Myasthenia Gravis Tetikleyicilerinden Kaçınmanız Gerekiyor ve Yapamadığınızda Ne Yapmalısınız?


Bob Averack tarafından, Hope Cristol’e söylendiği gibi

Myastenia gravis’in (MG) zor yoldan savunucusu oldum. 2006 yılında, teknolojinin insanları bugün olduğu gibi birbirine bağlamasından bir süre önce teşhis konuldu. Bu yüzden, iş MG’yi yönetmeye geldiğinde birçok deneme yanılma sürecinden geçtim.

Bir süre, ne zaman bir tetiğe rastlasam, kafama 2×4 ile vurulmuş gibi hissettim. MG’nin hayatımı nasıl yaşayacağımı dikte etmesini istemeyen güçlü bir adamım. Ama MG bana şöyle dedi, “Ah, öyle mi? Tamam, senden daha güçlüyüm.”

Ampulün sonsuza dek yandığı an, koca bir miyastenik kriz geçirdiğim ve Florida’ya yaptığım bir gezi sırasında kendimi Cleveland Kliniği’nde bulduğum zamandı. Yoğun bakımda 6 gün geçirdikten sonra nihayet MG ile savaşmak yerine çalışmam gerektiğini anladım.

MG için sağlıklı beslenmeye odaklanan bir Facebook grubunun eş yöneticisiyim. Bir süre Amerika Myastenia Gravis Vakfı’nın (MGFA) himayesinde hastane temelli bir destek grubunun moderatörlüğünü yaptım. İnsanlarla hastalık hakkında konuşmak için hala MGFA’nın “uygun” kişilerinden biriyim. Bahsettiğim şeylerden bazıları, temel tıbbi konuların yanı sıra, yaygın MG tetikleyicileri ve bunların nasıl yönetileceğidir. Bunlar büyük olanlardan beşi.

1) Aşırı sıcaklıklar. Burada, Florida’da, bu ısı ve nem demektir. Bu havada birkaç saat ayakta durmak gerçekten midenizi bulandırabilir. Uyumak için uzanmanız veya dinlenmek için kanepede kalmanız gerekebilir ve bundan sonra oldukça önemli bir iyileşme süresine bile ihtiyacınız olabilir.

Plan yaparsanız, bunun hayatınız üzerinde çok daha küçük bir etkisi olacaktır, çünkü her zaman sahil kenarında bir emeklilik partisi, doğa temelli gönüllü çalışma veya benim durumumda son yıllardaki gibi dışarıdaki olayları tetiklemekten kaçınmak istemeyebilirsiniz. siyasi ve toplumsal aktivizm. İşte bu durumların etkisini nasıl en aza indirebileceğiniz:

  • İyi sulu kalın.
  • Etkinlik sırasında ve sonrasında serinlemenin yollarını bulun.
  • Önceki gece bol bol dinlenin. Bunu yapamıyorsanız, kestirmeyi bir öncelik haline getirin.
  • Etkinlikten sonra başkalarının beklentilerini yönetin. İşten izin almanız gerekebilir veya diğer planları iptal etmeniz gerekebilir.

2) Uyku eksikliği. Uyku eksikliği, vücut çapında aşırı yorgunluk için önemli bir tetikleyicidir. Bir aile üyesinin veya arkadaşımın bir şeyleri kaldırmasına veya taşımasına yardım etmek gibi sadece fiziksel iş yapıyor olmama kıyasla, yeterince uyku alamadığımda daha derin bir etki olduğunu düşünüyorum.

Birkaç gün çok az uyursam, kulüp sandalyemle bir olacağımı biliyorum. Yeterli uyku eksikliği, herhangi bir şeyi yapmak için enerjiyi toplamayı oldukça zorlaştırır. Dengem etkilendi, bu yüzden ayaklarım üzerinde daha az sabit olacağım. Görüşüm etkileniyor, bu yüzden her şey çok bulanık, çok bulutlu görünüyor, sisin içinde olmak gibi. 2013’teki miyastenik krizimden kalan bir semptom olan nefes darlığı bile yaşayabilirim.

