2000’lerin başında Caroline Williams, giysilerinin omuzlarında küçük beyaz pullar fark etmeye başladı. “Kepek,” diye düşündü ve onu reçetesiz ilaçlarla tedavi etmeye çalıştı. Ama daha da kötüye gitti ve 2004’te sedef hastalığı teşhisi koyan bir doktora gitti.
Yıllar sonra doktorlar, saç derisine sürmesi için istediği sayıda krem, losyon ve şampuan reçete ettiler. Doktor muayenehanesinde cildinizi özel ultraviyole (UV) ışıklara maruz bıraktığınız fototerapiyi bile denedi. Ama hiçbir şey pek yardımcı olmadı ve sedef hastalığı kötüleşmeye devam etti.
Şimdiye kadar kafa derisi ile sınırlı olmasına rağmen, semptomları hayatına girmeye başladı. Sadece sürekli pulların utanması değildi – kaşıntıydı. O kadar yoğunlaşabilirdi ki, çalışmak veya sosyalleşmek şöyle dursun, başka bir şey düşünmek neredeyse imkansız hale geliyordu.
“Sürekli kaşınma arzusu bunaltıcı olabilir” diyor. Ama elbette, kaşınmak durumu daha da kötüleştirdi. Williams, gittiği her doktorun bir konuda net olduğunu söylüyor: “Kaşıma.”
“Bana bunun incik kemiğine hızlı bir tekme atacağını söyleyen bir sonraki kişi,” diyor
2008’de Williams, ilk biyolojik ilacı olan Enbrel’i reçete eden bir dermatoloğa geçti. Bu bir ifşaydı.
“Yıllarca süren yoğun kaşıntıdan sonra benim için kelimenin tam anlamıyla hayatımı değiştiriyordu – bilinçli olarak ve sürekli olarak omuzlarımdan ve ofis koltuğumdan pulları fırçalamaktan bahsetmiyorum bile.” Williams mutluydu. Neden yıllar önce bu biyolojik ilaçlardan biri kendisine teklif edilmedi diye merak etti.
Biyolojik ilaçlar, bağışıklık sisteminin belirli kısımlarını hedef alan özel ilaçlardır. Sedef hastalığını tedavi etmek için kullanıldıklarında, hastalığın gelişme sürecinin bir parçası olan belirli hücrelerin ve proteinlerin hareketlerini bloke ederler.
Biyolojik tedaviyi ya IV yoluyla ya da iğne olarak alıyorsunuz. Bazı ilaçlarla evde kendinize iğne yapabilirsiniz.
Emory Üniversitesi’nde klinik dermatolog ve tıp profesörü olan Mary Spraker, bu ilaçların ilk başta neden geniş çapta sunulmadığına gelince, “Biyologların ilk yıllarında farklıydı” diyor.
Doktorlar ve ilaç şirketleri, ilaçların ne kadar güvenli ve etkili olduğundan henüz emin değillerdi, bu yüzden onları çok kolay reçete etme konusunda daha temkinli davrandılar, diyor.
Aslında, FDA sadece 2004 yılında sedef hastalığı için biyolojik maddeleri onayladı. 2008 yılında, bazı ilaçlara tüberküloz ve hepatit B’nin olası yeniden aktivasyonu hakkında bir “kara kutu” uyarısı ekledi.
Spraker, “Bunlar ciddi ilaçlar ve olası tüm uzun vadeli etkileri hâlâ bilmiyoruz” diyor.
Ancak zamanla, daha fazla araştırma ve daha güvenli olabilecek daha yeni biyolojik ilaçlarla doktorlar, hastalığın daha hafif bir formuna sahip kişilere bu ilaçları önerme konusunda kendilerini daha rahat hissetmeye başlayabilirler.
Bu nedenle, geçmişte doktorunuz önermemiş olsa bile, özellikle belirtilerinizin kötüleştiğini fark ederseniz, biyolojik bir ilacın iyi bir seçenek olup olmayacağını sormaya devam edebilirsiniz.
Biyolojik tedavi çok pahalıdır. Son zamanlarda yapılan bir araştırma, 3 yıllık bir biyolojik tedavi programının 180.000 dolardan fazla sürebileceğini buldu.
Williams ilk başladığında cepten yaptığı harcamalar, kısmen ilaç şirketinin katkı payı yardımı nedeniyle nispeten düşüktü. Çalıştığı büyük şirkette mükemmel bir sigortasının olması muhtemelen ona zarar vermemişti.
Bu tedavinin yüksek maliyeti nedeniyle, Medicare dahil sigorta sağlayıcılarının tipik olarak katı gereksinimleri vardır. Onlarla tanıştığınızda bile, ön ödemeleriniz binlerce doları bulabilir.
İlaç firmaları bunun farkında. Birçoğunun ek ödeme maliyetini azaltan programları vardır. Bazı programlar neredeyse hiç parası olmayan (yoksul) insanlar içindir, ancak diğerleri, iyi bir özel sigortaya sahip olsalar bile, bu ilaçların bazılarının gerektirdiği büyük katkı payını karşılayamayan Williams gibi insanlara hitap eder.
Williams, bu programlardan birine hak kazanacak kadar şanslıydı, bu da onun ek ödemesini çok uygun hale getirdi. Bu nedenle, biyolojik kullanıyorsanız, ödeme konusunda yardımcı olabilecek bir program için ilaç üreticisine danışmak iyi bir fikirdir.
Birkaç yıl sonra, biyolojik ilaçlarda olduğu gibi, ilacın etkileri Williams için azalmaya başladı. Kötü bir rüya gibi pul pul ve amansız kaşıntı geri dönmeye başladı.
