Orta ila Şiddetli Atopik Dermatiti Olan Bir Çocuğun Bakımı

Stephanie Watson’a söylediği gibi Cassie Larkin tarafından

Oğlumuz Kyan’ın atopik dermatit (egzama) tedavisi uzun sürdü. Kızarıklıkların çıktığını ilk fark ettiğimizde yaklaşık 6 haftalıktı. Bu, 2013 yılının Mayıs veya Haziran’ındaydı. Sadece sıcağa karşı hassas olduğunu düşündük.

Kyan oldukça telaşlı bir bebekti. Onu farklı formüllere geçirmeyi denedik ama cildi daha iyiye gitmiyordu. Kargaşa ve kızarıklıklar arasında onu test ettirdik. O zaman egzama teşhisi kondu.

Bebekken egzamam vardı, ama çok çabuk büyüdüm. 2 veya 3 yaşımda cildim temizlendi. Kyan için durum böyle değildi.

2 yaşına geldiğinde cildi daha da kötüleşiyordu. Egzama her yerdeydi. Her kremi, her losyonu, her merhemi denedik. Ona pamuklu pijama ve eldiven giydirdik. Kaşıntılı saç derisini yatıştırmak için kafasına yağ sürdük.

Onun bakımıyla ilgilenen çocuk doktoru bize “Bu normal. Egzamalı bir sürü çocuğumuz var. Sadece bu losyonları dene.” Ama losyonlar egzamaya dokunmuyordu ve gitmiyordu. Sürekliydi.

Senden Küçük Bir Parça Alır

Bir ebeveyn olarak göreviniz, çocuklarınıza bakmak ve hasta olduklarında kendilerini daha iyi hissetmelerini sağlamak. Onları daha iyi hissettiremediğinizde, bu sizden bir parça alır.

Kyan’ın acı çekmesini izlemek büyük bir parçamı aldı. Derisi açık ve çatlaktı. Staph enfeksiyonları nedeniyle hastaneye yatırılması gerekiyordu. Onu, bağırıp ağlayacak kadar cildini yakan seyreltilmiş çamaşır suyuyla yıkadık ama enfeksiyonları durdurmanın tek yolu buydu.

Günlük egzama rutinimiz 2½ saatti. Yatmadan önce Kyan’ı yıkar, iltihabı azaltmak için vücudunun her yerine merhem sürer ve sonra bu nemi hapsetmek için losyon sürerdik. Son olarak, cildini yeterince yumuşatıp uyuyabilmesi için ıslak pijama giydirirdik. Sabah rutinimiz neredeyse aynı uzunluktaydı.

Kyan’ın hasarlı bağışıklık sistemini yeniden inşa etmeye çalışmak için temel olarak çökerten bağışıklık baskılayıcı ilaç metotreksat da dahil olmak üzere çeşitli ilaçlar denedik. İlacın böbreklerine ve karaciğerine zarar verip vermediğini görmek için iki haftada bir kan almamız gerekiyordu. Enfeksiyon kapmasını önlemek için temelde onu bir balonun içinde tutmamız gerekiyordu.

acımasız

Egzama, Kyan’ın hayatının her alanını etkiliyordu. Elleri o kadar iltihaplanmış ve çatlamıştı ki, okulda yazmak için kalem tutamıyor ya da parmaklarını bükemiyordu. Ve o kadar kaşınıyordu ve rahatsızdı ki sınıfta dikkatini veremiyordu. Öğretmenleri, odaklanamadığı için otizm veya DEHB olabileceğini düşündüler, ancak çok rahatsız olduğu için odaklanamadı.

Kyan sadece fiziksel olarak değil, aynı zamanda duygusal olarak da acı çekti. Çocuklar onunla dalga geçti. Okula neden eldiven giydiğini anlamadılar. Yüzünün neden bu kadar lekeli olduğunu anlamadılar. Öğretmenleri kafasındaki ölü deri hücrelerini ve kafa derisini kaşıma şeklini fark ettiler ve onu bitler için işaretlemeye devam ettiler, bu da alayı daha da kötüleştirdi. Çoğu zaman okuldan eve ağlayarak gelirdi.

Egzama acımasızdı. Durmuyordu ve iyiye gitmiyordu. Çocuğum için bir avukat olmam gerektiğini biliyordum. Şimdiye kadar denediklerimiz işe yaramadı.

Minneapolis’teki M Health Fairview’de pediatrik dermatolog Sheilagh Maguiness, MD’ye yönlendirildik. Az önce Dr. Maguiness’in ofisinde moralim bozuldu. “Bunu artık yapamam” dedim.

Yeni umut

Dupilumab (Dupixent) piyasaya ilk çıktığında Dr. Maguiness’in “Kyan’ı bu ilacı almamız gerekiyor” dediğini hatırlıyorum.

Sorun şu ki, dupilumab pahalı – enjeksiyon başına yaklaşık 3.000 dolar. İlaç henüz Kyan’ın yaş grubu için onaylanmadığı için maliyeti karşılamayan sigorta şirketimizle 2 yıl mücadele ettik. Ardından 2020’de nihayet dupilumab onaylandı ve sigorta şirketimize ödemesini sağladık.

İlaç Kyan için çok büyük oldu. Sonuçları 3 hafta içinde gördük. Artık açık yaralar yoktu. Çamaşır suyu banyoları ve steroid kremler yapmaya ihtiyaç duymayı bıraktık. Birkaç ay içinde cildi temizlendi.

Bugün, Kyan’a 2 haftada bir sadece bir atış yapıyoruz. Ve losyonu günde bir kez geceleri uyguluyoruz.

Atopik dermatitin hayatımızı ne kadar tükettiğini fark etmemiştik çünkü bu bizim normalimizdi. Kyan için rahatlama bulmak çok büyük oldu. Ne kadar özgür olduğumuz ve kendini ne kadar iyi hissettiği şok ediciydi.

Kyan hem duygusal hem de eğitimsel olarak o kadar ilerledi ki neredeyse gerçek dışı. Şimdi o ikinci sınıfta. Okulda çok başarılı. Yeni dostluklar kuruyor. Eldiven takması veya bazı şeylere dokunmaktan kaçınması gerekmiyor. O artık herkes gibi. Ve daha önce sahip olmadığı bir özgüvene sahip.

Kyan’ın bir öğrenci ve bir insan olarak ne kadar geliştiğini ve geliştiğini görmek hayranlık uyandırıcıydı. Sonunda acıyı dindirebildim. Sonunda onu iyileştirmeyi başardım. Çocuğunuz için tek istediğiniz bu, onları daha iyi hissettirmek.

Umudumuz, Kyan’ın hayatının bir noktasında alerjileri ve atopik dermatiti aşacağıdır. Bunun şansı çok yüksek değil, ama parmaklarımızı çapraz tutuyoruz. Şimdilik sadece diğer ailelere biraz umut vermek ve tünelin sonunda bir ışık olduğunu ve oraya giden yolda yalnız olmadıklarını görmelerine yardımcı olmak istiyoruz.