Joni Kazantzis bir sabah uyandığında su çiçeğine çok benzeyen kırmızı, pullu lekelerle kaplı olarak uyandığında 15 yaşındaydı. Bir gecede oldu, bu yüzden annesi alerjik bir reaksiyon olabileceğini düşündü. Ancak aynı hafta içinde bir teşhis aldı: guttat sedef hastalığı. Bu, papül adı verilen küçük, yuvarlak noktalar olarak ortaya çıkan bir sedef hastalığı türüdür. Papüller kabarık ve bazen pullu.
Bir lise öğrencisi olarak, lekelerle kaplı olmak Kazantzis’i inanılmaz derecede çekingen yaptı ve özgüvenini etkiledi. Aslında, o zamana ait hiç fotoğrafı olmadığını çünkü kimsenin onları çekmesine izin vermediğini söylüyor. Tedavi de bir çileydi.
Bu 20 yılı aşkın bir süre önceydi. “İlk teşhis konduğumda, eve bir sürü kremle – gerçekten yağlı ve iğrenç kremlerle – yatmadan önce takmam ve bütün gece kaldığından emin olmak için Saran Wrap takmam talimatıyla gönderildim. Şimdi Princeton Junction, NJ’de yaşayan Kazantzis, “Sadece iğrenç ve iğrenç hissettirdiğini hatırlıyorum,” diyor.
Araştırmalar, sedef hastalığının beden imajını, benlik saygısını ve yaşam kalitesini olumsuz etkileyebileceğini gösteriyor. Ayrıca zihinsel sağlığınızı etkileyebilir ve sosyal durumlarda kaygıya neden olabilir.
Rebecca Pearl, PhD, genellikle duruma bağlı bir damgalama seviyesi vardır. Florida Üniversitesi’nde Klinik ve Sağlık Psikolojisi Bölümü’nde yardımcı doçenttir.
“Literatürde belgelenen ve hastalardan duyduğumuz yaygın klişelerden biri, cilt hastalığının kötü hijyenden kaynaklandığı ve bu fiziksel lezyonlar görüldüğünde insanların kirli olduğu varsayımıdır” diyor.
9 yaşından beri şiddetli sedef hastalığı olan atanmış bir bakan olan Howard Chang, lisede zorbalığa uğradığını söylüyor. Çocuğun soyunma odasında meydana gelen bir olay, şu anda 49 yaşında olan Chang için hala dikkat çekici.
“Futbol takımından birkaç çocuk gerçekten bana saldırmaya başladı. Bana AIDS olup olmadığımı sordular ve ‘Benden uzak dur’ dediler. …’ Şiddet uygulayacaklarını düşündüm” diyor. “Özellikle üniversiteye başladığım genç yıllarda gerçekten depresyondaydım ve sosyal olarak içine kapanıktım.”
Kazantzis’in çok kabul gören ve destekleyici bir aile ve arkadaş grubu vardı. Kendisini rahatsız hissetmesine neden olan şey, yetişkin yabancıların cildi hakkında yaptığı varsayımlar ve kaba yorumlardı. Bir genç olarak, orta yaşlı bir bayanın suçiçeği olduğunu düşündüğü şeyle sahilde olduğu için onu azarladığını hatırlıyor.
Kazantzis, “Basit bir soru durumu değiştirirdi” diyor.
Her gün ne giyeceğinize karar vermek kadar basit bir şey zor olabilir. Bu hem Kazantzis hem de Chang için geçerliydi. Her biri kırmızı, pullu derilerini olabildiğince saklamaya çalıştı.
Kazantzis, “Muhtemelen 80 derecenin üzerine çıkana kadar pantolon giydim” diyor.
Kuzey Kaliforniya’da büyüyen Chang için, uzun kollu ve tam boy pantolonlar veya pantolonlar, 105 derecelik kavurucu yazlara rağmen gardırobun vazgeçilmezi haline geldi. Seçme şansı olmadığı tek an, lisede çok sevdiği bir spor olan atletizmde koştuğu zamandı. Chang sadece koşmak istedi ama “her zaman çekingen” hissetmekten kendini alamadı.
Pearl, “Her zaman tetikte olmak” ruh sağlığınıza zarar verebilir ve günlük yaşam kalitenizi etkileyebilir, diyor.
“Başkaları tarafından yargılanmak veya başkaları tarafından reddedilmekle ilgili bu tür endişeler bir tür strestir. Ve diğerlerinden beklenen bu tür bir reddedilme, [it] Pearl, kişinin vücudunda veya damgalanmış özelliklerinde, günlük yaşamlarında sürekli bir tehdit olabilir” diyor.
