Sonunda Ankilozan Spondilitimi Tedavi Etmek İçin Bir Biyolojiye Dönüyorum


Chassity Stewart tarafından, Hallie Levine’e söylendiği gibi

Otoimmün hastalığa yabancı değilim: 2003 yılında bana bir tür enflamatuar barsak hastalığı (IBD) olan ülseratif kolit teşhisi kondu. ülseratif kolitim. Çok şükür 2019 yılında AS teşhisi kondu ve bir yıl içinde gerekli tedaviyi oldum. Bir biyolojiye olan yolculuğum uzundu ve çoğu zaman acı vericiydi. Ama AS’li birçok hasta için olduğu gibi benim için de doğru bir karardı.

Doğru Teşhisi Alana Kadar İt ve İt

Çoğu insan, IBD ve AS’nin el ele gidebileceğinin farkında değildir. Nihayetinde AS tanısı alan tüm hastaların %10 kadarında her ikisine de sahiptir. Yıllarca aralıklı olarak şiddetli kalça ve sırt ağrısı gibi semptomlarım oldu, ancak doktorlar bunu her zaman ülseratif kolitimle ilgili genel iltihabın bir parçası olarak görmezden geldi.

Zamanla semptomlarım kötüleşti. Bir gün, gizemli bir şekilde softball gibi şişmiş bir dizimle uyanırdım. Sonunda ortadan kaybolmadan önce birkaç hafta sürecek. Sonra birkaç hafta sonra bileğim veya dizim olacaktı. Zamanla çenemi bile etkiledi. O kadar şişerdi ki kapatmak için savaşmam gerekirdi. Gerçekten ürkütücüydü ve hiçbir doktor steroid olmayan iltihap önleyiciler veya steroidlerden başka bir çözüm önermezdi. Ancak bunlar çok derin bir sorun için yüzeysel çözümler gibi görünüyordu. 2019’da nihayet röntgen çeken ve bana hemen AS teşhisi koyan bir romatolog gördüm.

Faydaları ve Riskleri Tartın

Doktorlarım aslında 2000’li yılların başında ülseratif kolit teşhisi konduğumda bir biyolojik önerdiler. Ancak o zamanlar, biyolojik kullanımın kanser riskini üç kata kadar artırabileceğini öne süren bazı erken çalışmalar vardı. Ayrıca, bu ilaçların hamilelik sırasında ne kadar güvenli kullanılacağına dair çok az veri vardı.

2019’da bana AS teşhisi konduğunda düşünce tamamen değişti. Biyolojik ürünlerin kanser riskini artırmadığına ve çoğunun hamilelik sırasında güvenli göründüğüne dair güven verici haberler vardı. Aslında romatologum, AS’den kaynaklanan iltihabın kontrolsüz kalmasına ve vücudumu kasıp kavurmasına izin vermenin çok daha kötü olacağı konusunda kararlıydı.

Onunla anlaştım. Sadece eklemlerimde ağrı ve şişlik yaşamıyordum: Ayrıca göz iltihabı veya üveit yaşıyordum. üç genç kızım var 13, 10 ve 5 yaş ve olabildiğince sağlıklı kalmam için bana ihtiyaçları var. AS’nin diğer organlarıma ne yaptığı konusunda endişelendim. Akupunktur gibi ücretsiz tedavilerin yanı sıra anti-enflamatuarlar ve steroidler gibi ilaçları zaten denedim. Yeni bir rota çizmenin zamanı geldi.

İlk Denemenizden Sonra Vazgeçmeyin

Şu anda AS için altı FDA onaylı biyolojik ilaç var, bu nedenle ilk koyduğunuz ilaç işe yaramazsa veya aşırı yan etkilere neden olursa, öylece havlu atmayın. İlk denediğim infliximab (Remicade) idi. İlk infüzyondan sonra, şiddetli eklem ağrısı ve tüm vücudumda bir kızarıklıkla acil servise geldim. 24 saat sürdü. Daha önce hiç bu kadar şiddetli bir acı çekmemiştim. Hareket etmek canımı acıtıyordu ve doğrulup oturamıyordum bile. Romatologum bunun tesadüf olduğunu düşündü ve tekrar denememi önerdi. İkinci infüzyonumdan yarım saat sonra, kurdeşen ve nefes almada zorluk da dahil olmak üzere tam bir anafilaktik reaksiyon yaşadım.

Bundan sonra farklı bir biyolojik denemekten korktum ama romatologum bir iğne daha yapmamı önerdi. Bu sefer, ilaç bir cazibe gibi çalıştı. Hiçbir yan etki olmadan hızlı bir şekilde yanıt verdim. Neyse ki, AS’yi tedavi etmek için artık o kadar çok biyolojik var ki, birinci, ikinci veya üçüncüye yanıt vermezseniz, doğru uyumu bulana kadar her zaman daha fazla seçenek vardır.

Biyoloji Oyun Değiştirici Olabilir

AS’nin en zor kısmı eklemlerimin etrafındaki şişlik oldu. Çoğu zaman o kadar şişerdim ki hareket edemezdim. Şimdi hiç şişliğim yok. Hala katılığım ve ağrım var ama bununla başa çıkmak, sürekli şişlikten çok daha kolay. Benim için hareket losyondur. Kendimi hareket etmeye ve bir şeyler yapmaya zorlarsam, ağrı ve sertlik hızla iyileşir. Sonunda, yıllarca süren amansız rahatsızlığın ardından, hayatımı geri aldığımı hissediyorum.

Ama biyolojiklerin semptomlarımı hafiflettiği gerçeğinden daha fazlası. Kalp hastalığı ve hatta lenfoma gibi bazı kanserler gibi diğer durumlar için riskimi artıran iltihabı bastırdıklarını da biliyorum. Bu bana uzun, sağlıklı ve nispeten ağrısız bir hayat yaşamak için tam olarak yapmam gerekeni yaptığım konusunda güvence veriyor.

Editörün notu: Bu makale ilk yayınlandığından beri başka bir ilaca onay verildi. Şu anda onaylanmış yedi tedavi var.

Yorum yapın