Spraker, “Bu ilaçların bazen neden zamanla daha az etkili hale geldiğinin tüm nedenlerini gerçekten bilmiyoruz,” diyor, “ancak bu olmaya başladığında doktorunuzla konuşmanız önemlidir, çünkü yapabileceğimiz birkaç farklı şey var. Biyolojik ilaç türünü değiştirmek de dahil olmak üzere sorunu çözmek için.
2016’da Williams’ın başına gelen tam olarak buydu. Doktoru onu başka bir biyolojikle değiştirdi: Stelara. Yine yardım çabuk geldi ve ilaç şirketinin katkı payı yardımının da yardımıyla, onun için maliyeti çok düşüktü.
Sonra 2018’de bir şeyler değişti. Williams emeklilik yaşına yaklaşıyordu ve hasta annesine bakmak için memleketi İngiltere’ye geri dönmesi gerekiyordu.
Kısa süre sonra İngiltere’de biyolojik almanın çok daha zor olduğunu öğrendi. “Biyolojiye hak kazanmak için tam anlamıyla ayakları üzerinde yürüyen bir pul olmalıydım – o zamanlar değildim.”
İngiltere Ulusal Sağlık Servisi’nden alınan topikal ilaçlarla sedef hastalığı semptomlarını bir şekilde kontrol altında tutmayı başardı. Çoğunlukla annesiyle birlikte evde olmasının ve bir ofise, hatta toplum içine çok fazla gitmeye ihtiyaç duymamasının yardımcı olduğunu söylüyor.
Ancak Ekim 2020’de Amerika Birleşik Devletleri’ne geri döndükten sonra, onu hemen biyolojiye geri döndürebilecek bir dermatoloğa gitmeye çalıştı. Bu arada sedefi kötü bir şekilde alevlenmeye başladı. Bu sefer sadece kafa derisi değildi. Boynunda, sırtında ve bacaklarında da vardı. Ve şiddetliydi.
“Doktoru görmeye gittiğimde, hayatımda hiç olmadığı kadar kötüydü.”
Yeni doktoru hemen 2016’da çok işe yarayan biyolojik Stelara’yı reçete etti. Ancak bu sefer Williams’ın işi nedeniyle sigortası yoktu. Emekliydi ve Medicare’deydi.
Sorun onay değildi – Medicare sonunda onu biyolojik ilaç için onayladı. Sorun, Medicare’in onu ilaçları karşılanabilir hale getiren yardımcı ödeme yardım programlarından diskalifiye etmesiydi.
Medicare’de, reçeteli ilaç kapsamı olsa bile, tedavinin ilk birkaç ayı için cebinden 5.600 $ çıkacaktı ve aşı başına yaklaşık 2.800 $’lık bir ek ödeme olacaktı.
Kulağa çok gibi gelse de, ilaçların maliyetinin sadece küçük bir kısmı. Yine de, Williams’ın karşılayabileceğinden daha fazlaydı. Emeklilik birikiminde o kadar fazla yoktu ve hayatı boyunca ihtiyaç duyacağı ilaçları ödemek için bunlara dalmak istemedi.
Ancak ortak ödeme yardımına yeniden hak kazanmak için özel sigortaya ihtiyacı vardı. Ve uygun fiyatlı özel sigorta alabilmek için bir iş bulması gerekiyordu. Demek yaptığı tam da buydu.
“Haftada 25 saat yapmak istemiyordum. Yani, emekli olmam gerekiyor. Ama bu benim için birikimlerimi tüketmekten daha iyi bir alternatifti.”
Bütün bunlar zaman aldı ve ilk Stelara dozunu alması Nisan ayıydı. Katkı payı 5 dolardı.
Ne yazık ki, yeni Stelara dozu Williams için işe yaramadı. Vücudunun yaklaşık %75’inde hala sedef hastalığı olduğunu tahmin ediyor. Doktoru, muhtemelen farklı bir biyolojik ilaç denemesi gerekeceğini söylüyor.
Şimdi, Williams ve doktorunun, yeni sigorta sağlayıcısı aracılığıyla ilaçları değiştirmeye hak kazandığından emin olmak için geçitte tekrar gezinmesi gerekiyor.
Hiç bitmeyen bir yolculuk gibi hissettirdiğini söylüyor.
Her sigorta şirketinin ilaçları değiştirmek için ayrı kuralları vardır.
Emory’s Spraker, sorunun biyolojik ve sedef hastalığından daha büyük olduğunu söylüyor.
“Sağlık sigortası konusunda herkesin kafası karışık.”
“İşvereniniz aracılığıyla bile, her yıl sigortaya kaydolduğunuzda, farklı ince yazılar çıkıyor. Faturayı alana kadar ne olacağını anlamak gerçekten zor, sonra telefon etmek gerekiyor.”
Yine de sedef hastalığınız için ihtiyacınız olan tedaviyi almanıza yardımcı olacak kaynaklar var. gibi organizasyonlar Ulusal Sedef Vakfı doğru yere yönlendirmenize yardımcı olabilir.
Sağlık uzmanınız da yardımcı olabilir. Emory Healthcare kısa bir süre önce, tek işi hastaların pahalı ilaçlar için sigorta onayında gezinmesine yardımcı olmak olan tam zamanlı bir eczacı tuttu. Spraker’ın çalıştığı diğer iki hastanede de durum aynı.
Ayrıca eczacınıza veya sigorta sağlayıcınıza sorabilir veya çevrimiçi kaynaklar arayabilirsiniz. Genellikle her şeyi sizin yerinize yapamazlar, ancak genellikle size yararlı yardım ve rehberlik sağlayabilirler.
“Çoğu zaman,” diyor Spraker, “bir yol bulabiliriz.”