Nöromiyelit Optika Benim İçin Nasıl İlerledi?


İçerikler

Joanna Robles, MD, ilk olarak 2020 yazında olağandışı semptomlar yaşamaya başladı. Açıklayamadığı mide bulantısı ve kusma nöbetleri geçirdi. Sonunda doktorlar ona nöromiyelit optika (NMO) teşhisi koydu, ancak ilk günler kafa karıştırıcıydı.

Kuzey Carolina’dan 32 yaşındaki bir pediatrik hematolog onkolog olan Robles, “Rastgele öğürme, kusma ve hıçkırık nöbetleri geçirirdim” diyor. “Kendimi bitkin hissettim ve neden bu kadar kötü hissettiğime dair bir cevap istedim.”

Önce acil bakıma, ardından birinci basamak doktoruna, ardından semptomlarını neyin tetiklediğini bulmaya çalışmak için bir gastroenteroloğa gitti. Ziyaretlerin hepsi birbirinden birkaç hafta sonraydı çünkü mide bulantısı ve kusması o kadar kötüydü ki çok kısa sürede yaklaşık 18 kilo verdi.

Robles karın ultrasonu ve üst endoskopi yaptırmadan hemen önce yeni bir semptom geliştirdi. Görme değişiklikleri yaşamaya başladı. Bu yüzden testlerden sonra bir nörolog gördü.

“Nörolog, başlangıçta normal olarak okunan acil bir beyin MRG’si istedi. Görme kaybım öyle bir noktaya geldi ki sadece birkaç gün içinde sol gözüm kör oldu” diye hatırlıyor Robles.

Bir optometristten acil bir randevu almayı başardı ve o da onu ayakta tedavi gören nöro-oftalmolojiye yönlendirdi. Robles, onu birkaç gün önce değerlendiren nöroloğa ulaştı. Gözdeki optik sinirin iltihaplandığı bir durum olan optik nörit olduğu keşfedildi.

Nörolog onu acil servise gönderdi.

“Beni acil serviste gören nöro-oftalmolog, optik nevritimin ne kadar şiddetli ve hızlı ilerlediği ve bundan önce yaşadığım mide bulantısı ve kusma nedeniyle hemen NMO’m olduğundan şüphelendi” diyor.

Hastanede yatışı sırasında yapılan kan testi tanısını doğruladı.

NMO Nasıl Teşhis Edilir ve Tedavi Edilir?

Devic hastalığı olarak da bilinen NMO, gözlerinizi ve omuriliğinizi etkileyen nadir bir hastalıktır.

NMO teşhisi konan çoğu insanda ya görme kaybı ve göz ağrısı – genellikle tek gözde, ancak her ikisi de olabilir – ya da omuriliğin iltihaplanmasından kaynaklanan sorunlar vardır. Buna kol veya bacak zayıflığı, uyuşma ve ağrı dahildir.

Corinne Goldsmith Dickinson Multipl Skleroz Merkezi’nin tıbbi direktörü Aaron Miller, Robles’in sahip olduğu gibi kontrol edilemeyen mide bulantısı, kusma veya hıçkırıkların daha az yaygın semptomlar olduğunu ancak bu hastalığa çok özgü olduğunu söylüyor.

Hastalığı teşhis etmenin birincil yolu, aquaporin-4 (NMO-IgG olarak da adlandırılır) adı verilen bir proteine ​​​​karşı antikorları arayan bir kan testidir. Hastalık teşhis edildiğinde, doktorlar herhangi bir alevlenmeyi tedavi eder ve ardından diğer alevlenmelerin olmasını engellemeye çalışır.

Robles, optik nöriti nedeniyle hastanede 3 gün boyunca IV steroidlerle tedavi edildi. Sonra birkaç hafta oral steroid almaya başladı. Teşhisi doğrulandıktan ve bir nöroimmünologla görüştükten sonra, artık 6 ayda bir IV yoluyla aldığı rituximab adlı bir ilacı almaya başladı.

