Renkli İnsanlarda Crohn Hastalığı

Melodie Narain-Blackwell tarafından, Michele Jordan’a söylendiği gibi

Sağlıklı yemek yiyen iyi bir aileden gelen iyi bir sigortaya sahip, eğitimli, beyaz olmayan bir kadınım. Ama yine de bana Crohn hastalığı teşhisi konması 30 yıldan fazla sürdü. Çoğu zaman, insanlar bu şeylere sahip olmayan biri için geç teşhis konulduğunu düşünür, ama benim gibi biri hakkında ne dersiniz? Çocukken teşhis konmuş olsaydım, eminim bugün yaşadığım kadar çok zorluk yaşamazdım. Bu nedenle, Crohn’lu diğer insanlara – özellikle beyaz olmayan insanlara – görüldüğünü ve duyulduğunu hissettirmek benim görevimdi.

Sadece Mide Sorunlarınız Var

5-6 yaşlarındayken, banyo kapısı çalınıp iyi olup olmadığımı sorardım. Orada normalden daha uzun süre kalırdım. Korkunç bir karın ağrısı çektiğimi hatırlıyorum. Çocukken bana defalarca mide sorunlarım olduğu söylendi. Doktorlar diyetimi sorgulardı ama kötü beslenmedim. Ailem her zaman yemek pişirirdi. Çok ırklı bir aileden geliyorum (annem Siyah ve babam Hintli) ve ailemin her iki tarafı da yemek pişiriyor. Anneannemin bir bahçesi vardı. Kız kardeşim ve bekar bir anneyle büyüdüm ve her gün sabah 5:30’da kalkıp bize yemek pişirirdi.

13 yaşımdayken çok fazla yorgunluk ve biraz rektal kanama yaşadığımı hatırlıyorum. Doktorlar “Basur” ya da “daha fazla life ihtiyacım var” derdi, ben de Metamucil aldım. Ama hiçbir şey çalışmıyordu. Çok fazla acı çektiğim için uyuyamadığım birçok gecem olurdu. Küvette uyurdum çünkü hava soğuktu ve vücudum yanıyormuş gibi hissediyordum. Oraya bir yastık ve bir battaniyeyle gider ve uyurdum.

Anneme, öğretmenlerime ve amigo kız koçuma kendimi iyi hissetmediğimi söylerdim ama doktorlar bunun sadece mide sorunları veya yediğim bir şey olduğunu söylemeye devam ettiği için okula gitmem, antrenman yapmam, kendimi zorlamam söylendi. .

Crohn’lu Kolej

Üniversiteye gittiğimde semptomlarım kötüleşti. Sağlıklı beslenmek için elimden gelenin en iyisini yaptım – tipik kolej pizza diyetini yapmadım – ama yine de mücadele ettim. New York’ta kampüste yürüyüş yapmak korkunçtu. Banyolarda çok uyurdum çünkü çok yorgundum. Notlarım çarptı ya da ıskaladı – ya A ya da D yapardım – ortası yok. Profesörlerim bazen esneklik önerirdi, ancak çoğu zaman ödevlere geç kaldığım veya Crohn semptomlarım nedeniyle dersi kaçırmak zorunda kaldığım için cezalandırılırdım. Bu süre zarfında sağlık hizmetlerimde hiçbir zaman boşluk olmadı ama yine de rahatlamadım.

Son olarak, bir teşhis

30’lu yaşlarımın sonunda teşhis konduğumda çok hastaydım. 2 yıldır aralıksız (neredeyse her gün) mide ağrılarım oluyordu ve rektal kanamam artıyordu. Kanamayı kontrol edemediğim için gazlı bez dolduruyordum. Gözlerimde enfeksiyon ve şişme oluyordu. Yiyecekleri aşağıda tutamadım ve yürümekte zorlanıyordum. Tuvalete gittiğimde dilimlenmiş gibi hissettim! Birkaç kez Crohn’um olduğundan şüphelendim ama buna sahip birini tanımıyordum. Bu nedenle temsil çok önemlidir. Bazen parçaları bir araya getirmek için kendinizi görmeniz gerekir.

Yıllarca gut gibi şeylerle yanlış teşhis konulduktan veya dudaklarımdan “iltihabı sıkma” söylenmesinden sonra, 2018 yılının Haziran ayında 104 F sıcaklık ve şiddetli ağrı ile hastaneye kaldırıldım. Golf topu büyüklüğünde bir apse patlaması yaşadım ve acil ameliyata ihtiyacım vardı. Ondan sonra doktorum sonunda Crohn’lar için test yaptırmamı tavsiye etti. O yılın Ekim ayına kadar resmen teşhis konuldu. İnsanlar bana 30’lu yaşlarımın ortasında nihayet bir yanıt aldığım için nasıl hissettiğimi sorduğunda, hissettiğimi söylüyorum. neşe.

Görevim Açık

Benim uzun süredir yaşadığım türden semptomlara sahip olmak sizi depresyon durumuna sokabilir. Yanlış bir şey yapıp yapmadığınızı merak etmeye başlıyorsunuz. Çok içmediğimi biliyordum. Kötü yemedim. Düşündüğüm veya bana söylenen sebeplerin hiçbiri cevap değildi.

Crohn’larım vardı.

Birçok semptomumu ve teşhisimi sosyal medyada paylaştım. İnsanlar kendi hikayelerini paylaşmak için birdenbire benimle iletişime geçmeye başladı ve ben bir Facebook grubu kurdum. Diğer beyaz olmayan kadınlara sağlığın önemi konusunda koçluk yapıyordum ve kaç kişinin yalnız hissettiğini ya da benim gibi yıllarca teşhis konulmadığını öğrendiğimde üzüldüm.

2020’de Color of Crohn’s and Chronic Illness’a (COCCI) başladım çünkü bana benzeyen, kendini yalnız ve duyulmamış hisseden insanların çokluğu. 2 yıl sonra, politika eylemi, araştırma ve hasta desteği yoluyla yüzlerce kişiye hizmet veren multimilyon dolarlık bir kuruluşuz. Beni bu noktaya getiren gerçekten Allah’a olan inancımdır.

En düşük halimde, nişanımı iptal ettim ve öleceğimi düşündüm. Bugün evli ve iki çocuğu olan (2 ve 8 yaşlarında) bir anneyim ve ülke çapında Crohn’larla mücadele eden insanlarla konuşma şansım var. İnsanları sağlıkları konusunda agresif olmaya ve bir cevap alana kadar pes etmemeye teşvik ediyorum. Hayatım mükemmel değil. Hâlâ semptomlarım var ama ilerlemeye devam ediyorum. Zafer bende ve bunu başkalarıyla paylaşmak zorundayım.