İçerikler
- 1 SMA Tip 3’e (SMA3) sahip bir çocuğunuz varsa, okullarının onlara öğrenmeleri ve akademik olarak gelişmeleri için ihtiyaç duydukları ortamı ve bu hastalığa sahip olmayan bir genci sağladığından emin olmak için atmanız gereken bazı ekstra adımlar vardır. Ebeveyn Avukatları ve Avukatları Konseyi’nin hukuk direktörü Selene Almazan, “SMA’nın tüm biçimlerine sahip çocukların bazı fiziksel sınırlamaları olsa da, sınıflarına erişebilmelerini ve akranlarının yanında öğrenmelerini etkilememeli” diyor. engelli öğrencilerin ve ailelerinin yasal ve medeni haklarını koruyan kuruluş. İlk yıllar
- 2 Sınıfta Gezinme
SMA Tip 3’e (SMA3) sahip bir çocuğunuz varsa, okullarının onlara öğrenmeleri ve akademik olarak gelişmeleri için ihtiyaç duydukları ortamı ve bu hastalığa sahip olmayan bir genci sağladığından emin olmak için atmanız gereken bazı ekstra adımlar vardır.
Ebeveyn Avukatları ve Avukatları Konseyi’nin hukuk direktörü Selene Almazan, “SMA’nın tüm biçimlerine sahip çocukların bazı fiziksel sınırlamaları olsa da, sınıflarına erişebilmelerini ve akranlarının yanında öğrenmelerini etkilememeli” diyor. engelli öğrencilerin ve ailelerinin yasal ve medeni haklarını koruyan kuruluş.
İlk yıllar
Çocuğunuz 1 ila 3 yaşları arasındayken, eyaletinizin Erken Müdahale (EI) Programı aracılığıyla fiziksel veya mesleki terapi gibi hizmetler alacaktır. Bundan sonra, okul sistemine girdiklerinde Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı (IEP) veya 504 Planı almaya hak kazanırlar. Bu planlar, çocuğunuzun okul bölgesinden alacağı belirli hizmetleri, değişiklikleri ve düzenlemeleri açıklar.
Almazan, SMA’lı çocukların gerekli hizmetleri sağlamak için devlet okulu sistemi aracılığıyla genellikle ücretsiz anaokuluna hak kazandıklarını söylüyor. Bölge büyük olasılıkla şu anda onlara bir yardımcı profesyonel veya yardımcı atayacaktır. Bu kişi, etrafta dolaşmalarına, nesneleri kaldırmalarına veya taşımalarına ve banyoyu kullanmalarına yardımcı olacaktır.
Siz ve yardımcınız, çocuğunuzun büyük olasılıkla sosyalleşmek ve akranlarının yaptığı her şeyi yapmak isteyeceğini aklınızda bulundurmak isteyeceksiniz. En büyük kızının bir SMA savunucusu olan Victoria Strong, “Kızım üç tekerlekli bisiklete binemiyordu, ancak anaokulundaki arkadaşlarının hepsi onlarınkine bindiğinde, yardımcısı aynı küçük yolda devam edebilmesi için onu tekerlekli sandalyeye itiyordu” diye hatırlıyor. , Gwendolyn, SMA Tip 1’e sahipti.
Sınıfta Gezinme
Çocuğunuz anaokuluna SMA3 ile başlayabilir veya bu teşhisi henüz ilkokul veya ortaokulda alıyor olabilir. Almazan, her iki durumda da, okul bölgenizin, çocuğunuzun fiziksel ihtiyaçlarını karşılamak için gerekli sınıf değişikliklerini yapmak için yasal olarak gerekli olduğunu unutmamak önemlidir, diye vurguluyor Almazan. Bölge ayrıca, eğitiminizi en az kısıtlayıcı ortam (LRE) olarak adlandırılan ortamda vermekle yükümlüdür. Bu genellikle genel eğitim sınıfında akranlarıyla birlikte anlamına gelir, diye ekliyor.