Üniversitenin ikinci yılında bir inanç bursuna katılmak ve karısıyla birlikte destekleyici bir arkadaş grubu bulmak Chang için bir dönüm noktasıydı.
“Orada kabul gördüm” diyor. “Derimle birlikte beni gördüler.”
Kazantzis, “Yaşlandıkça sedef hastalığının hayatımın bir parçası olduğunu ve kim olduğumun bir parçası olacağını kabul ettim” diyor.
Fototerapi, losyonlar, kremler ve diğer ilaçlar gibi tedaviler hücre büyümesini yavaşlatabilir ve cildin çok fazla pul pul dökülmesini önleyebilirken, sedef hastalığının tedavisi yoktur. Ancak cildinizle barışmak için atabileceğiniz adımlar var.
Kendinizi kabul etmekle başlayın. Chang, “Hala sedef hastalığını sevmiyorum” diyor. “Ama aynı zamanda zor olsa da beni muhtemelen ben yapan şeyin de farkındayım.”
Bu pes etmek anlamına gelmiyor, diyor Pearl. Bunun yerine, durumun ne olduğunu kabul etmenin bir yolu.
“Yüksek sesle söylesem bile, [like]’Sedef hastalığım var’ ve bununla oturmak, çünkü bu tür ifadelerle oturmak gerçekten acı verici olabilir” diyor.
Bir sedef hastalığı topluluğuna katılın. Pearl, benzer koşullara sahip başkalarıyla bağlantı kurmanın size yalnız olmadığınızı hatırlatmaya yardımcı olduğunu ve bir “aidiyet duygusu” yarattığını söylüyor.
Kazantzis bunu, günlük olarak sedef hastalığıyla yaşayan ve gezinen kişisel deneyimlerini paylaştığı Just a Girl With Spots adlı blogu aracılığıyla yapıyor.
Chang, yolculuğunu – doktor ziyaretleri, yeni ilaçlar veya sosyal damgalama – çevrimiçi sedef hastalığı topluluğuyla paylaşmak için blog yazmaya ve savunuculuğa döndü.
Nereden başlayacağınızdan emin değilseniz, Ulusal Psoriasis Vakfı’nın web sitesini ziyaret edin. Doktorunuza da sorabilirsiniz. Sizi yerel bir destek grubuna veya diğer kaynaklara yönlendirebilirler.
Egzersiz yapmak ve iyi ye. Bir çalışma, düzenli egzersiz yapmanın semptomlarınızı daha az şiddetli hale getirmeye yardımcı olabileceğini buldu. Fazla kiloluysanız, bu fazla kiloları kaybetmek de yardımcı olabilir.
“Önemli olan sadece cildinize ne sürdüğünüz değil, vücudunuza ne sürdüğünüzdür. Ayrıca stresinizi ve ruh sağlığınızı nasıl yönettiğinizi de. Her şey birbirine bağlı, ”diyor Kazantzis.
Yeni bir egzersiz rutini veya diyet planı almadan önce doktorunuzla konuşun. Her zaman yürüyüş gibi hafif bir egzersizle başlayabilir ve yukarı doğru çıkabilirsiniz. Herhangi bir ağrınız veya sedef hastalığınız varsa, doktorunuza bildirin.
Dikkat egzersizi yapın. Pearl, cilde maruz kalma egzersizlerinin durumunuzu daha fazla kabul etmenize yardımcı olabileceğini söylüyor. Bu, sadece bir dakika için bile olsa bir aynanın önünde durmayı içerebilir.
“[N]Pearl, “Nasıl göründüğüne dair olumsuz yargılar ortaya çıkarsa dikkat et,” diyor.
Vücudunuzun nasıl göründüğünden çok sizin için ne yaptığına odaklanarak da vücut pozitifliği oluşturabilirsiniz. Pearl, nötr bir duygu noktasından yeni lezyon yamalarını tanımlamaya da yardımcı olduğunu söylüyor. Arabuluculuk ve tai chi gibi dikkatli uygulamalar da sahip olabileceğiniz stresi azaltabilir.
Profesyonel yardım alın. Sedef hastalığınız nedeniyle kendinizi depresyonda veya endişeli hissediyorsanız, doktorunuza söyleyin. Deneyebileceğiniz yeni tedaviler olabilir. Ayrıca sizi bir ruh sağlığı uzmanına yönlendirebilirler. Bu kişi, hissettiklerinizi çözmenize yardımcı olabilir. İntihar düşünceleriniz varsa, 988 veya 800-273-TALK (800-273-8255) numaralı telefondan Ulusal İntiharı Önleme Yaşam Hattını arayın. Eğitimli danışmanlar, yardımcı olmak için haftanın 7 günü, günün 24 saati hizmetinizdedir.