Uzun COVID Önlenebilir Bir Trajediydi. Bazılarımız Geldiğini Gördü


15 Eylül 2022 – Bu, güçten düşüren bir hastalığa dair yeni bir anlayışın başlangıcı olmalıydı. Mayıs 2017’de Ulusal Sağlık Enstitüleri’nde aşırı yorgunluğa neden olan bir hastalık olan miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromunun temel nedenlerine ulaşmayı amaçlayan derin ve yoğun bir araştırmaya katılan 20 kişilik bir grupta 4 numaralı hastaydım. , diğer semptomların yanı sıra uyku sorunları ve ağrı.

Araştırmacıların kanımızı alırken, kök hücrelerimizi toplarken, beyin fonksiyonumuzu kontrol etmek için testler yaparken, bizi manyetik rezonans görüntülemeden (MRI) geçirirken, masaları yatırırken, kalp ve akciğerlerimiz üzerinde testler yaparken ve daha fazlasını yaparken buldukları şey, pandemi ile birlikte gelen uzun COVID vakalarının çığına her yerde doktorların hazırlanmasına yardımcı oldu.

Bunun yerine, hepimiz hala cevap bekliyoruz.

2012 yılında ani bir ateş ve baş dönmesi yaşadım. Ateşim iyileşti, ancak sonraki 6 ay içinde sağlığım azaldı ve Aralık ayına kadar neredeyse tamamen yatağa bağlıydım. Pek çok semptom eziciydi: kas zayıflığı, neredeyse felç edici yorgunluk ve beyin fonksiyon bozukluğu o kadar şiddetliydi ki, 10 saniye boyunca dört basamaklı bir PIN’i hatırlamakta zorlandım. Elektrik şoku benzeri hisler bacaklarımdan yukarı ve aşağı koştu. Bir noktada, çalışmaya çalışırken bilgisayar monitörümdeki harfler dönmeye başladı, ancak yıllar sonra öğrendiğim korkunç bir deneyim osilopsi olarak adlandırıldı. Ayağa kalktığımda kalp atışım yükseldi ve dik durmamı zorlaştırdı.

Enfeksiyon sonrası miyaljik ensefalomiyelitim olduğunu öğrendim, ayrıca CDC tarafından talihsiz bir isim olan kronik yorgunluk sendromu (şimdi yaygın olarak ME/CFS olarak biliniyor). hastalık bitirdi beni kariyer bir gazete bilimi ve tıp muhabiri olarak ve beni 2 yıldan fazla bir süre için %95 yatağa bağlı bıraktı. ben olarak okuman ME/CFS hakkında, sadece ihmal edilen değil, aynı zamanda inkar edilen bir hastalık öyküsü keşfettim. Beni çaresiz bıraktı.

2015 yılında ben yazdı O zamanki NIH direktörü Francis Collins, MD’ye ve ondan Ulusal Sağlık Enstitülerinden on yıllarca süren dikkatsizliği tersine çevirmesini istedi. Kredisine göre, yaptı. ME/CFS sorumluluğunu küçük Kadın Sağlığı Ofisinden Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsüne taşıdı ve enstitünün klinik nöroloji başkanı, nörovirologa sordu. Avindra NathMD, bozukluğun biyolojisini araştıran bir çalışma tasarlamak için.

Ama koronavirüs pandemisi çalışmayı yarıda kestive Nath enerjisini otopsilere ve diğer COVID-19 araştırmalarına verdi. Kendini adamış ve empatik olsa da, gerçek şu ki NIH’ler ME/CFS’ye yatırım küçücük. Nath zamanını birçok proje arasında bölüştürüyor. Ağustos ayında, çalışmanın ana makalesini “birkaç ay içinde” yayınlanmak üzere göndermeyi umduğunu söyledi.

2020 baharında ben ve diğer hasta savunucuları uyardı yeni koronavirüsü bir sakatlık dalgasının izleyeceğini söyledi. Ulusal Tıp Akademisi tahminler pandemiden önce 800.000 ila 2.5 milyon Amerikalı ME/CFS’ye sahipti. Şimdi, dünya çapında milyarlarca insana COVD-19’a neden olan SARS-CoV-2 virüsü bulaşırken, post-viral hastalık nedeniyle yaşamları alt üst olan insanların sayısı daha da arttı. neredeyse sayılamayan milyonlar.

Temmuz 2020’de Ulusal Alerji ve Bulaşıcı Hastalıklar Enstitüsü Direktörü Anthony Fauci, MD, uzun süreli COVID’nin ME/CFS’ye “çarpıcı şekilde benzer” olduğunu söyledi.

Önlenebilir bir trajediydi ve öyle.

Diğer birçok hasta savunucusu ile birlikte, sosyal medyada arkadaş üstüne arkadaş, kişiden kişiye COVID-19 sonrası ME/CFS semptomlarını çaresizlik içinde izledim: “Hafif derecede hastalandım”; “İyi olduğumu sanıyordum – sonra ezici bir yorgunluk ve kas ağrısı nöbetleri geldi”; “ekstremitelerim titriyor”; “Benim görüşüm bulanık”; “Hiç bitmeyen bir akşamdan kalma gibi hissediyorum”; “beynim çalışmayı bıraktı”; “Karar veremiyorum veya günlük işleri tamamlayamıyorum”; “Kısa seanslar beni düzleştirdikten sonra egzersiz yapmayı bırakmak zorunda kaldım.”

