Saada Branker, hayatının ilk on yılında Montreal’de normal, aktif bir çocukluk geçirdi. Ancak omuzlarında, ellerinde ve ayaklarında bir yıl süren açıklanamayan ağrıdan sonra, doktoru ona 12 yaşındayken şimdi juvenil idiyopatik artrit (JIA) olarak adlandırılan poliartiküler jüvenil romatoid artrit teşhisi koydu.
40 yıl önceki bu haber, Branker’in ailesini şaşırttı. O zamanlar – bugün olduğu gibi – artritli çocuklar duymak alışılmadık bir durumdu. Branker liseye başladığında, durumu onu sık sık kenarda bırakacak kadar şiddetliydi.
Toronto’da serbest yazar ve editör olan Branker, “En zor kısım beden eğitimi dersinde oturup öğrencilerin eskiden yaptığım şeyleri yapmasını izlemekti” diyor. “40 dakika boyunca spor salonunun kenarındaki bu sıska bankta oturup benim yapamadığım şeyleri yapmalarını izledim.”
Branker dışlanmış gibi hissetmekten o kadar hoşlanmadı ki, hastalığını örtbas etmek için yıllarını harcadı. 100.000 kişiden 16’sının altındaki sadece birkaç düzine Amerikalı çocukta var. Branker’ın sahip olduğu tip daha da nadirdir. Poliartiküler, hastalığın ayak bilekleri ve ayaklar gibi beş veya daha fazla büyük ve küçük eklemi etkilemesi anlamına gelir.
Branker yetişkinliğe yaklaştığında, JIA’sı romatoid artrit (RA) olarak sınıflandırıldı. Durum sadece Branker’in vücudunu değil, zihinsel sağlığını da etkiledi. “Kendimi çok bilinçli hissetmeye başladım, farklı hissettim. Lisede farklı olmak istemezsin, uyum sağlamak istersin.”
Rahatsızlık, Branker’ın hayatının diğer bölümlerine de sızdı. Onu Toronto’daki Ryerson Üniversitesi’nin gazetecilik programına kadar takip etti ve burada RA ile üniversiteye geçişi “hayatını değiştiren ve stresli” buldu. “Dört gözle beklememe rağmen, beni fiziksel olarak etkiledi” diyor.
RA’dan gelen ağrı ve sertlik, günlük görevlerin en rutinini yavaş yavaş imkansız hale getirdi. Artık rasta saçlarını bükemiyor ya da arkadaşlarını şehir merkezine bırakamıyordu. Branker, en kötümser olduğu anda, onun hareket kabiliyetini ve bağımsızlığını eninde sonunda kaybedeceğini varsaydı.
Branker, üniversiteden sonraki ilk işine, RA nedeniyle dirseğinden ameliyat geçirdikten hemen sonra Canadian Broadcasting Corporation’da program asistanı olarak başladı. Görevleri arasında, doktorunun kaçınmasını tavsiye ettiği bir şey olan eşyaları kaldırmak ve taşımak vardı. Ancak Branker, işverenine güvenmek konusunda isteksizdi.
“Kimsenin bilmesini istemedim” diyor. “Her zaman karşılaştığım zorluk, ‘Nasıl herkes gibi sağlıklı görünebilirim?’ O zamanlar benim için daha önemli olan uyum sağlamak ve işi yapmaktı.”
Aslında, Branker hastalığını bir sır olarak sakladı – yapamayana kadar. 2001 yılının Haziran ayında bir sabah, kıyafetlerini giyemediğini fark etti.
“Giyinmeye gittiğimde bluzu giymek için kollarımı kaldıramadım. Giyinmeme yardım etmesi için oda arkadaşımı aramak zorunda kaldım. İşte o sabah işteki herkese bu hastalıkla mücadele ettiğimi söylemeye karar verdim.”
Branker, uyum sağlamaktan yüksek sesle konuşmaya geçti. Ayrıca ömür boyu süren bir hastalığı zihinsel olarak nasıl yöneteceğini öğrenmek için bir sosyal hizmet uzmanıyla görüşmeye başladı. “Bunun sayesinde, sadece onun hakkında konuşmam değil, insanların da bu hastalığı duyması gerektiği anlayışını geliştirdim.”
Branker, başkalarına nasıl güvenileceğini öğrendi. “İnsanlar çok naziktiler ve yardım edeceklerdi. Ama kabullenmek de benim için zordu. Her zaman benden bir parça aldı.
Branker, hastalığı ilerledikçe geleceği için endişeleniyordu. Ama artık en iyi yolun bilinmeyeni kabul etmek olduğunu anlıyor.
“Hareket kabiliyetini kaybetmek, kendimize karşı gerçekçi olmamız gereken bir şey. Hareket kabiliyetini kaybettiğimizde, bu onun sonsuza dek gittiği anlamına gelmez. Ama o anda, kaybın yasını tutmalısın.
Branker, RA’lı diğerlerini kendilerine karşı nazik olmaya ve sağlıklarını birinci öncelik haline getirmeye çağırıyor.
Branker, yeni keşfettiği kendini savunuculuğuyla, tedavisi için bir takım oyuncusu gibi hareket eder. Doktor randevularına bir soru listesi getiriyor, araştırmasını yapıyor ve yaşam tarzı için en iyi sonucu verebileceğini düşündüğü terapi için konuşuyor.
“Bütün bunlar benim için rahat ve sonra normal olmaya başladı. bakmaya başladım [the physicians] ekibim olarak ve sadece bana ne yapacağımı öğreten doktorlar olarak değil. Bu değişim beni güçlendirmeye yardımcı oldu” diyor.
Branker, çoraplarını giymeye veya pişirme malzemelerini kavramaya yardımcı olan araçlar da dahil olmak üzere yardımcı cihazlardan da yararlanır.
Branker, bitiremediği her görev için uyum sağlamaya ve yeni bir bakış açısı kazanmaya kararlıdır.
”’Yapamam, sonsuza dek gitti’ şeklinde bakmak yerine, ‘Bunun yerine ne yapabilirim?’ diye düşünüyorum. ” diyor. “Herkes gibi davranmalıyım ve bunu yapabilirim gibi davranmalıyım” diye düşünerek etrafta dolaşmaya devam etmek zorunda değilsiniz, oysa bazı günler yapamazsınız ve bunda bir sorun yoktur.”