Orta ila Şiddetli Atopik Dermatit ile Başarı Bulma


Karen Chen tarafından, Stephanie Watson’a söylendiği gibi

Hatırlayabildiğim kadarıyla atopik dermatit hastasıyım. Ben küçükken, eklemlerimin olduğu bölgelerde, dirseklerimin ve dizlerimin iç kısımlarında çok fazla kızarıklık olduğunu hatırlıyorum. Sürekli kaşınıyordum.

Çocuk doktorum ve o sırada gittiğim diğer doktorlar çocukların egzamasının normal olduğunu söylediler. Sonunda büyüyeceğimi söylediler.

Sürekli Kaşıntı

O kadar kaşınıyordum ki uykuya dalmakta güçlük çekiyordum. Geceleri cildimi çizmemek için yatağa uzun kollu gömlekler giydim.

Tüm hayatım egzamamı tedavi etmekle geçti. Her gün hava durumunu kontrol ederdim. Çok kuru veya rüzgarlı olsaydı, dışarı çıkmazdım. Sadece rüzgarda yüzüme çarpan saçlarım cildimi tahriş ederdi.

Genelde koyu renk giysiler giyerdim. Her zaman kaşınmaktan açık yaralarım olduğu için cildim kanardı ve beyaz kıyafetlerimi lekelemekten korkardım.

O kadar bilinçliydim ki cildimi gizlemek için çok uğraştım. Yazın bile uzun kollu giyerdim. Bazen egzamam özellikle kötü göründüğünde evimden çıkmazdım.

Eksik

Normal çocukluk aktivitelerinden dışlanmış hissettim. Birçoğu cildimi alevlendirirdi. Örneğin yüzemezdim çünkü cildimi kurutur ve egzamamı alevlendirirdi. Ve egzersiz yaparken çok terlersem, kaşıntılı kurdeşenlere kapılırdım. Arkadaşlarım okuldan sonra bir şeyler yemek için dışarı çıkmak istediklerinde, onlara katılmak için kendimi çok kötü hissettim.

Doktorlarımın tahmin ettiği gibi egzamam büyümedi. Bunun yerine, lisede daha da kötüleşmeye başladı. O kadar kaşınıyordum ki derse odaklanamıyordum ve geceleri uyuyamıyordum. Gittikçe daha da gerilemeye başladım. Egzamanın suçlu olduğunu hocalarıma söylemek istemediğim için çok çabalamayan bir öğrenci olarak karşıma çıktı.

Keşke insanlar kronik hastalıkların insanları nasıl etkilediğini anlasa. Lisede ne zaman dersi kaçırmam gerekse öğretmenlerime ve arkadaşlarıma hasta olduğum için dışarı çıktığımı söylerdim. Diğer çoğu insan için hasta olmak, soğuk algınlığı veya başka bir enfeksiyonun üstesinden gelmek için gerekli olduğu sürece, sınırlı bir süre için olur. Bir hafta içinde tamamen iyileşip okula döneceğime dair bir beklenti vardı. Ama durumum kronik olduğu için, ne zaman kötü bir alevlenme ile “hastalansam”, iyileşme için herhangi bir zaman çizelgesi olmadan yatalak kalırdım. Alevlenmeyi bırakıp tekrar dışarı çıkabilmem günler alabilir, ancak daha büyük olasılıkla haftalar ve aylar olabilir. Ve döndüğümde, kendimi biraz daha az kötü hissettim ve hala zar zor çalışabiliyordum.

Çok az insan egzamanın bir engellilik olduğunun farkındadır. Etrafımdakiler sürekli olarak deneyimimi ve hastalığın günlük hayatım üzerindeki etkisini en aza indiriyorlardı. Durumumu saklarsam insanlar beni ciddiye almazlardı ve bu konuda dürüst olsaydım, yakınımda olmak istemezlerdi. Kaybet-kaybet durumuydu.

Egzama beni o kadar etkiledi ki liseden mezun olmam fazladan bir yılımı aldı. Sanki dünya bensiz dönüyormuş gibi hissettim.