Birkaç yeni ilaç, NMO için FDA onaylıdır. Ancak genellikle sigorta kapsamında olmadıkları için birçok doktor eski ilaçlarla başlar.

Tedavi Sonrası Belirtiler

Robles, steroid tedavisine başladıktan birkaç hafta sonra görüşünün çoğunlukla normale döndüğünü fark etti. Bazen hala bazı sorunları oluyor.

“Etkilenen sol göz ile sağ göz arasında çok küçük bazı görme farklılıkları fark ettim, ancak bunlar gerçekten yorgun veya ateşliysem biraz daha kötü görünüyor” diyor.

Sadece arada bir mide bulantısı oluyor ve çok yorgunsa tetikleniyor gibi görünüyor, diyor. Robles, mide bulantısı ilacı ile kolayca yönetebilir, ancak nadiren alması gerekir.

Muhtemelen şu anki en büyük semptomu yorgunluktur.

“Bu, nöroloğumun beni uyardığı bir şeydi, ancak bu duygunun ne kadar zayıflatıcı olabileceğini kendim deneyimleyene kadar tam olarak anlayamadım” diyor. “Sonunda yorgunluğuma yardımcı olması için semptomlarımı önemli ölçüde iyileştiren bir ilaca başladım.”

NMO’lu Kişiler İçin Görünüm Nedir?

NMO’lu kişiler semptomlarını kontrol edebilir ve uzun yıllar yaşayabilir. Ancak mümkün olan en kısa sürede tedavi edilmesi çok önemli, diyor Miller.

Miller, “Bu öngörülemeyen bir hastalık ve çok ciddi bir hastalık olabilir çünkü bu, insanların bu alevlenmeler nedeniyle nörolojik sakatlık yaşadığı bir hastalık” diyor. “Öyleyse, kötü bir alevlenme yaşarsanız ve iyi iyileşemezseniz, sonunda önemli bir nörolojik sakatlık yaşayabilirsiniz.”

Semptomlarını ve alevlenmelerini kontrol etmeyen kişilerde körlük, kol veya bacak felci, depresyon ve bağırsak veya mesane kontrolü kaybı olabilir.

Miller, muayenehanesinde birkaç yıldır NMO’su olan birkaç hastası olduğunu ve çok az semptomla veya bazı durumlarda semptomsuz çok iyi durumda olduklarını söylüyor.

Robles, nörologunun ne beklemesi gerektiği konusunda çok cesaret verici olduğunu söylüyor.

“Bana çoğu hastanın nüksler arasında ilerleme göstermediği ve nüksleri önlemenin en önemli yolunun önlem almak olduğu söylendi” diyor. “Eski lezyonlarımdan kaynaklanan semptomların alevlenebileceği sözde alevlenmeler konusunda uyarıldım, ancak bunların kalıcı olmaması gerektiği konusunda uyarıldım ve 24 saatten uzun süren yeni semptomlar için hemen aramam talimatı verildi.”

Robles, tıbbi tedavilerin yanı sıra inancının, kocasının, ailesinin ve arkadaşlarının hastalığıyla yaşamasına yardım etmede önemli bir rol oynadığını söylüyor.

“Ayrıca hastalığı olan diğer insanlarla tanışmayı ve hayatlarının nasıl olduğunu anlamayı gerçekten istedim. NMO hakkındaki bilgileri okudum ama bunun hayatımı nasıl değiştireceğini bilmiyordum, bu yüzden Sumaira Vakfı aracılığıyla sanal bir gruba katıldım ve bu geçen yılla başa çıkmama yardımcı oldu” diyor.

“Ayrıca yavaş yavaş düzenli egzersiz yapmaya geri dönüyorum ki bu, kendimi hasta hissetmeye başladığımda yapmayı bıraktığım bir şeydi.”

Yorum yapın