Yolculuğunuzu Paylaşan Diğerlerini Bulun


Hallie Levine’e söylendiği gibi Erika Page tarafından

7 yaşımdan beri vitiligo ile yaşıyorum. Omurgamın arkasında küçük noktalar olarak başladı ama hızla yayıldı, önce dizlerime ve dirseklerime, sonra tüm vücuduma. 20’li yaşlarımın başına geldiğimde, tüm cilt pigmentimi kaybetmiştim. Cesur bir yüz takındım çünkü kimsenin ne kadar incindiğimi bilmesini istemiyordum ama buruşmuş bir yığının içinde yerde ağladığım anlar oldu. En kötü yanı, kontrol eksikliği hissiydi.

Vitiligonuz olduğunda, dünyada bu hastalıkla yaşayan tek kişi sizmişsiniz gibi hissetmek kolaydır. Ama sen değilsin. Dışarıda koca bir köyümüz var. İnternet sayesinde vitiligo kabilenizi bulmanın da birçok yolu var. Facebook veya Instagram gibi sosyal medya platformları, kişisel bloglar veya hatta kendi web sitem aracılığıyla olsun, Benekli Yaşambaşkalarıyla bağlantı kurmanın ve daha az yalnız hissetmenin yolları var.

Bağlantının Gücü

Vitiligolu başka biriyle ilk bağlantı kurduğum zamanı asla unutmayacağım. 26 yaşındaydım. O zamana kadar durumumdaki biriyle konuşmaya çalışmak hiç aklıma gelmemişti — çok kişisel görünüyordu ve paylaşmak istediğim bir şey değildi. Sonra bir gün, bende gerçekten yankı uyandıran bir vitiligo bloguna rastladım. Kadın benim yaşlarımdaydı ve New York’ta yaşıyordu. Ona LinkedIn’de mesaj attım ve bir saatten fazla telefonda konuştuk.

Vitiligolu başka biriyle konuşmak beni normal hissettirdi. Daha ben ona anlatma fırsatı bulamadan hikayemi biliyordu. Acımı ve yaşadıklarımı anlamıştı. Kimsenin anlamadığını nasıl hissettiğini konuştuk. Elbette, bir aile üyesi veya arkadaşınız, üzgün olduğunuzda sizi rahatlatabilir, ancak her gün lekelerle yaşamanın nihai gerçekliğini anlayamazlar. Telefonu kapattığımda ağladım ama aynı zamanda bir huzur da hissettim: Yalnız hissetmemenin ne kadar güç olduğunu fark etmiştim.

O zaman ve orada bir web sitesi kurmaya karar verdim. Vitiligo ile yaşayan insanlar için kaynak eksikliğine şaşırdım. Ben de çocukluğumdan beri yazmayı çok severdim. Neden olumlu, canlandırıcı bir platform oluşturmak için iki tutkumu birleştirmiyorsunuz? Vitiligo ile yaşamanın küçük anlarını yakalamak istedim: bakkalda bakılmak veya bir toplantıya ilk girdiğinizde birisiyle el sıkışmak nasıl bir şey. Daha da önemlisi, insanların vitiligo ile nasıl yaşayacakları hakkında özellikle olumlu ve ilham verici bir şekilde konuşabilecekleri bir alan yaratmak istedim.

Sosyal Medya Aracılığıyla Güç Kazanmak

İlk teşhis konduğumda, ilham veya tavsiye için başvurabileceğim hiçbir Instagram hesabı yoktu. Ancak bugün, yeni teşhis edilen herkes kolaylıkla

sosyal medyaya girin ve kendilerine benzeyen diğer insanları takip edin. Bu güzel bir hediye. Sadece Instagram beslemenizin bu insanlarla dolu olması değil, aynı zamanda durumun tüm hayatlarını ele geçirmediğini fark etmek çok güçlendirici. Vitiligo olan bir kişiyken, bunun kim olduğunuzu tanımlamadığını öğrenirsiniz. Vitiligo ile nasıl yaşanacağını öğrenmeye gelince, bu küçük ama temel bir değişim.

Aynı zamanda başka şekillerde de ilham veriyor. Birkaç yıl önce, Instagram’da vitiligolu başka bir kadın, vitiligomu kapatmak için birkaç yıldır tepeden tırnağa giydiğim bronzlaştırıcımı çıkarmam için bana meydan okudu. Bu fikir ilk başta midemi bulandırdı. Ama fikir dikilmişti. Bir yıl sonra, 5 dakika bronzlaşmadan bakkala girme cesaretini buldum. İlk başta açıkta hissettim, ama arabaya geri döndüğümde sakin ve kendinden emin hissettim. Bronzlaştırıcı ve makyajsız insanlar tarafından görülmüştüm – kelimenin tam anlamıyla en büyük korkum – ve hiçbir şey olmamıştı.

Kabilenizi Nasıl Bulunur?

Sanal veya yüz yüze bir bağlantıya ulaşmanın ve elde etmenin pek çok yolu vardır. Birincisi, bir Facebook grubu veya bir Instagram hesabı gibi sosyal medya ağlarıdır. Fikir alabileceğiniz, düşüncelerinizi paylaşabileceğiniz ve sosyal destek alabileceğiniz güvenli alanlardır. (Takip edilecek Instagram hesaplarının bir listesini bulabilirsiniz. burada.) gibi üyelik ağları da vardır. Benekli Darlings Topluluğuüyelerine özel bir Facebook grubu, aylık sanal tartışmalar, canlı topluluk röportajları ve küratörlü vitiligo haberleri sağlayan .

Kişisel destek de önemli olabilir. gibi gruplar Küresel Vitiligo Vakfı sizi yakınınızdaki yerel etkinliklere yönlendirebilir. Ayrıca, hem tıp uzmanlarıyla hem de diğer hastalarla bağlantı kurmanızı sağlayan yıllık Dünya Vitiligo Günü konferansı da var.

Vitiligolu diğer kadınlarla kişisel olarak bağlantı kurmamın bir yolu Living Dappled’in fotoğraf çekimleri. İnsanların fotoğraflarını çekerken gün boyunca kendilerine olan güvenlerinin arttığını izlemek inanılmazdı. Bir keresinde öğle yemeğine oturduğumuzda kadınlardan birinin daha önce bacaklarını gösteren bir elbise giymediğini söylediğini hatırlıyorum. Daha büyük bir topluluğun parçası olarak o güne kadar güçlenmiş hissetmişti.

Vitiligo ile ilgili olan şey bu: onunla başka birini görebilir ve birbirinizin adını bile bilmeden güçlü bir bağlantı kurabilirsiniz. Birbirimizi eşlerin, ebeveynlerin veya çocukların yapamayacağı şekilde elde ederiz. Sadece açılma ve cildiniz hakkında konuşma eylemi büyümenize yardımcı olur. Onun hakkında ne kadar çok konuşur ve ona sahip çıkarsanız, kim olduğunuza o kadar güvenirsiniz.

Yorum yapın