7 Kasım 2022 — İki yıl önce 28 yaşındaki Ashley Teague kilo vermeye başladı. O sırada, yerli ve iki çocuk annesi Indianapolis, IN, 6 fit-1 idi ve yaklaşık 270 pound ağırlığındaydı.
Bunu yoğun programına bağladı. Bir fotoğrafçılık işine başlamıştı ve “sürekli” seyahat ediyordu.
Nedenini bilmiyordu ama egzersiz yapmadan ve diyetini değiştirmeden kilo vermeye başladığını söylüyor.
Ancak birkaç ay sonra Teague, sol tarafında aralıklı ağrılar yaşamaya başladı. Kan çalışmasına ihtiyacı olduğunu söyleyen doktoru görmeye gitti. Her şey normale döndükten sonra, diyetini değiştirmesi ve baharatlı yiyeceklerden kaçınması söylendi, ki bunu yaptığını söylüyor.
Teague, birkaç hafta sonra siyah, katran benzeri dışkıları ve ardından ishal olduğunu söyledi. Yediği her şeyin yemekten 10 ila 15 dakika sonra içinden geçtiğini söyledi, bu yüzden doktora geri döndü.
Endişeli, kolonoskopi yaptırıp yaptırmayacağını sorguladı. Prosedüre ihtiyaç duyamayacak kadar genç olduğu söylenerek reddedildiğini söylüyor. Cevaplar için umutsuz olan Teague, ek testler istedi.
“Tamam dedim, en azından CT alabilir miyim? Biraz daha test yapabilir miyiz çünkü kan testimin düzeldiğini biliyorum, ama sana kelimenin tam anlamıyla söylüyorum, bir şeyler doğru değil, doğru hissetmiyorum. gece uyuyamıyorum midem bulanıyor [sounding like] Biri orada kavga ediyor, bu sadece sürekli bir gürültü. Ve ‘Tamam, kulağa IBS gibi geliyor, bu yüzden size IBS için tedavi vereceğiz’ diyor.”
BT taramasının sonuçları ve daha fazla kan çalışması iyi geldi, ancak IBS ilacının rahatlama sağlamadığını söyledi.
“Geri dönüyorum [and] Dedim ki, “Bu şey çalışmıyor. IBS ilacı işe yaramıyor” diyor ve bu noktada dışkısında kan olduğunu belirtiyor.
Teague’nin 56 yaşındaki annesi de tedavi gördüğü aynı tıbbi muayenehanede hastaydı. 38 yaşında böbrek kanseri ve 52 yaşında meme kanseri teşhisi konduktan sonra, iki kez kanserden kurtulan kişiye genetik test yapıldı ve bir gendeki mutasyonun neden olduğu genetik bir bozukluk olan Lynch sendromuna sahip olduğunu öğrendi. Çeşitli kanser türlerinin riskini artırır.
Gen tipik olarak kalıtsaldır ve ebeveynlerden çocuklara geçer. Bir ebeveynde varsa, çocuklarının da gene sahip olma olasılığı %50’dir. CDC’ye göre, Lynch’li kişilerin kolorektal, endometriyal, mide, karaciğer, böbrek, beyin ve cilt kanserlerine yakalanma olasılığı daha yüksektir. Ve genellikle bu kanserleri erken yaşta geliştirirler – 50 yaşına gelmeden önce.
Kolorektal ve endometriyal kanserler, Lynch’in neden olduğu en yaygın kanserlerdir. Durumunuz varsa kolon kanseri olma olasılığı %80 ila %85 kadar yüksek olabilir.
Sendrom son derece yetersiz teşhis edilir. Çoğu insan, kanser olana ve genetik testten geçene kadar gene sahip olduklarının farkında değildir. Hayatta kalanlar, aileleri ve sendrom konusunda uzmanlaşmış sağlık uzmanları tarafından kurulan bir kuruluş olan Lynch Sendromu International, ABD’de yaklaşık 1 milyon kişinin Lynch sendromuna sahip olduğunu, ancak şu anda yalnızca %5’inin teşhis edildiğini tahmin ediyor.
Teague, sağlayıcılarına annesinin Lynch sendromu olduğunu söylediğini, ancak hastalık için test edilmesini asla önermediklerini söyledi.
“Onlara annemin Lynch olduğunu söylüyorum, onlara böbrek ve meme kanseri olduğunu söylüyorum.”
Ancak babasının kolonundan kanserli polipler çıkarıldığında, “birden herkes bana kolonoskopi yaptırmak için çabalamaya başladı” diyor.
