veya boşanma gibi büyük duygusal karışıklık zamanlarında önemlidir. Örneğin, hem babam hem de baldızım aynı zamanlarda öldüğünde, özellikle kötü bir alevlenme yaşadım. Bu stresli zamanları her zaman kolaylaştıran şey, sürekli yanımda olan harika bir kocamın olmasıydı. MG’li bir kişi olarak ebeveynlik yapmak çok zordur çünkü bazen çok yorgun olduğunuz için okul etkinlikleri veya spor oyunları gibi önemli şeylere katılamaz veya gidemezsiniz. Bu nedenle devreye girip sizin yerinizi doldurmaya istekli birinin olması çok önemlidir.

Bir destek grubuna katılmak, miyastenia gravisli başkalarıyla tanışmak ve onların deneyimlerini öğrenmek için harika bir yoldur. Destek grupları, tipik olarak MG hastaları veya hastaların aile üyeleri olan gönüllüler tarafından yürütülür. MGFA ayrıca MG, araştırma bulguları ve çeşitli tedavi seçenekleri hakkında önemli bilgiler sağlayan web seminerleri ve hasta toplantıları gibi hasta eğitim materyallerine de sahiptir.

Yeni tedavileri denemeye açık olun. Neyse ki, MG tedavisindeki tüm tıbbi gelişmelerle birlikte, birçok insan günden güne oldukça iyi çalışabilmelidir. Ara sıra boş bir gün geçirmeniz normaldir, ancak sık sık yatağa geri dönmeniz gerektiğini hissediyorsanız, bu, ilaçlarınızın ayarlanması gerektiğinin bir işaretidir. Hiçbir tedavi %100 işe yaramaz, ancak her gün, tüm gün işe yarayan bir şey bulabilmelisiniz.

İnan bana, mücadele etmenin nasıl bir his olduğunu biliyorum: İlk teşhis konduğumda o kadar zayıftım ki sadece püre yiyebiliyordum ve konuşamıyordum bile. Neyse ki, yıllar içinde işe yarayan tedaviler buldum.

Olumlu düşünmeye çalışın. Karamsarlığa ve ölüme teslim olmamak ve bunun yerine hayatınızda neyin parlak olduğuna bakmak önemlidir. Etrafta oturup her gün yağmur yağdırmak için etraflarında bulutlar oluştuğunu düşünen insanlar, genellikle çevrelerinde mutluluk bulmaya çalışan diğer insanlar kadar başarılı olamazlar. Bu, beklenmedik bir durumla başa çıkmanıza yardımcı olacaktır. Örneğin evlendiğim gün, yıllardır sahip olmadığım bir semptom olan çift görme ile uyandım. Büyük ihtimalle düğünümü çevreleyen heyecandan kaynaklandı. Depresyona girmek kolay olurdu, ama elimden gelenin en iyisini yapmaya karar verdim ve kas gücümü korumak için her fotoğraftan önce gözlerimi kapattım. İşe yaradı. Bazı fotoğraflarda gözlerim dolmuş olabilir ama mutlu da görünüyordum ve önemli olan da buydu.

Yorum yapın