Uykunun kritik önemini yeterince vurgulayamıyorum. Yenilenmiş hissetmeniz gereken sadece geri kalanıyla ilgili değil. Uyku sırasında meydana gelen hücresel yenilenme, ertesi gün kendinizi ne kadar iyi hissedeceğinizin ve işlev göreceğinizin kritik bir parçasıdır.

3) Aşırı kilo. Semptomları, özellikle de yorgunluğu iyileştirmenin ne kadar önemli olduğunu ilk elden biliyorum.

Onlarca yıldır oldukça önemli bir kilo yönetimi sorunu yaşadım. Miyastenik krizimden sonra çok yüksek dozda prednizon aldığımda tehlikeli bir noktaya geldi. 9 aylık bir süre içinde zaten fazla kilolu olmanın yanı sıra 75 pound kazandım. Çarpıcı bir etkisi oldu – sadece yorgunluk değil, diğer semptomlar da kötüleşti.

Mantıklı stratejiler izleyerek ve her gün 8 saatlik bir pencerede yemek yiyerek tüm kiloları verdim. Çok işlenmiş gıdaları ve hamburger gibi kırmızı eti kestim. Temel olarak, %90-95 oranında vejeteryan oldum.

Teşhisimden bu yana ilk kez, MG ile hayatımda gerçekten bir miktar iyilik ve iyileşme hissetmeye başladım. Daha güçlü hissettim. Ayaklarımın üzerinde daha kararlı hissettim. Beni bayıltmadan daha fazlasını yapabileceğimi hissettim. Bunun büyük bir kısmı kilo kaybı: fiziksel ağırlığı vücudumdan çıkarmak. Ama tek şey bu değil.

4) Berbat bir diyet. Fazla kilonun kendisi iltihaplanmayı tetikler. Kırmızı et ve kızarmış yiyecekler gibi fazla kiloya katkıda bulunan yiyecekler de öyle. Enflamatuar yiyecekler yorgunluğa neden olabilir. Kendinizi hiçbir şekilde zorlamadan da çok ama çok yorgun hissedebilirsiniz. Diyet iltihabı ile, genellikle bunun etkilerini yanlış bir şey yiyip içtikten sonra bir veya iki saat içinde hissedebilirim.

Konuştuğum biri diyet değişikliği fikrine direnirse, yeniden düşünmelerini sağlayacak bir yaklaşım denerim. Onlara sağlık risklerinden bahsetmek yerine, “Hiç İmkansız Burger yediniz mi? Tadının ve dokusunun gerçeğine ne kadar benzediğine şaşıracaksınız.”

5) Stres. Stres, MG için iyi bilinen bir tetikleyicidir, ancak MG’li kişiler bunun ne kadar ciddi bir etkisi olabileceğini fark etmeyebilir. Hayatımda, son derece yüksek stresli bir konuşmanın telaffuz ve hatta yutkunma ile zorluklara yol açtığı bir zaman vardı.

Stresin ayrıca MG için dolaylı sonuçları vardır. Sağlıklı bir insanda, bağışıklık sisteminizi, soğuk algınlığı gibi bakteri ve virüslerin tutunabileceği kadar yıpratabilir. Yine de MG’li biri sadece soğuk algınlığı ile sonuçlanmaz; soğuk algınlığı ve MG semptomlarında kötüleşme oluyor çünkü soğuk algınlığı bu hastalıkta bunu yapma eğilimindedir.

Hiç kimse stresi ortadan kaldıramaz, ancak MG üzerindeki etkisini sınırlamanın yolları vardır. Meditasyon yapabiliyorsan, harika. Yoga yapabiliyorsan, harika. Sakin bir yürüyüşe çıkabiliyorsanız, harika. Ve fiziksel olarak hiçbir şey yapamıyorsanız, oynayan çocukların sesini, müziği veya sesli kitapları dinleyin.

Amacınız zihninizi ruminasyonlardan uzaklaştırmaktır. MG’ye sahip olduğunuz gerçeğini ortadan kaldıramazsınız, ancak birçok insan semptomları üzerinde sandığından daha fazla kontrol sahibidir.

Yorum yapın