Dahası, pek çok doktor uzun süredir COVID’in varlığını inkar ediyor, tıpkı birçoğunun ME/CFS’nin varlığını inkar etmesi gibi.

Hafif bir COVID vakasından sonra beyin sisi ve yorgunluğu olan bazı veya belki de birçok kişinin iyileşeceği doğrudur. Bu, birçok enfeksiyondan sonra olur; buna post-viral yorgunluk sendromu denir. Ancak hastalar ve giderek artan sayıda doktor artık birçok uzun süreli COVID hastasının yaşam boyu ve tedavi edilemez olan ME/CFS teşhisi konabileceğini ve olması gerektiğini anlıyor. Artan kanıtlar onların bağışıklık sistemleri çıldırıyor; onların sinir sistemleri işlevsiz. hepsine uyuyorlar yayınlanan kriterler 6 ay boyunca kesintisiz semptomlar gerektiren ME için, özellikle de efor sonrası halsizlik (PEM), bir şey yaptıktan sonra hastalanmanın adı, hemen hemen her şey. Egzersiz yapmak PEM’li kişiler için tavsiye edilmez ve araştırmalar giderek artan bir şekilde uzun süredir COVID’si olan birçok insanın egzersizi tolere edemediğini göstermektedir.

Birçok çalışmalar göstermek bu etrafta yarım Tüm uzun süreli COVID hastalarının tamamı ME/CFS tanısı almaya hak kazanır. Büyük bir sayının yarısı büyük bir sayıdır.

Brookings Enstitüsü’nde bir araştırmacı tahmini Ağustos ayında yayınlanan bir raporda, 2 milyon ila 4 milyon Amerikalının uzun süreli COVID nedeniyle artık çalışamayacağı bildirildi. Bu, ülkenin işgücünün %2’sine denk geliyor, bir sakatlık tsunamisi. Diğerleri azaltılmış saatlerde çalışır. Bir pandemi virüsünün serbest kalmasına izin vererek, daha hasta, daha az yetenekli bir toplum yarattık. Daha iyi verilere ihtiyacımız var, ancak elimizdeki rakamlar COVID-19 sonrası ME/CFS’nin büyük ve büyüyen bir sorun olduğunu gösteriyor. Her enfeksiyon ve yeniden enfeksiyon, bir kişinin aylarca, yıllarca, bir ömür boyu çok hasta ve sakat kalabileceği bir zar rulosunu temsil eder. Aşılar uzun süreli COVID riskini azaltır, ancak bunu ne kadar iyi yaptıkları tam olarak açık değildir.

Katıldığım NIH çalışmasının bu pandemi içinde pandemiyi önlemeye yardımcı olup olmayacağını asla bilemeyeceğiz. Ve onlar yayınlayana kadar, NIH’nin tedaviler için umut verici adaylar belirleyip belirlemediğini bilemeyeceğiz. Nath’in ekibi şimdi uzun süreli COVID’yi araştırmak için katıldığım ME/CFS çalışmasına çok benzer bir protokol kullanıyor; şimdiden yedi hasta getirdiler.

ME/CFS’nin temel özellikleri için FDA onaylı ilaç yoktur. Ve ME/CFS tıp öğrencilerine nadiren öğretildiği için, birkaç ön saf doktor, şüpheli hastalara vermenin en iyi tavsiyesinin dur, dinlen ve sür – semptomlar kötüleştiğinde yavaşlamak, agresif bir şekilde dinlenmek ve yapabileceğinizi düşündüğünüzden daha azını yapmak anlamına gelir.

Ve böylece, milyonlarca uzun süreli COVID hastası, çok az yardımla korkunç bir şekilde hasta olma kabusunda tökezliyor, yaşamları azalıyor – kendini tekrar eden korkunç bir tema.

Tekrar tekrar, uzun süreli COVID’nin gizemli olduğunu duyuyoruz. Ama çoğu öyle değil. Viral olarak tetiklenen hastalıkların uzun bir geçmişinin devamıdır. Uzun süreli COVID ile ilgili koşulların doğru bir şekilde belirlenmesi, birçok gizemi ortadan kaldırır. Hastalara ömür boyu sürecek bir hastalık teşhisi konulduğunda şaşıracak olsa da, doğru teşhis, hastaları geniş ve aktif bir topluluğa bağlayarak güçlendirici olabilir. Aynı zamanda belirsizliği ortadan kaldırır ve ne beklemeleri gerektiğini anlamalarına yardımcı olur.

Bana ve diğer ME/CFS hastalarına umut veren şeylerden biri, COVID hastalarının ne kadar süredir organize ve daha iyi araştırma ve bakım için sesli savunucular olun. Giderek daha fazla araştırmacı nihayet dinliyor, sadece üstesinden gelinmesi gereken çok fazla insan ıstırabı olduğunu değil, aynı zamanda zorlu ama büyüleyici bir biyolojik ve bilimsel sorunu çözme fırsatı olduğunu anlıyor. Uzun COVID’deki bulguları daha erken çoğalıyor bulgular ME/CFS’de.

Viral sonrası hastalık araştırmaları bir kategori olarak daha hızlı ilerliyor. Ve yakında cevapların ve tedavilerin geleceğini ummalıyız.

Yorum yapın