Bu arada 7 ay geçmişti. Teague’nin kolonoskopisi kolonunda beyzbol topu büyüklüğünde büyük bir kitle ortaya çıkardı. Kanserdi.
“Kalbim battı” diyor.
Teague, cerrahından mükemmel bir bakım gördüğünü söylüyor. Ama ne yazık ki, kolonunun çoğunun çıkarılması gerekiyordu.
“Bana yaklaşık 5 ila 6 inç kolon bıraktılar. Kolostomi torbasına ihtiyacım olmaması ve tuvaleti düzenli olarak kullanabilmem için onu ince bağırsağımla birleştirmeyi başardı” diyor.
Teague, onu tedavi eden cerrahın, Lynch sendromu için test edilmesini öneren ilk doktor olduğunu söyledi. Bir kez yaptı, oldukoşuluna sahip olduğunu doğruladı. Amerikan Kanser Derneği, bu yıl ABD’de 106.180 yeni kolon kanseri vakası olacağını tahmin ediyor. CDC’ye göre, yılda yaklaşık 4.200 kolorektal kansere Lynch sendromu neden oluyor.
İlerlemek
Teague’nin yaşadıkları aşırı gibi görünebilir, ancak Johns Hopkins Üniversitesi’nde onkoloji ve epidemiyoloji profesörü MD Otis Brawley, 7 aylık yolculuğu sırasında olanların çoğunun olağandışı olmadığını söylüyor.
“Eğer 28 yaşında biri gelip ‘Kilo kaybım var, tarifsiz semptomlarım var’ diyen biri varsa, doktor — çünkü pek çok insan bununla birlikte gelir ve kesinlikle hiçbir şey değildir — doktor onlarla konuşmalı, doktor onlara danışmalı ve hasta istese de doktor direkt kolonoskopiye gitmemelidir.”
Ancak, “Bu sorunları uzun bir süre yaşarlarsa, birkaç ay içinde doktora döndüklerinde iyi belgelenmişse, kolonoskopiyi dahil etmek için bazı görüntülemeler yapmak uygun olabilir” diyor.
Brawley ayrıca Lynch’li kişilerin 20’li yaşlarından başlayarak kolonlarının ve rahim gibi diğer bazı organların gözetiminden geçmesi gerektiğini söylüyor.
Teague ile benzer deneyime sahip birine tavsiyesi: Kalıcı olun.
“Sizinle açık bir diyalog kurmaya çalışın. [doctor] ve tercihenaynı tutmaya çalış [doctor],” diyor. “Geçen hafta, 2 veya 3 veya 4 hafta önce denemeye başladığınız şeyin işe yaramadığını ve hala semptomlarınız olduğunu bilmelerini sağlayın. Bunların hepsi teşhis sürecinin bir parçası. Hata, bazı insanların ‘Ah, ben geldim ve bunu aldım dedim, doktor hemen teşhis koysun’ diye düşünüyor. Durum böyle değil. Doktoru görmek için çok sık tekrar tekrar gitmeniz gerekir. Ve insanların çok sıradan karın problemleri yaşaması çok yaygındır ve ‘Bunun irritabl bağırsak sendromu olduğuna inanıyorum ve hadi bunları yapalım ve devam ederse geri gelin’ demek sorun değil. Ve bu şekilde çalışılmalıdır.”
Ancak Brawley, siz odada yokken bunları ikinci kez tahmin etmenin zor olduğunu kabul ediyor.
Bununla birlikte, “siyah, katranlı tabureler aslında dışkıda kan anlamına gelir” dedi. “Bu, çoğu doktorun bir tür kolonoskopi yapmak istemesine neden olur.”
Yine de, her zaman kesilmiş ve kuru değildir.
Teague, doktorlara dışkısında kan olduğunu söylediğinde, Brawley’nin “yapılması gereken doğru şey” olduğunu söylediği bir CT taraması istediklerini söyledi.
Teague ısrarcıydı. Doktorunun ofisine birden fazla gezi yaptı. Bazen çok acı çektiğini, acil servise birkaç kez gittiğini ve bir kağıt izi oluşturduğunu söylüyor.
Semptomlarla doktora gitmeye başladığı zamandan kolonoskopinin tümörü bulduğu zamana kadar 7 ay geçmişti. O zamana kadar yaklaşık 30 kilo vermişti.
Brawley, “Normal olduğunu düşündüğüm sürenin biraz dışında” diyor. “Bu tür şeylerin 3 veya 4 ay içinde teşhis edilmesini umardım, ancak randevu sorunları olan ve özellikle COVID döneminde 7 ay içinde, bu o kadar da çirkin değil, diyeceğim şeyin sınırında. kabul edilebilir.”