Her Şeyi Denemek

Atopik dermatitimi yönetmek için hemen hemen her ilacı ve birkaç alternatif tedaviyi denedim. Tavsiye için çocuk doktorlarına, dermatologlara ve alerjistlere gittim. Çeşitli güçlerde topikal steroid kremler sürdüm ve steroid enjeksiyonları yaptım. Aslında size UV ​​ışınlarını püskürten bir bronzlaşma kabini olan fototerapiyi denedim. Kaşıntıyı yatıştırmak için antihistaminikler ve çeşitli losyonlar kullandım. Hiçbir şey yardımcı olmadı.

Bağışıklık sistemimi baskılayan güçlü haplar kullandım. Şişelerin üzerindeki bu ilaçların organ nakli olmuş kişiler için olduğunu söyleyen uyarıları hatırlıyorum. Bu oldukça korkutucuydu. Sadece cildimin kırılmasını durdurmak istedim.

Ayrıca, günde 10 bardak su içmek veya cildime hindistancevizi yağı sürmek gibi, yıllar içinde birçok moda cilt bakımı trendini denedim. Hiçbiri işe yaramadı. Ailemin önerdiği bitkisel ilaçlar da yoktu.

Doktorum beni alerjiler için test etti, kurdeşen olup olmadığını görmek için cildimi iğneledi. Bir test sırasında doktorum sırtıma yaygın alerjen parçaları koydu. Bant cildimi o kadar tahriş etti ki testi yapmak için geçen 3 gün boyunca kaşındı.

Sedef hastalığını tedavi etmek için kullanılan biyolojik bir ilacın klinik denemesine katıldım. Bir yıl boyunca o çalışmada kaldım ama ilaç bana yardımcı olmadı.

16 yaşıma geldiğimde doktorlarım bana egzamamın yaşla birlikte düzeleceğini söylemeyi bıraktılar. O anda bunun gitmeyeceğini anladılar.

Kademeli Takas

Her zaman yeni tedaviler arıyordum. Bir gün haberlerde dupilumab (Dupixent) hakkında bir haber gördüm ve çok umut verici görünüyordu. New York’taki Mount Sinai’deki doktorum Emma Guttman-Yassky, MD’ye ulaştım. O zamana kadar Kaliforniya’ya taşınmıştım çünkü sıcak iklimin cildimi temizlemesine yardımcı olacağını umuyordum. Dr. Guttman-Yassky’ye bu yeni ilaca başlamayı gerçekten istediğimi söyledim ve o da sigorta şirketimle süreci hızlandırmaya yardımcı oldu.

Bu çok pahalı bir ilaçtır, bu nedenle birçok sigorta şirketi sizin ona ihtiyacınız olduğunu “kanıtlamanızı” ister. Piyasadaki hiçbir şeyin sizin için işe yaramadığına dair kanıtla birlikte denediğiniz her şeyin kapsamlı bir listesini isterler. Sonunda bir hasta yardım programına hak kazanmadan önce kapsamlı bir ret ve temyiz sürecinden geçmek zorunda kaldım.

İlaçları aldıktan sonra etkisini göstermesi biraz zaman aldı. Çok kademeli oldu. Ama bir noktada fark ettim ki, eğer bir uyuzum olsaydı, temizlenmesi için gereken 3 veya 4 yıl yerine 3 ayda geçecekti. Ve steroid kremleri uyguladığımda, ilk kez gerçekten işe yaradılar.

İlacın tüm etkilerini deneyimlemem 6 aydan bir yıla kadar sürdü, ancak bugün büyük bir fark görüyorum. Ben büyürken, egzama vücudumun her yerindeydi. Şimdi burada ve orada sadece birkaç yamam var. Çok yönetilebilir. Çoğu zaman orada olduğunu bile fark etmiyorum.

Ne yazık ki, atopik dermatitin tedavisi yoktur. Hâlâ alevlenmeler yaşıyorum ve rüzgar cildimi kurutabileceğinden çok uzun süre dışarıda kalmamaya dikkat etmem gerekiyor. Ama daha önce sahip olduklarıma kıyasla, gerçekten yönetilebilir.

Hayatım boyunca hissettiğimden daha iyi hissediyorum. Dupilumab’a başlamadan önceki yıl lisede kalıyordum. Şimdi Berkeley’deki California Üniversitesi’nde makine mühendisliği okuyorum. Benim için gece gündüz oldu.

Yorum yapın