Bölgenizden istenecek başka şeyler de var:
Okula ve sınıfa makul erişim. Jennifer Miller’ın SMA Tip 2 hastası olan kızı Madison anaokuluna başladığında, Miller yerel ilkokulda tekerlekli sandalye erişimine uygun tek bir giriş olduğunu ve bunun da arka tarafta olduğunu görünce şok oldu. “İlk düşüncem yağmur yağsa ne yapardık?” Miller hatırlıyor. Kızını bölgede daha erişilebilir olan başka bir okula gönderebildi.
14 yaşında, SMA3’lü çocukların yaklaşık yarısı yürüyemez. Almazan, çocuğunuz tekerlekli sandalyede olmasa bile, yine de kalacak yer olması gerektiğini söylüyor. Bu, kat etmeleri gereken mesafeyi azaltmak için gittikleri tüm sınıfların birbirine yakın olmasını sağlamayı içerebilir. Okulun birden fazla katı varsa, asansör de olmalıdır.
Okulun Acil Durum Tahliye Planı da çocuğunuzun ihtiyaçlarını dikkate almalıdır. Örneğin acil bir durumda yanlarında kimin gideceği belirtilmelidir. Ayrıca, yangın durumunda gidebilecekleri bir “güvenli oda”, yerel itfaiye teşkilatınızın yardımıyla onlar için ayarlanmalıdır.
Uyarlanabilir ekipman. SMA3’lü çocuklar genellikle bacaklarının kollarından daha zayıf olduğunu ve vücutlarının merkezine daha yakın olan kasları daha şiddetli etkilediğini fark ederler. Okulunuzun meslek terapisti, çocuğunuzun sınıfta rahat edebilmesi için sıra ve sandalyelere uyarlamalar önermelidir. Ayrıca değiştirilmiş yazılı ödevlere veya sesli komut yazmayı kullanan bilgisayar teknolojisine ihtiyaç duyabilirler.
Eve bağlı talimat. SMA3’lü çocuklar ve gençlerin solunum kasları daha zayıf olduğu için solunum yolu enfeksiyonlarından kaynaklanan komplikasyonlara sahip olma olasılığı daha yüksek olabilir. Almazan, bunun COVID-19 salgını sırasında veya yıllık grip mevsiminde evde kalmaları gerektiği anlamına gelebileceğini söylüyor.
Durum buysa, okulunuz yasal olarak öğrenciye evde ücretsiz ve uygun bir halk eğitimi (FAPE) sağlamakla yükümlüdür. Almazan, “Maalesef, birçok okul yalnızca devletin gerektirdiği asgari düzeyde eğitim verecek ve daha fazlası için zorlamak ebeveynlere kalmış” diyor.
Uyarlanabilir beden eğitimi. Okulunuzun fizyoterapisti, çocuğunuzun katılabilmesi için spor salonunu ve teneffüs zamanını değiştirmeye yardımcı olabilir. Ayrıca, çocuğunuzun fiziksel gücünü ve dayanıklılığını, ayrıca esnekliğini ve hareket açıklığını korumasına yardımcı olmaya odaklanan IEP için hedefler oluşturabilirler.
Değiştirilmiş okul etkinlikleri. Okul gezileri ve okul etkinlikleri çocuğunuzun ihtiyaçlarını dikkate almalıdır. Herhangi bir etkinlik için okul, çocuğunuzun otobüsten kapıya kadar çok uzağa gitmek zorunda kalmamasını ve etkinliğin tekerlekli sandalye ve yürüteç erişimine uygun olmasını sağlamalıdır.
Çocuğunuzun sınıf arkadaşlarının bu durumu anlamasına yardımcı olmak için onlara ve ebeveynlerine bir mektup hazırlamak yardımcı olabilir. Bu, aşağıdaki gibi bilgileri içerebilir:
- SMA bulaşıcı değildir.
- Çocuğunuzun yapabilecekleri ve yapamayacakları.
- Çocuğunuzun neden bir yardımcısı var?
- Çocuğunuzun üşütmesi neden tehlikelidir?
- Sorularınız veya endişeleriniz için size nasıl ulaşılacağı.