Brawley, “Maalesef bizim sistemimizde sistemimiz işleri uygun şekilde yapma konusunda o kadar iyi değil” diyor.
Harvard Tıp Okulu’nda tıp profesörü ve Beth Israel Deaconess Tıp Merkezi’nde gastroenterolog olan Mandeep Sawhney, Lynch sendromu uzmanıdır. Kolon kanseri oranlarının ve hastalıktan ölen insan sayısının azaldığını söylüyor. Tüm iyi haberler, ama bu hikayenin sadece yarısı.
“Tam olarak anlayamadığımız nedenlerden dolayı, genç hasta popülasyonumuzda kolon kanseri oranları artıyor ve bu alışılmadık bir durum. 1990’da doğan insanların kolon kanseri geliştirme olasılığı 1950’de doğan insanlara göre iki kat ve rektal kanser geliştirme olasılığı dört kat daha fazladır. Genç hastalarda gelişen kanserlerin önemli bir kısmı Lynch sendromu gibi sendromların sonucudur. Ve genç hastalarda kanser genel olarak yaygın olmadığı için, teşhis edilmeleri genellikle çok daha uzun sürer çünkü [doctors] 20’li veya 30’lu yaşlarındaki bir kişinin kolon kanseri olabileceğini sık sık düşünmeyin.”
“Gerçekten birincil bakımımızla konuştuğumuz şeylerden biri [doctors] Özellikle genç insanlarda kolon kanserine yakalanma oranında belirgin bir artış olduğunu anlamakla ilgili olarak, rektumdan kanamadan şikayet eden bir hasta gördüğünüzde ve bağırsak alışkanlıklarındaki değişiklikten şikayet eden bir hasta gördüğünüzde bunu yüksek ve merkezde tutmaktır. için iyi bir açıklamanız yok. Kanaması veya bu semptomları olan genç hastaları göz ardı etmeyin. Daha yaşlı bir hastada yaptığınız gibi tam bir değerlendirme düşünün.”
Sawhney, Lynch sendromu hastalarının çocuklarının 16 ila 18 yaşları arasında test edilmesini önermektedir.
“Kolon kanseri gelişen 100 genç hastaya bakarsanız, %25 ila %30’unun Lynch sendromuna sahip olacağını söyleyebilirim, ancak diğer %70’in neden genç yaşta kansere yakalandıklarına dair hiçbir açıklama bulamıyoruz. Ve bu endişe verici, özellikle de tarama ve yapılan kolonoskopi sayesinde kolon kanserinde gerçekten büyük adımlar attığımız düşünülürse. Bir kez olsun, teşhis edilen kanserlerin sayısında bir düşüş görüyoruz ve bu harika, ama aynı zamanda bu endişe verici eğilimi görüyoruz, bazı nedenlerden dolayı, gençler, bazen 20’li ya da 30’lu yaşlarında daha önce hiç görmediğimiz kolon kanseri oluyor.”
Ameliyatından iki yıl sonra Teague, iştahını tam olarak geri kazanmadı. Ruh sağlığının bozulduğunu söylüyor. Kaygısı var, biraz daha paranoyak ve hastalık hastası olduğunu söylüyor. Ama bir sebepten dolayı çilesinden kurtulduğuna inanıyor. Bu yüzden başkalarına, özellikle de Y kuşağına yardımcı olabileceği umuduyla hikayesini paylaşıyor.
“Y kuşağımızın cesaretinin kırılmadığını bilmesini istiyorum. Doktorlara gitmeye devam edin, randevuları almaya devam edin, acil servise gitmeye devam edin, bir kağıt izi oluşturun, böylece sizi ciddiye alacak bir doktor bulduğunuzda geriye bakabilirler” diyor. “Sigortasızlıktan yılmayın, çağımız moralinizi bozmayın, tıpçıların konuştuğu çevrelerde moralinizi bozmayın. Kimsenin etrafınızda konuşmasına izin vermeyin, kimsenin sizi hissettiklerinizi hissetmediğinize ikna etmesine izin vermeyin. Bir şeyin doğru olmadığını biliyorsanız, bir şeyin doğru olmadığını düşünüyorsanız, kendinizi savunmaya devam edin.”
Teague, 10 ve 6 yaşındaki kızlarının 18 yaşına geldiklerinde Lynch için test yaptıracağını söyledi.
Tıbbi faturalarının yanı sıra yeni başlayanlara yardımcı olmak için bir GoFundMe sayfası kuruldu.kolon kanseri farkındalığına ışık tutmak ve küresel olarak insanları Lynch sendromu hakkında eğitmek için oluşturduğu bir vakfın maliyeti.